Rett Syndrome
Rett సిండ్రోమ్తో బాధపడుతున్న పిల్లలకి సహాయం చేయడం: ఒక నర్సు పాత్ర
ఒక నర్సు Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లవాడికి శ్వాసకోశ నమూనాలు, మూర్ఛలు, ఆహారం మరియు రిఫ్లక్స్, స్కోలియోసిస్, ఎముక మరియు కార్డియాక్ (QTc) ఆరోగ్యం వంటి వాటితో పాటు, కంటి చూపు మరియు AAC ఉపయోగించి సామర్థ్యాన్ని నిర్ధారించే కమ్యూనికేషన్తో సహాయం చేస్తుంది. అదే సమయంలో విద్య, సంరక్షణ సమన్వయం మరియు భావోద్వేగ మద్దతుతో కుటుంబాన్ని ప్రోత్సహిస్తుంది. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
ఒక నర్సు Rett సిండ్రోమ్తో బాధపడుతున్న పిల్లవాడిని నైపుణ్యంగా మరియు ఆప్యాయంగా కలిసినప్పుడు, కుటుంబం మొత్తం కొంచెం తేలికగా ఊపిరి పీల్చుకుంటుంది - మరియు పిల్లవాడి బలాలు మరింత స్పష్టంగా కనిపిస్తాయి.
సంక్షిప్తంగా:
ఒక నర్సు Rett సిండ్రోమ్తో బాధపడుతున్న పిల్లవాడికి అప్రమత్తమైన వైద్య సంరక్షణను అందించడం ద్వారా సహాయపడుతుంది - శ్వాసనాళం, శ్వాస సంబంధిత సమస్యలు, మూర్ఛ పరిశీలన, ఆహారం మరియు రిఫ్లక్స్, స్కోలియోసిస్ పర్యవేక్షణ, ప్రేగు మరియు ఎముక ఆరోగ్యం - పిల్లల స్పృహను గౌరవించే నైపుణ్యం కలిగిన కమ్యూనికేషన్తో, మరియు విద్య, సమన్వయం మరియు భావోద్వేగ మద్దతుతో కుటుంబాన్ని ప్రోత్సహిస్తుంది. Rett సిండ్రోమ్ అనేది జన్యుపరమైన న్యూరోడెవలప్మెంటల్ పరిస్థితి (చాలా మంది బాలికలలో MECP2 వేరియంట్) ఇది తిరోగమన దశ, ఉద్దేశపూర్వక చేతి వినియోగం కోల్పోవడం, చేతి మూసలు, నడకలో ఇబ్బంది మరియు శ్వాస సంబంధిత సమస్యలతో గుర్తించబడుతుంది. మీ పాత్ర జీవితాంతం సమగ్రంగా, చురుకుగా మరియు కుటుంబం ఆధారితంగా ఉంటుంది.
ఒక నర్సు పిల్లలకి ఎలా సహాయం చేయగలదు
- సామర్థ్యాన్ని ఊహించండి, సమృద్ధిగా కమ్యూనికేట్ చేయండి. Rett ఉన్న చాలా మంది అమ్మాయిలు వారు వ్యక్తపరచగలిగే దానికంటే చాలా ఎక్కువ అర్థం చేసుకుంటారు. పిల్లలతో నేరుగా మాట్లాడండి, అదనపు ప్రతిస్పందన సమయం ఇవ్వండి మరియు కంటి చూపును గమనించండి - కంటితో చూపించడం మరియు AAC శక్తివంతమైన మార్గాలు. ఆమె లేనట్లుగా ఎప్పుడూ మాట్లాడకండి.
- శ్వాసకోశ నిఘా. ఊపిరి బిగబట్టడం, హైపర్వెంటిలేషన్ మరియు గాలిని మింగడం Rettలో అంతర్గతంగా ఉంటాయి, ఇది అధికంగా మందులు ఇవ్వడానికి బాధ కాదు. నమూనాలను డాక్యుమెంట్ చేయండి, ఎపిసోడ్ల సమయంలో SpO₂ను పర్యవేక్షించండి మరియు వీటిని ఆస్పిరేషన్ లేదా మూర్ఛ సంఘటనల నుండి వేరు చేయండి.
- మూర్ఛ మరియు "నాన్-ఎపిలెప్టిక్" మంత్రముగ్ధత అవగాహన. epilepsy సాధారణం; మూర్ఛలను Rett మంత్రముగ్ధతల నుండి వేరు చేయడానికి సహాయపడటానికి ఖచ్చితమైన ఈవెంట్ లాగ్లను (సమయం, సెమియాలజీ, రికవరీ) ఉంచండి మరియు ప్రస్తుత రెస్క్యూ-మెడికేషన్ ప్రణాళికను నిర్ధారించండి.
- ఆహారం, జీర్ణశయాంతర మరియు పోషణ. డిస్ఫేజియా, GORD, మలబద్ధకం మరియు బరువు పెరగకపోవడం కోసం చూడండి. భోజనం చేసేటప్పుడు సురక్షితమైన స్థానానికి మద్దతు ఇవ్వండి, SLT మరియు డైటీషియన్తో సంబంధం పెట్టుకోండి మరియు ఏదైనా గ్యాస్ట్రోస్టోమీని జాగ్రత్తగా చూసుకోండి.
- కండరాలు మరియు ఎముకల ఆరోగ్యం. స్కోలియోసిస్ పురోగతి మరియు తగ్గిన ఎముక సాంద్రత కోసం పర్యవేక్షించండి; స్థానాన్ని, స్ప్లింటింగ్ను, ఫిజియోథెరపీ విధానాలను మరియు ఫ్రాక్చర్-అవేర్ హ్యాండ్లింగ్కు మద్దతు ఇవ్వండి.
- చేతులు మరియు మూసలు. మిడ్లైన్ హ్యాండ్-రిండింగ్ లేదా మౌతింగ్ లక్షణం; నిగ్రహం కంటే నిశ్చితార్థానికి మద్దతు ఇవ్వండి మరియు చర్మ సమగ్రతను కాపాడండి.
ఒక నర్సు కుటుంబానికి ఎలా సహాయం చేయగలదు
- అధికంగా కాకుండా విద్యావంతులను చేయండి - తిరోగమనం-ఆపై-స్థిరమైన పథాన్ని వివరించండి, తద్వారా కుటుంబాలు ఆశ్చర్యపోకుండా ఉంటారు, మరియు చెక్కుచెదరకుండా ఉండే జ్ఞానం మరియు అనుబంధం కొనసాగుతాయని నొక్కి చెప్పండి.
- సంరక్షణను సమన్వయం చేయండి - Rettకి న్యూరాలజీ, కార్డియాలజీ (QTc నిఘా), ఆర్థోపెడిక్స్, SLT, OT, ఫిజియోథెరపీ మరియు డైటెటిక్స్ అవసరం; నర్సు తరచుగా కుటుంబానికి మార్గనిర్దేశం చేసే వ్యక్తి మరియు బృందాల మధ్య అనుసంధానంగా ఉంటుంది.
- దుఃఖాన్ని గుర్తించి, స్థితిస్థాపకతను పెంపొందించండి - భావోద్వేగ భారాన్ని పేర్కొనండి, విశ్రాంతి మరియు తల్లిదండ్రుల సహచరుల నెట్వర్క్లను సూచించండి మరియు సంరక్షకుల అలసటను ముందుగానే గుర్తించండి.
- రోజువారీ సంరక్షణను ప్రోత్సహించండి - నిర్వహణ, ఆహారం, మూర్ఛ-స్పందన మరియు స్థాన నిర్ధారణ నైపుణ్యాలను నేర్పండి, తద్వారా తల్లిదండ్రులు ఇంట్లో సమర్థత మరియు నమ్మకంగా ఉంటారు.
ఎప్పుడు పెంచాలి
సుదీర్ఘమైన లేదా గుంపులుగా ఉండే మూర్ఛలు, గణనీయమైన శ్వాసకోశ సమస్య లేదా పిల్లల తెలిసిన నమూనాకు సరిపోని సయనోసిస్, ఆస్పిరేషన్ సంకేతాలు, వేగంగా అభివృద్ధి చెందుతున్న స్కోలియోసిస్, సింకోప్ లేదా అరిథ్మియా ఆందోళన (సుదీర్ఘమైన QTc ప్రమాదం), లేదా ఆకస్మికంగా ఆహారం తిరస్కరించడం మరియు బరువు తగ్గడం వంటి వాటికి వెంటనే వైద్య సమీక్ష చేయించండి.Pinnacle మార్గం
పిల్లల అభివృద్ధి, కమ్యూనికేషన్ మరియు అనుకూల ప్రణాళికను రూపొందించడానికి మేము వైద్య బృందాలతో కలిసి పని చేస్తాము. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో ఏర్పడతాయి - ఎప్పుడూ యాప్ లేదా ఫారం నుండి కాదు. మా కమ్యూనికేషన్ మరియు AAC మద్దతు మరియు వైద్యుల నేతృత్వంలోని AbilityScore® ప్రొఫైల్ ప్రతి ప్రణాళికను ఎలా రూపొందిస్తాయో అన్వేషించండి మరియు మీ సమీపంలోని బృందాన్ని [ఇక్కడ](/) కనుగొనండి.విశ్వసనీయ మూలాలు
WHO ICD-11 వర్గీకరణ Rett సిండ్రోమ్; అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ కుటుంబ మార్గదర్శకత్వం (HealthyChildren.org); AAC మరియు సంక్లిష్ట అవసరాల కోసం కమ్యూనికేషన్పై ఆశా; epilepsy మరియు సహాయక సంరక్షణ సూత్రాలపై NICE మార్గదర్శకత్వం.తదుపరి దశ — మీ పిల్లల వైద్య సంరక్షణతో పాటు సరిపోయే అభివృద్ధి మరియు కమ్యూనికేషన్ ప్రణాళిక కావాలా? [Pinnacle క్లినిషియన్తో assessment బుక్ చేయండి](/).
ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు — ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన క్లినిషియన్ సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడుతుంది.
What to watch
శ్వాసను బిగబట్టడం లేదా హైపర్వెంటిలేషన్ నమూనాలు, మూర్ఛలు, మింగడం లేదా రిఫ్లక్స్ ఇబ్బంది, బరువు పెరగకపోవడం, అభివృద్ధి చెందుతున్న స్కోలియోసిస్ మరియు కార్డియాక్ (సుదీర్ఘమైన క్యూటిసి) లేదా సింకోప్ సంకేతాల కోసం చూడండి.
Try this at home
ఎల్లప్పుడూ పిల్లలతో నేరుగా మాట్లాడండి మరియు కంటి చూపు ప్రతిస్పందన కోసం అదనపు సమయం ఇవ్వండి - ఒక నర్సు అందించగల అత్యంత శక్తివంతమైన మద్దతులలో సామర్థ్యం ఒకటి అని ఊహిస్తూ.
Developed by SETU Consortium · Pinnacle Blooms Network · Last reviewed 2026-06-11 · reviewed every 365 days
This is general information, not a diagnosis. A clinical AbilityScore® and any diagnosis are formed only at a Pinnacle Blooms Network centre, under qualified clinician care.
Frequently asked
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలు తమతో ఏమి చెప్పారో అర్థం చేసుకుంటారా?
తరచుగా వారు వ్యక్తపరచగలిగే దానికంటే చాలా ఎక్కువ. గ్రహణశక్తితో కూడిన అవగాహన మరియు స్పృహ తరచుగా చెక్కుచెదరకుండా ఉంటాయి, కాబట్టి నర్సులు నేరుగా పిల్లలతో మాట్లాడాలి, అదనపు సమయం కేటాయించాలి మరియు ఆమెపై మాట్లాడే బదులు కంటి చూపు మరియు AAC కమ్యూనికేషన్కు మద్దతు ఇవ్వాలి.
Rett సిండ్రోమ్లో శ్వాస సంబంధిత సమస్యలు ప్రమాదకరమా?
ఊపిరి బిగబట్టడం, అతిగా శ్వాస తీసుకోవడం మరియు గాలిని మింగడం Rett యొక్క అంతర్గత లక్షణాలు మరియు సాధారణంగా అధిక మందులు అవసరం లేని బాధ కాదు. నమూనాలను డాక్యుమెంట్ చేయండి మరియు SpO₂ ను పర్యవేక్షించండి, కానీ పిల్లల తెలిసిన నమూనాకు సరిపోని సయనోసిస్ లేదా రాజీ లేదా ఆస్పిరేషన్ సంకేతాల కోసం వెంటనే పెంచండి.
Rett సిండ్రోమ్లో ఒక నర్సు దీర్ఘకాలికంగా ఏమి పర్యవేక్షించాలి?
మూర్ఛల కదలిక, శ్వాస విధానాలు, ఆహారం తీసుకోవడం, రిఫ్లక్స్ మరియు పోషణ, స్కోలియోసిస్ పురోగతి, ఎముక సాంద్రత మరియు పగులు ప్రమాదం, ప్రేగు పనితీరు మరియు పొడిగించిన QTc కోసం కార్డియాక్ నిఘా - న్యూరాలజీ, కార్డియాలజీ, ఆర్థోపెడిక్స్ మరియు therapy బృందాలతో సమన్వయం.