Rett Syndrome
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి మరియు వారి కుటుంబానికి కౌన్సెలింగ్ సహాయం.
ఒక సలహాదారురాలు Rett సిండ్రోమ్తో బాధపడుతున్న పిల్లవాడికి భావోద్వేగ మరియు సంబంధిత సంరక్షణ ద్వారా మద్దతు ఇస్తుంది - కంటి చూపు, సంగీతం మరియు ఉనికి ద్వారా పిల్లవాడితో కనెక్ట్ అవుతుంది మరియు కుటుంబం యొక్క దుఃఖం, స్థితిస్థాపకత మరియు తోబుట్టువుల అవసరాలకు స్థలం ఇస్తుంది - వైద్య మరియు therapy బృందంతో కలిసి పనిచేస్తూ వైద్య పర్యవేక్షణను ఎప్పటికీ భర్తీ చేయదు. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
ఒక పిల్లవాడికి Rett సిండ్రోమ్ ఉంటే, ఒక సలహాదారు స్థిరమైన తోడుగా మారుతుంది - కుటుంబం యొక్క భావాలకు చోటు ఇస్తూ, ప్రతి ఒక్కరూ లయ, అనుబంధం మరియు ఆశను కనుగొనడంలో సహాయపడుతుంది.*
సంక్షిప్తంగా
ఒక సలహాదారు Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లవాడికి ప్రధానంగా వైద్య చికిత్స ద్వారా కాదు, భావోద్వేగ మరియు సంబంధిత సంరక్షణ ద్వారా మద్దతు ఇస్తుంది - పిల్లవాడితో కమ్యూనికేషన్ మరియు అనుబంధాన్ని ఏర్పరచడం, దుఃఖాన్ని ప్రాసెస్ చేయడానికి, అంచనాలను సర్దుబాటు చేయడానికి మరియు శ్రేయస్సును కొనసాగించడానికి కుటుంబానికి సురక్షితమైన స్థలాన్ని అందించడం. మీరు వైద్య మరియు therapy బృందంతో సహాయంగా పనిచేస్తారు, పిల్లల భావోద్వేగ జీవితం, తల్లిదండ్రుల స్థితిస్థాపకత మరియు తోబుట్టువుల అవసరాలపై దృష్టి పెడతారు. ఒక డిమాండ్ చేసే ప్రయాణం ద్వారా మొత్తం కుటుంబాన్ని ఒక యూనిట్గా మద్దతుగా ఉంచడం మీ పాత్ర.ఒక సలహాదారు ఎలా సహాయం చేయగలరు
- పిల్లలతో వారి స్వంత పద్ధతిలో కనెక్ట్ అవ్వండి — Rett సిండ్రోమ్ చేతి వాడకం మరియు మాట్లాడే భాషను ప్రభావితం చేస్తుంది, కాబట్టి కంటి చూపు, ముఖ కవళికలు, సంగీతం, స్పర్శ మరియు ఉనికి ద్వారా అనుసంధానం వస్తుంది. పిల్లల కమ్యూనికేషన్ ఉద్దేశాన్ని గౌరవించండి మరియు ఆప్యాయంగా స్పందించండి; చాలా మంది పిల్లలు చూపించగలిగే దానికంటే చాలా ఎక్కువ అర్థం చేసుకుంటారు.
- కుటుంబం యొక్క భావోద్వేగ భారాన్ని తగ్గించండి — తల్లిదండ్రులు తరచుగా దుఃఖం, ఊహించిన నష్టం, అలసట మరియు అపరాధ భావనను మోస్తారు. తీర్పులేని శ్రవణాన్ని అందించండి, ఈ భావాలను సాధారణీకరించండి మరియు వారు మోస్తున్న వాటిని గుర్తించడంలో సహాయపడండి.
- దంపతులను మరియు సంరక్షకులను బలపరచండి — సంరక్షణ ఒత్తిడి తల్లిదండ్రుల సంబంధాన్ని ఒత్తిడికి గురి చేస్తుంది; మాట్లాడటానికి, సమస్యలను పరిష్కరించడానికి మరియు భారాన్ని పంచుకోవడానికి రక్షిత సమయం సహాయపడుతుంది.
- తోబుట్టువులను చేర్చండి — సోదరులు మరియు సోదరీమణులకు వయస్సుకు తగిన వివరణలు ఇవ్వండి మరియు వారి స్వంత భావాలను వ్యక్తీకరించడానికి ఒక స్థలాన్ని ఇవ్వండి, తద్వారా వారు పక్కన పెట్టబడినట్లు కాకుండా చూడబడ్డారని భావిస్తారు.
- సమన్వయం చేయండి, నకిలీ చేయవద్దు — AAC, ఫిజియోథెరపీ మరియు ఆక్యుపేషనల్-therapy బృందాలకు సూచనలు ఇవ్వండి మరియు వారి వ్యూహాలను ఇంట్లో భావోద్వేగంగా బలోపేతం చేయండి.
- దూరదృష్టితో ప్రణాళిక వేయండి — కుటుంబం వాస్తవికమైన, ఆశాజనకమైన లక్ష్యాలను కలిగి ఉండటానికి మరియు తోటివారి మద్దతు మరియు తల్లిదండ్రుల సంఘాలతో కనెక్ట్ అవ్వడానికి సహాయపడండి, తద్వారా వారు ఎప్పుడూ ఒంటరిగా భావించరు.
ఎప్పుడు సహాయం కోసం వెళ్ళాలి
Rett సిండ్రోమ్ అనేది ఒక నాడీ సంబంధిత, జన్యుపరంగా ఆధారిత పరిస్థితి, దీనికి నిరంతర పిల్లల మరియు నాడీ సంబంధిత పర్యవేక్షణ అవసరం — కౌన్సెలింగ్ శ్రేయస్సును సమర్థిస్తుంది, కానీ ఇది ఎప్పటికీ ప్రత్యామ్నాయం కాదు. కొత్త మూర్ఛలు, శ్వాస తీసుకోవడంలో క్రమరాహిత్యాలు, ఆహారం లేదా మింగడంలో సమస్యలు లేదా కదలిక లేదా అప్రమత్తతలో గణనీయమైన మార్పుల కోసం వెంటనే వైద్య సంరక్షణను సంప్రదించండి. తల్లిదండ్రులు క్లినికల్ డిప్రెషన్, బర్న్అవుట్ లేదా సంక్షోభం యొక్క సంకేతాలను చూపిస్తే, తగిన మానసిక ఆరోగ్య మద్దతు కోసం వెళ్లండి.Pinnacle విధానం
ఒక వైద్యపరమైన AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో ఏర్పడతాయి — ఒక యాప్, ఫారమ్ లేదా కౌన్సెలింగ్ సెషన్ ద్వారా కాదు. మా 70+ కేంద్రాలు మరియు 700+ మంది చికిత్సకుల నెట్వర్క్లో, మీ కౌన్సెలింగ్ పని సమన్వయ బృందంలో చేరి పిల్లల సంభాషణ మరియు అనుకూల ప్రొఫైల్ ఒక ఉమ్మడి ప్రణాళికను రూపొందిస్తుంది. occupational therapy రోజువారీ జీవితం మరియు సంబంధాల నైపుణ్యాలను ఎలా నిర్మిస్తుందో అన్వేషించండి మరియు జీవితాంతం మద్దతు కోసం [మా కుటుంబ-కేంద్రీకృత విధానం](/) గురించి మరింత తెలుసుకోండి.విశ్వసనీయ మూలాలు
WHO ICD-11 యొక్క Rett సిండ్రోమ్ను ఒక న్యూరోడెవలప్మెంటల్ పరిస్థితిగా రూపొందించడం; అమెరికన్ స్పీచ్-లాంగ్వేజ్-హియరింగ్ అసోసియేషన్ యొక్క సహాయక కమ్యూనికేషన్పై మార్గదర్శకాలు; CDC అభివృద్ధి మరియు కుటుంబ-మద్దతు వనరులు; కుటుంబ-కేంద్రీకృత సంరక్షణపై NICE సూత్రాలు.తదుపరి దశ — మీ కౌన్సెలింగ్ సమన్వయంతో కూడిన, కుటుంబ-కేంద్రీకృత ప్రణాళికలో ఉండాలని మీరు కోరుకుంటున్నారా? Pinnacle assessment మరియు therapy బృందంతో ఒక కుటుంబాన్ని కనెక్ట్ చేయండి.
ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు — ఒక వైద్యపరమైన AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
What to watch
తల్లిదండ్రుల అలసట, నిరాశ లేదా సంబంధాల ఒత్తిడి, తోబుట్టువుల బాధ మరియు ఏదైనా కొత్త వైద్య మార్పులు - మూర్ఛలు, శ్వాస క్రమరాహిత్యాలు లేదా ఆహారం తీసుకోవడంలో ఇబ్బందులు ఉంటే వెంటనే వైద్య సహాయం కోసం చూడండి.
Try this at home
పిల్లలను వారు ఎక్కడ ఉన్నారో అక్కడ కలవండి: కంటి చూపు, సంగీతం మరియు ముఖ కవళికలకు నిజమైన సంభాషణగా స్పందించండి మరియు తోబుట్టువులతో సహా ప్రతి కుటుంబ సభ్యునికి వినడానికి ఒక సాధారణ క్షణం ఇవ్వండి.
Developed by SETU Consortium · Pinnacle Blooms Network · Last reviewed 2026-06-11 · reviewed every 365 days
This is general information, not a diagnosis. A clinical AbilityScore® and any diagnosis are formed only at a Pinnacle Blooms Network centre, under qualified clinician care.
Frequently asked
ఒక సలహాదారురాలు Rett సిండ్రోమ్కు చికిత్స చేయగలదా?
నం. Rett సిండ్రోమ్ అనేది ఒక నాడీ సంబంధిత, జన్యుపరంగా వచ్చే పరిస్థితి. దీనికి నిరంతర శిశు మరియు నాడీ సంబంధిత సంరక్షణ అవసరం. ఒక సలహాదారుడు పిల్లల మరియు కుటుంబం యొక్క మానసిక శ్రేయస్సును ప్రోత్సహిస్తుంది మరియు వైద్య మరియు therapy బృందంతో కలిసి పనిచేస్తుంది, వైద్య చికిత్సకు ప్రత్యామ్నాయంగా కాదు.
మాట్లాడలేని లేదా చేతులు ఉపయోగించలేని పిల్లలతో ఒక సలహాదారు ఎలా కనెక్ట్ అవుతుంది?
అనుగుణ్యత ద్వారా - కంటి చూపు, ముఖ కవళికలు, సంగీతం, సున్నితమైన స్పర్శ మరియు ఆప్యాయమైన ఉనికి. Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది పిల్లలు వారు వ్యక్తపరచగలిగే దానికంటే చాలా ఎక్కువ అర్థం చేసుకుంటారు, కాబట్టి వారి కమ్యూనికేషన్ ఉద్దేశాన్ని గౌరవించడం మరియు సున్నితంగా స్పందించడం నిజమైన అనుబంధాన్ని ఏర్పరుస్తుంది.
ఒక సలహాదారు సోదరీమణులకు ఎలా సహాయం చేయగలదు?
Rett సిండ్రోమ్ అంటే ఏమిటో వయస్సుకు తగిన వివరణలు ఇవ్వడం ద్వారా, వారి భావాలకు సురక్షితమైన స్థలాన్ని సృష్టించడం ద్వారా మరియు తీవ్రమైన సంరక్షణలో విస్మరించబడకుండా వారు చూడబడ్డారని మరియు విలువైనవారని నిర్ధారించడం ద్వారా.
ఒక సలహాదారు కుటుంబ సభ్యులను వైద్య సంరక్షణకు ఎప్పుడు సిఫారసు చేయాలి?
కొత్త మూర్ఛలు, శ్వాస క్రమరాహిత్యాలు, ఆహారం తీసుకోవడం లేదా మింగడంలో సమస్యలు లేదా కదలిక లేదా అప్రమత్తతలో గణనీయమైన మార్పులు ఉంటే వెంటనే తెలియజేయాలి - మరియు క్లినికల్ డిప్రెషన్, బర్న్అవుట్ లేదా సంక్షోభం యొక్క సంకేతాలను చూపే ఏ తల్లికైనా తెలియజేయాలి.