# Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లవాడికి మరియు వారి కుటుంబానికి ఒక నర్సు ఎలా సహాయం చేయగలదు?

Canonical: https://pinnacleblooms.org/ask/how-can-a-nurse-support-a-child-with-rett-syndrome-and-their-family-te
Publisher: Pinnacle Blooms Network / Bharath Healthcare Laboratories Private Limited

ఒక నర్సు Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లవాడికి శ్వాసకోశ నమూనాలు, మూర్ఛలు, ఆహారం మరియు రిఫ్లక్స్, స్కోలియోసిస్, ఎముక మరియు కార్డియాక్ (QTc) ఆరోగ్యం వంటి వాటితో పాటు, కంటి చూపు మరియు AAC ఉపయోగించి సామర్థ్యాన్ని నిర్ధారించే కమ్యూనికేషన్‌తో సహాయం చేస్తుంది. అదే సమయంలో విద్య, సంరక్షణ సమన్వయం మరియు భావోద్వేగ మద్దతుతో కుటుంబాన్ని ప్రోత్సహిస్తుంది. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.

ఒక నర్సు Rett సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతున్న పిల్లవాడిని నైపుణ్యంగా మరియు ఆప్యాయంగా కలిసినప్పుడు, కుటుంబం మొత్తం కొంచెం తేలికగా ఊపిరి పీల్చుకుంటుంది - మరియు పిల్లవాడి బలాలు మరింత స్పష్టంగా కనిపిస్తాయి.

సంక్షిప్తంగా:
ఒక నర్సు Rett సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతున్న పిల్లవాడికి అప్రమత్తమైన వైద్య సంరక్షణను అందించడం ద్వారా సహాయపడుతుంది - శ్వాసనాళం, శ్వాస సంబంధిత సమస్యలు, మూర్ఛ పరిశీలన, ఆహారం మరియు రిఫ్లక్స్, స్కోలియోసిస్ పర్యవేక్షణ, ప్రేగు మరియు ఎముక ఆరోగ్యం - పిల్లల స్పృహను గౌరవించే నైపుణ్యం కలిగిన కమ్యూనికేషన్‌తో, మరియు విద్య, సమన్వయం మరియు భావోద్వేగ మద్దతుతో కుటుంబాన్ని ప్రోత్సహిస్తుంది. Rett సిండ్రోమ్ అనేది జన్యుపరమైన న్యూరోడెవలప్‌మెంటల్ పరిస్థితి (చాలా మంది బాలికలలో *MECP2* వేరియంట్) ఇది తిరోగమన దశ, ఉద్దేశపూర్వక చేతి వినియోగం కోల్పోవడం, చేతి మూసలు, నడకలో ఇబ్బంది మరియు శ్వాస సంబంధిత సమస్యలతో గుర్తించబడుతుంది. మీ పాత్ర జీవితాంతం సమగ్రంగా, చురుకుగా మరియు కుటుంబం ఆధారితంగా ఉంటుంది.

## ఒక నర్సు పిల్లలకి ఎలా సహాయం చేయగలదు
- **సామర్థ్యాన్ని ఊహించండి, సమృద్ధిగా కమ్యూనికేట్ చేయండి.** Rett ఉన్న చాలా మంది అమ్మాయిలు వారు వ్యక్తపరచగలిగే దానికంటే చాలా ఎక్కువ అర్థం చేసుకుంటారు. పిల్లలతో నేరుగా మాట్లాడండి, అదనపు ప్రతిస్పందన సమయం ఇవ్వండి మరియు కంటి చూపును గమనించండి - కంటితో చూపించడం మరియు AAC శక్తివంతమైన మార్గాలు. ఆమె లేనట్లుగా ఎప్పుడూ మాట్లాడకండి.
- **శ్వాసకోశ నిఘా.** ఊపిరి బిగబట్టడం, హైపర్‌వెంటిలేషన్ మరియు గాలిని మింగడం Rettలో అంతర్గతంగా ఉంటాయి, ఇది అధికంగా మందులు ఇవ్వడానికి బాధ కాదు. నమూనాలను డాక్యుమెంట్ చేయండి, ఎపిసోడ్‌ల సమయంలో SpO₂ను పర్యవేక్షించండి మరియు వీటిని ఆస్పిరేషన్ లేదా మూర్ఛ సంఘటనల నుండి వేరు చేయండి.
- **మూర్ఛ మరియు "నాన్-ఎపిలెప్టిక్" మంత్రముగ్ధత అవగాహన.** epilepsy సాధారణం; మూర్ఛలను Rett మంత్రముగ్ధతల నుండి వేరు చేయడానికి సహాయపడటానికి ఖచ్చితమైన ఈవెంట్ లాగ్‌లను (సమయం, సెమియాలజీ, రికవరీ) ఉంచండి మరియు ప్రస్తుత రెస్క్యూ-మెడికేషన్ ప్రణాళికను నిర్ధారించండి.
- **ఆహారం, జీర్ణశయాంతర మరియు పోషణ.** డిస్ఫేజియా, GORD, మలబద్ధకం మరియు బరువు పెరగకపోవడం కోసం చూడండి. భోజనం చేసేటప్పుడు సురక్షితమైన స్థానానికి మద్దతు ఇవ్వండి, SLT మరియు డైటీషియన్‌తో సంబంధం పెట్టుకోండి మరియు ఏదైనా గ్యాస్ట్రోస్టోమీని జాగ్రత్తగా చూసుకోండి.
- **కండరాలు మరియు ఎముకల ఆరోగ్యం.** స్కోలియోసిస్ పురోగతి మరియు తగ్గిన ఎముక సాంద్రత కోసం పర్యవేక్షించండి; స్థానాన్ని, స్ప్లింటింగ్‌ను, ఫిజియోథెరపీ విధానాలను మరియు ఫ్రాక్చర్-అవేర్ హ్యాండ్లింగ్‌కు మద్దతు ఇవ్వండి.
- **చేతులు మరియు మూసలు.** మిడ్‌లైన్ హ్యాండ్-రిండింగ్ లేదా మౌతింగ్ లక్షణం; నిగ్రహం కంటే నిశ్చితార్థానికి మద్దతు ఇవ్వండి మరియు చర్మ సమగ్రతను కాపాడండి.

## ఒక నర్సు కుటుంబానికి ఎలా సహాయం చేయగలదు
- **అధికంగా కాకుండా విద్యావంతులను చేయండి** - తిరోగమనం-ఆపై-స్థిరమైన పథాన్ని వివరించండి, తద్వారా కుటుంబాలు ఆశ్చర్యపోకుండా ఉంటారు, మరియు చెక్కుచెదరకుండా ఉండే జ్ఞానం మరియు అనుబంధం కొనసాగుతాయని నొక్కి చెప్పండి.
- **సంరక్షణను సమన్వయం చేయండి** - Rettకి న్యూరాలజీ, కార్డియాలజీ (QTc నిఘా), ఆర్థోపెడిక్స్, SLT, OT, ఫిజియోథెరపీ మరియు డైటెటిక్స్ అవసరం; నర్సు తరచుగా కుటుంబానికి మార్గనిర్దేశం చేసే వ్యక్తి మరియు బృందాల మధ్య అనుసంధానంగా ఉంటుంది.
- **దుఃఖాన్ని గుర్తించి, స్థితిస్థాపకతను పెంపొందించండి** - భావోద్వేగ భారాన్ని పేర్కొనండి, విశ్రాంతి మరియు తల్లిదండ్రుల సహచరుల నెట్‌వర్క్‌లను సూచించండి మరియు సంరక్షకుల అలసటను ముందుగానే గుర్తించండి.
- **రోజువారీ సంరక్షణను ప్రోత్సహించండి** - నిర్వహణ, ఆహారం, మూర్ఛ-స్పందన మరియు స్థాన నిర్ధారణ నైపుణ్యాలను నేర్పండి, తద్వారా తల్లిదండ్రులు ఇంట్లో సమర్థత మరియు నమ్మకంగా ఉంటారు.

## ఎప్పుడు పెంచాలి
సుదీర్ఘమైన లేదా గుంపులుగా ఉండే మూర్ఛలు, గణనీయమైన శ్వాసకోశ సమస్య లేదా పిల్లల తెలిసిన నమూనాకు సరిపోని సయనోసిస్, ఆస్పిరేషన్ సంకేతాలు, వేగంగా అభివృద్ధి చెందుతున్న స్కోలియోసిస్, సింకోప్ లేదా అరిథ్మియా ఆందోళన (సుదీర్ఘమైన QTc ప్రమాదం), లేదా ఆకస్మికంగా ఆహారం తిరస్కరించడం మరియు బరువు తగ్గడం వంటి వాటికి వెంటనే వైద్య సమీక్ష చేయించండి.

## Pinnacle మార్గం
పిల్లల అభివృద్ధి, కమ్యూనికేషన్ మరియు అనుకూల ప్రణాళికను రూపొందించడానికి మేము వైద్య బృందాలతో కలిసి పని చేస్తాము. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ **Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో** ఏర్పడతాయి - ఎప్పుడూ యాప్ లేదా ఫారం నుండి కాదు. మా [కమ్యూనికేషన్ మరియు AAC మద్దతు](https://www.pinnacleblooms.org/top-speech-therapy-center-india-proven-improvement-rate) మరియు వైద్యుల నేతృత్వంలోని [AbilityScore® ప్రొఫైల్](/ask/what-is-the-abilityscore-and-how-is-it-calculated) ప్రతి ప్రణాళికను ఎలా రూపొందిస్తాయో అన్వేషించండి మరియు మీ సమీపంలోని బృందాన్ని [ఇక్కడ](/) కనుగొనండి.

## విశ్వసనీయ మూలాలు
WHO ICD-11 వర్గీకరణ Rett సిండ్రోమ్; అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ కుటుంబ మార్గదర్శకత్వం (HealthyChildren.org); AAC మరియు సంక్లిష్ట అవసరాల కోసం కమ్యూనికేషన్‌పై ఆశా; epilepsy మరియు సహాయక సంరక్షణ సూత్రాలపై NICE మార్గదర్శకత్వం.

తదుపరి దశ — మీ పిల్లల వైద్య సంరక్షణతో పాటు సరిపోయే అభివృద్ధి మరియు కమ్యూనికేషన్ ప్రణాళిక కావాలా? [Pinnacle క్లినిషియన్‌తో assessment బుక్ చేయండి](/).

ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు — ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన క్లినిషియన్ సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడుతుంది.

## Sources


## Connected topics and perspectives
- Conditions: https://pinnacleblooms.org/ask/te/conditions
- Nurse: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/stakeholder/nurse
- Adaptive: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/domain/adaptive
- Support: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/intent/support
- Plan: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/lifecycle/plan
- Special Education: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/route/special-education

## Related question paths

### Understand the subject
- Rett సిండ్రోమ్‌ను వైకల్యంగా పరిగణిస్తారా?: https://pinnacleblooms.org/ask/is-rett-syndrome-considered-a-disability-te
- Rett సిండ్రోమ్ జన్యుపరమైనదా లేదా వంశపారంపర్యమైనదా?: https://pinnacleblooms.org/ask/is-rett-syndrome-genetic-or-hereditary-te
- Rett సిండ్రోమ్ రకాలు మరియు దశలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-types-or-levels-of-rett-syndrome-te
- పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ రావడానికి కారణమేమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-causes-rett-syndrome-in-children-te
- early intervention ఫలితాలు Rett సిండ్రోమ్ (7 సంవత్సరాల లోపు): https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-current-research-show-about-early-intervention-outcomes-for-rett-syndrome-in-children-under-7-te
- Rett సిండ్రోమ్ అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-rett-syndrome-te
- ICD-11 వర్గీకరణ Rett సిండ్రోమ్ (LD90.0): https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-icd-11-classification-for-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ కోసం SNOMED CT భావన ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-snomed-ct-concept-for-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్‌తో పాటు వచ్చే పరిస్థితులు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-other-conditions-often-occur-alongside-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ మరియు బాల్యంలో ICF పనితీరు రంగాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/which-icf-functioning-domains-does-rett-syndrome-affect-in-early-childhood-te

### Recognise signs & concerns
- Rett సిండ్రోమ్ నయం చేయగలమా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-rett-syndrome-be-cured-te
- Rett సిండ్రోమ్‌ను నివారించగలమా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-rett-syndrome-be-prevented-te
- బాలురలో Rett సిండ్రోమ్: https://pinnacleblooms.org/ask/do-boys-show-rett-syndrome-differently-te
- బాలికలు Rett సిండ్రోమ్‌ను భిన్నంగా ప్రదర్శిస్తారా?: https://pinnacleblooms.org/ask/do-girls-show-rett-syndrome-differently-te
- సాధ్యమయ్యే Rett సిండ్రోమ్‌ను ముందుగా గుర్తించడం: https://pinnacleblooms.org/ask/how-can-a-frontline-health-worker-spot-a-child-with-possible-rett-syndrome-early-te
- ఒక సంవత్సరం వయస్సున్న అబ్బాయిలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు.: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-1-year-old-boy-te
- ఒక సంవత్సరం వయస్సున్న బాలికలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-1-year-old-girl-te
- 2 సంవత్సరాల వయస్సు గల అబ్బాయిలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-2-year-old-boy-te
- 2 సంవత్సరాల వయస్సు గల బాలికలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-2-year-old-girl-te
- 3 నుండి 6 నెలల వయస్సు గల శిశువులో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-3-to-6-month-old-te
- 3 సంవత్సరాల వయస్సు గల అబ్బాయిలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-3-year-old-boy-te
- 3 సంవత్సరాల వయస్సు గల బాలికలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-3-year-old-girl-te

### Explore causes & influences
- early intervention అనేది Rett సిండ్రోమ్, UNCRPD & SDGల కొరకు.: https://pinnacleblooms.org/ask/how-does-early-intervention-for-rett-syndrome-advance-un-child-rights-uncrpd-and-the-sdgs-te
- Rett సిండ్రోమ్ యొక్క తెలిసిన దోహద కారకాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-known-contributing-factors-for-rett-syndrome-in-early-childhood-te
- చిన్న పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ రావడానికి కారణమేమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-causes-rett-syndrome-in-young-children-te
- చిన్న పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ కోసం ప్రారంభ therapy యొక్క ఖర్చు-ప్రభావం.: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-cost-effectiveness-of-early-therapy-for-rett-syndrome-in-young-children-te
- భారతదేశంలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రాబల్యం మరియు ప్రజారోగ్య భారం: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-prevalence-and-public-health-burden-of-rett-syndrome-among-young-children-in-india-te

### Understand assessment
- AbilityScore సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలలో Rett పురోగతిని ఎలా ట్రాక్ చేస్తుంది?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-does-abilityscore-track-progress-in-a-child-with-rett-syndrome-te
- చిన్న పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్‌ను ఎలా అంచనా వేస్తారు?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-is-rett-syndrome-assessed-in-a-young-child-te
- 7 సంవత్సరాల లోపు పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ ఎలా అంచనా వేయబడుతుంది?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-is-rett-syndrome-assessed-in-children-under-7-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం 0–100 యొక్క AbilityScore® అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-0-100-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి 100–200 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-100-200-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- AbilityScore 300–400 ఇన్ Rett సిండ్రోమ్: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-300-400-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్‌లో 400–500 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-400-500-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి 600–700 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-600-700-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం 700–800 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-700-800-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం 800–900 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-800-900-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్‌లో 900–1000 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-900-1000-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- 7 సంవత్సరాల లోపు పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ నిర్ధారణ మార్గం: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-recommended-screening-and-diagnostic-pathway-for-rett-syndrome-in-children-under-7-te

### Explore therapy & support
- నర్సుల కోసం Rett సిండ్రోమ్ యొక్క సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-signs-of-rett-syndrome-should-a-nurse-watch-for-in-a-young-child-te
- Rett సిండ్రోమ్‌తో పెరిగిన విజయవంతమైన పెద్దలు ఎవరైనా ఉన్నారా?: https://pinnacleblooms.org/ask/are-there-successful-adults-who-grew-up-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలు క్రీడలు మరియు శారీరక ఆటలలో పాల్గొనవచ్చా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-a-child-with-rett-syndrome-take-part-in-sports-and-physical-play-te
- Rett సిండ్రోమ్‌ను పుట్టకముందే గుర్తించగలమా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-rett-syndrome-be-detected-before-birth-te
- Rett సిండ్రోమ్ మెరుగవుతుందా లేదా దిగజారుతుందా?: https://pinnacleblooms.org/ask/does-rett-syndrome-get-better-or-worse-as-a-child-grows-te
- Rett సిండ్రోమ్ కుటుంబాలలో వస్తుందా?: https://pinnacleblooms.org/ask/does-rett-syndrome-run-in-families-te
- కౌన్సెలింగ్ మరియు Rett సిండ్రోమ్ యొక్క భావోద్వేగ ప్రభావం: https://pinnacleblooms.org/ask/how-can-a-counsellor-help-a-child-cope-with-the-emotional-impact-of-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతున్న పిల్లలకి మరియు వారి కుటుంబానికి ఒక సలహాదారురాలు ఎలా సహాయం చేయగలదు?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-can-a-counsellor-support-a-child-with-rett-syndrome-and-their-family-te
- ఒక ప్రారంభ సంవత్సరాల ఉద్యోగి Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి ఎలా సహాయం చేయగలదు?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-can-a-daycare-or-early-years-worker-support-a-child-with-rett-syndrome-te
- ఒక సాంఘిక సేవకురాలు ఒక కుటుంబం Rett సిండ్రోమ్ కోసం సేవలను మరియు మద్దతును పొందడానికి ఎలా సహాయం చేయగలదు?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-can-a-social-worker-help-a-family-access-services-and-support-for-rett-syndrome-te
- ఒక సాంఘిక సేవకురాలు Rett సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతున్న బిడ్డను పెంచుతున్న కుటుంబానికి ఎలా సహాయం చేయగలదు?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-can-a-social-worker-support-a-family-raising-a-child-with-rett-syndrome-te
- పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ ఎంత సాధారణం?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-common-is-rett-syndrome-in-children-te

### At home & in everyday life
- ఇంట్లో Rett సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతున్న నా బిడ్డకు నేను ఎలా సహాయం చేయగలను?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-can-i-support-my-child-with-rett-syndrome-at-home-te