Rett Syndrome
Rett సిండ్రోమ్తో పెరిగిన విజయవంతమైన పెద్దలు ఎవరైనా ఉన్నారా?
ఔను - Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది యుక్తవయస్సుకి చేరుకుని అర్థవంతమైన, అనుసంధానమైన జీవితాలను గడుపుతారు. ఈ పరిస్థితి మాట్లాడే భాష మరియు చేతి వాడకాన్ని ప్రభావితం చేస్తుంది కాబట్టి, విజయం అనేది స్వతంత్రంగా కాకుండా కమ్యూనికేషన్ పురోగతులు, సంబంధాలు, ఎంపిక చేసుకోవడం మరియు భాగస్వామ్యం ద్వారా కొలవబడుతుంది. కంటి చూపు మరియు AAC సాంకేతికత ఇప్పుడు చాలా మంది పెద్దలు వారి ఆలోచనలను మరియు వ్యక్తిత్వాలను పంచుకోవడానికి అనుమతిస్తుంది. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ ఒక Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
Rett సిండ్రోమ్ ఒక వ్యక్తి ఎలా కమ్యూనికేట్ చేస్తాడు మరియు కదులుతాడు అనే దానిని ప్రభావితం చేస్తుంది - కానీ అది లోపల వారు ఎవరో ఎప్పటికీ మౌనంగా ఉంచదు, మరియు చాలా మంది గొప్ప, అనుసంధాన జీవితాలతో యుక్తవయస్సుకి చేరుకుంటారు.
సంక్షిప్తంగా
అవును - Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది యుక్తవయస్సులోకి ఎదుగుతారు, మరియు సరైన మద్దతుతో వారు సంబంధాలు, ఆసక్తులు మరియు ఆనందంతో నిండిన అర్థవంతమైన, అనుసంధాన జీవితాలను గడుపుతారు. Rett సిండ్రోమ్ సాధారణంగా మాట్లాడే భాష మరియు చేతి వాడకాన్ని ప్రభావితం చేస్తుంది కాబట్టి, "విజయం" సాధారణ milestones కంటే భిన్నంగా కనిపిస్తుంది: ఇది స్వతంత్రతలో మాత్రమే కాకుండా కమ్యూనికేషన్ పురోగతులు, స్నేహాలు, ఎంపిక చేసుకోవడం మరియు భాగస్వామ్యంలో కొలవబడుతుంది. ఆధునిక చికిత్సలతో - ముఖ్యంగా కంటి చూపు మరియు కమ్యూనికేషన్ టెక్నాలజీతో - పెద్దలు ఒకప్పుడు వారు చేయలేరని భావించిన ఆలోచనలు, ప్రాధాన్యతలు మరియు వ్యక్తిత్వాలను పంచుకుంటున్నారు.విజయం ఎలా ఉండవచ్చు
Rett సిండ్రోమ్ అనేది జన్యుపరమైన న్యూరోడెవలప్మెంటల్ పరిస్థితి (MECP2 జన్యువుతో ముడిపడి ఉంది) ఇది ఎక్కువగా బాలికలను ప్రభావితం చేస్తుంది. ఇది తెలివితేటలను లేదా అవగాహనను తొలగించదు - చాలా మంది వ్యక్తులు బయటకు వ్యక్తపరచగలిగే దానికంటే చాలా ఎక్కువ అర్థం చేసుకుంటారని పరిశోధనలు ఎక్కువగా చూపిస్తున్నాయి. అందువల్ల వయోజన "విజయం" దీనిపై కేంద్రీకృతమై ఉంటుంది:- సాంకేతికత ద్వారా కమ్యూనికేషన్ - కంటి చూపు పరికరాలు మరియు ప్రత్యామ్నాయ మరియు వృద్ధి కమ్యూనికేషన్ (AAC) పెద్దలు ప్రశ్నలకు సమాధానం చెప్పడానికి, ఎంపికలు చేయడానికి, జోక్ చేయడానికి మరియు వారు ఏమి ఆలోచిస్తున్నారో మరియు భావిస్తున్నారో వారి కుటుంబాలకు చెప్పడానికి అనుమతిస్తాయి. ఇది ఇటీవలి దశాబ్దాలలో అత్యంత శక్తివంతమైన మార్పులలో ఒకటి.
- సంబంధాలు మరియు అనుబంధం - కుటుంబం, స్నేహితులు, సంరక్షకులు మరియు సంఘంతో బలమైన బంధాలు మరియు గుర్తించబడిన వ్యక్తిత్వం మరియు హాస్య చతురత.
- భాగస్వామ్యం - కళ, సంగీతం, రోజువారీ కార్యక్రమాలు, మద్దతుగల కార్యకలాపాలు మరియు కుటుంబ జీవితంలో వారి స్వంత నిబంధనల ప్రకారం పాల్గొనడం.
- ఆరోగ్యం మరియు స్థిరత్వం - చక్కగా నిర్వహించబడే చలనశీలత, పోషణ మరియు వైద్య సంరక్షణ యుక్తవయస్సులోకి సౌకర్యం మరియు నిశ్చితార్థాన్ని అనుమతిస్తాయి.
ఆయుర్దాయం మరియు సామర్థ్యం విస్తృతంగా మారుతూ ఉంటాయి, మరియు Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది ఇప్పుడు యుక్తవయస్సు వరకు బాగా జీవిస్తున్నారు. మద్దతు యొక్క లక్ష్యం ఎప్పుడూ "సరిచేయడం" కాదు, కానీ స్వరం, సౌకర్యం మరియు అనుసంధానాన్ని అన్లాక్ చేయడం.
మద్దతు ఈ భవిష్యత్తును ఎలా నిర్మిస్తుంది
ప్రారంభ మరియు కొనసాగుతున్న therapy ఎంపికలను తెరిచి ఉంచుతుంది. occupational therapy చేతి వాడకం మరియు రోజువారీ భాగస్వామ్యాన్ని సమర్థిస్తుంది; ఫిజియోథెరపీ చలనశీలతను కాపాడుతుంది; మరియు కమ్యూనికేషన్ therapy - ముఖ్యంగా AAC - వినడానికి నమ్మకమైన మార్గాన్ని ఇస్తుంది. ముందుగా ప్రారంభించడం, మరియు ఎప్పుడూ ఒక పరిమితిని ఊహించకుండా ఉండటం, ప్రతి బిడ్డకు వ్యక్తీకరణ, నిమగ్నమైన వయోజన జీవితానికి ఉత్తమ అవకాశాన్ని ఇస్తుంది.Pinnacle మార్గం
క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ కేవలం Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి - ఎప్పుడూ యాప్ లేదా ఆన్లైన్ ఫారం నుండి కాదు. అక్కడి నుండి, ఒక వైద్యుడు నిర్మించిన అభివృద్ధి ప్రొఫైల్ మీ పిల్లల బలాన్ని మ్యాప్ చేస్తుంది మరియు కమ్యూనికేషన్, కదలిక మరియు భవిష్యత్తులో భాగస్వామ్యాన్ని కాపాడే ప్రణాళికను రూపొందిస్తుంది. స్పీచ్ మరియు కమ్యూనికేషన్ therapy నమ్మకమైన స్వరాన్ని ఎలా తెరుస్తుందో అన్వేషించండి మరియు [Pinnacle Blooms Network](/) మరియు మేము కలిసి నడిచే కుటుంబాల గురించి మరింత తెలుసుకోండి.విశ్వసనీయ మూలాలు
WHO ICD-11 యొక్క Rett సిండ్రోమ్ వర్గీకరణ; అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ (HealthyChildren.org) అభివృద్ధి పరిస్థితులు మరియు జీవితకాల మద్దతుపై మార్గదర్శకత్వం; సహాయక మరియు ప్రత్యామ్నాయ కమ్యూనికేషన్పై ఆశా మార్గదర్శకత్వం.తదుపరి దశ — మీ పిల్లవాడు భవిష్యత్తు కోసం సాధ్యమైనంత బలమైన స్వరాన్ని నిర్మించడంలో సహాయం చేయాలనుకుంటున్నారా? Pinnacle వైద్యునితో అభివృద్ధి assessmentని బుక్ చేయండి.
ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు - ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
What to watch
మీ పిల్లలు కంటి చూపు మరియు AAC వంటి కమ్యూనికేషన్ సాధనాలకు ఎలా స్పందిస్తారో, సంబంధాలలో మరియు ఎంపిక చేసుకునే విషయంలో వారి నిశ్చితార్థాన్ని, మరియు చలనశీలతలో మార్పులు, చేతి వాడకం, శ్వాస లేదా వైద్య సమీక్ష అవసరమయ్యే మూర్ఛలను గమనించండి.
Try this at home
ఎల్లప్పుడూ సామర్థ్యాన్ని ఊహించండి - మీ పిల్లలతో ఒక పరిపూర్ణ వ్యక్తిగా మాట్లాడండి, నిజమైన ఎంపికలను అందించండి మరియు ప్రతిస్పందించడానికి వారికి సమయం ఇవ్వడానికి విరామం ఇవ్వండి, అది కళ్ళ ద్వారా కావచ్చు, సంజ్ఞల ద్వారా కావచ్చు లేదా కమ్యూనికేషన్ పరికరం ద్వారా కావచ్చు.
Developed by SETU Consortium · Pinnacle Blooms Network · Last reviewed 2026-06-11 · reviewed every 365 days
This is general information, not a diagnosis. A clinical AbilityScore® and any diagnosis are formed only at a Pinnacle Blooms Network centre, under qualified clinician care.
Frequently asked
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న స్త్రీలు యుక్తవయస్సు వరకు జీవిస్తారా?
చాలా మంది చేస్తారు. మంచి వైద్య సంరక్షణ, కదలిక మద్దతు మరియు పోషణతో, Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది మహిళలు ఇప్పుడు యుక్తవయస్సు వరకు బాగా జీవిస్తున్నారు, అయితే సామర్థ్యం మరియు ఆరోగ్య అవసరాలు వ్యక్తి నుండి వ్యక్తికి విస్తృతంగా మారుతూ ఉంటాయి.
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పెద్దలు కమ్యూనికేట్ చేయగలరా?
అవును. Rett సిండ్రోమ్ సాధారణంగా మాట్లాడే పదాలు మరియు చేతి వాడకాన్ని ప్రభావితం చేసినప్పటికీ, కంటి-చూపు పరికరాలు మరియు ఇతర సహాయక మరియు ప్రత్యామ్నాయ కమ్యూనికేషన్ (AAC) సాధనాలు చాలా మంది పెద్దలు ఎంపికలు చేసుకోవడానికి, ప్రశ్నలకు సమాధానం ఇవ్వడానికి మరియు వారి ఆలోచనలు మరియు వ్యక్తిత్వాన్ని వ్యక్తపరచడానికి అనుమతిస్తాయి.
Rett సిండ్రోమ్ తెలివితేటలను ప్రభావితం చేస్తుందా?
Rett సిండ్రోమ్ బాహ్య వ్యక్తీకరణను కష్టతరం చేస్తుంది, కానీ ఇది అవగాహన లేదా జ్ఞానాన్ని తొలగించదు. చాలా మంది వ్యక్తులు శారీరకంగా చూపించగలిగిన దానికంటే చాలా ఎక్కువ అర్థం చేసుకుంటారని పరిశోధనలు ఎక్కువగా చూపిస్తున్నాయి, అందుకే మద్దతు ఎల్లప్పుడూ సామర్థ్యాన్ని ఊహిస్తుంది.