Rett Syndrome
డేకేర్లో Rett సిండ్రోమ్తో బాధపడుతున్న పిల్లలకి సహాయం చేయడం.
ఒక ప్రారంభ సంవత్సరాల ఉద్యోగిని Rett సిండ్రోమ్తో బాధపడుతున్న పిల్లవాడికి బలమైన అవగాహనతో మద్దతు ఇస్తుంది, కంటి చూపు మరియు స్విచ్ ఆధారిత కమ్యూనికేషన్ మరియు ఎంపికను అందిస్తుంది, సౌకర్యాన్ని కాపాడుతుంది మరియు స్థానాన్ని నిర్ణయిస్తుంది, దినచర్యలను ఊహించదగినవిగా ఉంచుతుంది, ఆహారం మరియు మూర్ఛ ప్రణాళికలను అనుసరిస్తుంది మరియు కుటుంబం మరియు therapy బృందంతో సన్నిహితంగా భాగస్వామ్యం అవుతుంది. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
సరియైన లయలు మరియు కొన్ని ఆలోచనాత్మక అనుసరణలతో, ప్రారంభ సంవత్సరాల గది Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లవాడిని చూసే, చేర్చుకునే మరియు కమ్యూనికేట్ చేయగల ప్రదేశంగా మారవచ్చు.
సంక్షిప్తంగా
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లవాడికి మీరు మద్దతు ఇవ్వవచ్చు. రోజువారీ కార్యకలాపాలలో ఊహించదగిన దినచర్యలు, కమ్యూనికేషన్-రిచ్ పరస్పర చర్య మరియు సున్నితమైన శారీరక చేరిక ఉండేలా చూడవచ్చు. పిల్లవాడు మాట్లాడే పదాలను లేదా చేతులను ఉపయోగించలేకపోయినా సరే. ఆమె చూపించగలిగిన దానికంటే చాలా ఎక్కువ అర్థం చేసుకుంటుందని ఊహించడం ముఖ్యం. కళ్ళు, స్విచ్లు లేదా చిత్ర వ్యవస్థల ద్వారా చాలా ఎంపికలను అందించండి మరియు ఆమె సౌకర్యం, స్థానం మరియు గౌరవాన్ని కాపాడండి. ఆమె కుటుంబం మరియు therapy బృందంతో కలిసి పనిచేయండి, తద్వారా మీ రోజు ఆమెకు ఇప్పటికే తెలిసిన వ్యూహాలను ప్రతిబింబిస్తుంది.మీ గదిలో ఆమెకు సహాయం చేయడానికి కొన్ని ఆచరణాత్మక మార్గాలు:
- ఆమెతో మాట్లాడండి, ఆమె గురించి కాదు - Rett సిండ్రోమ్ సాధారణంగా శరీరం వ్యక్తపరచగలిగే దానికంటే బలమైన అవగాహనను కలిగిస్తుంది. రోజును వివరించండి, ప్రశ్నలు అడగండి, విరామం ఇవ్వండి మరియు ప్రతిస్పందన కోసం సహజంగా అనిపించే దానికంటే చాలా ఎక్కువసేపు వేచి ఉండండి.
- కంటి చూపు మరియు ఎంపిక చేసుకునే అవకాశం ఇవ్వండి - రెండు వస్తువులు లేదా చిత్రాలను దూరంగా ఉంచండి మరియు ఆమెకు కావలసిన దాని వైపు చూడనివ్వండి. ఆమె చూపును నిజమైన సమాధానంగా గౌరవించండి. చాలా మంది పిల్లలు కంటి చూపు పరికరాలు లేదా సాధారణ స్విచ్లను ఉపయోగిస్తారు - వీటిని అందుబాటులో ఉంచండి మరియు వాటిని స్థిరంగా ఉపయోగించండి.
- చేతి కదలికలపై దృష్టి పెట్టండి - పదే పదే చేతులు రుద్దుకోవడం, చప్పట్లు కొట్టడం లేదా నోటితో మాట్లాడటం వంటివి దుష్ప్రవర్తన లేదా విసుగు కాదు, ఈ పరిస్థితిలో భాగం. ఆమె చేతులను కట్టడి చేయవద్దు; బదులుగా కార్యకలాపాలను ఆమె మధ్యకు తీసుకురండి.
- మనస్సు యొక్క స్థానాన్ని మరియు సౌకర్యాన్ని గుర్తుంచుకోండి - తరచుగా స్థాన మార్పులు, సహాయక సీటింగ్ మరియు వీల్చైర్ నుండి కొంత సమయం విరామం తీసుకోవడం శ్వాస, రక్త ప్రసరణ మరియు నిశ్చితార్థానికి సహాయపడుతుంది. ఫిజియోథెరపిస్ట్ సీటింగ్ మరియు భంగిమ ప్రణాళికను అనుసరించండి.
- దినచర్యలను ఊహించదగినవిగా ఉంచండి - హెచ్చరిక మరియు దృశ్య సూచనలతో స్పష్టమైన, ప్రశాంతమైన మార్పులు ఒత్తిడిని ప్రేరేపించే anxiety మరియు శ్వాస బిగబట్టే ఎపిసోడ్లను తగ్గిస్తాయి.
- భోజన సమయంలో అప్రమత్తంగా ఉండండి - నమలడం మరియు మింగడం కష్టంగా ఉండవచ్చు; ఆమె ఆహార ప్రణాళికను ఖచ్చితంగా అనుసరించండి, ఆమెను నిటారుగా కూర్చోబెట్టండి మరియు ఎప్పుడూ తొందరపడకండి.
- మూర్ఛలు మరియు శ్వాస విధానాలను గమనించండి - శ్వాస బిగబట్టడం, హైపర్వెంటిలేషన్ మరియు మూర్ఛలు సాధారణం. ఆమె వ్యక్తిగత ప్రణాళికను మరియు ఆమె కుటుంబం కోసం ఏమి రికార్డ్ చేయాలో తెలుసుకోండి.
జట్టుగా పనిచేయడం
కుటుంబ సభ్యులను మరియు ఆమె చికిత్సకులను ఆమె కమ్యూనికేషన్ సిస్టమ్, సీటింగ్ ప్లాన్, ఫీడింగ్ గైడెన్స్ మరియు మూర్ఛ ప్రోటోకాల్ గురించి వ్రాతపూర్వకంగా అడగండి మరియు ఆమెను ఆకర్షించినది ఏమిటి, ఏవైనా మూర్ఛలు మరియు ఆమె ఎలా తిన్నది అనే దాని గురించి ఒక సాధారణ రోజువారీ గమనికను ఉంచండి. మీ నుండి చిన్న, స్థిరమైన పరిశీలనలు ఆమె క్లినికల్ బృందానికి బంగారం లాంటివి.Pinnacle మార్గం
ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో ఏర్పడతాయి — ఎప్పుడూ ఒక యాప్, ఫారం లేదా ప్రారంభ సంవత్సరాల పరిశీలన ద్వారా కాదు. ఒక ఉమ్మడి కమ్యూనికేషన్ మరియు మూవ్మెంట్ ప్రొఫైల్ మీ గదిని ఒక పిల్లవాడు speech therapyలో మరియు ఆమె విస్తృత ప్రణాళికలో ఉపయోగించే వ్యూహాలను ప్రతిబింబించేలా చేస్తుంది. పిల్లలకు మద్దతు ఇవ్వడం గురించి మరింత తెలుసుకోవడానికి [Pinnacle Blooms Network](/)ని సందర్శించండి.విశ్వసనీయ మూలాలు
WHO ICD-11 యొక్క Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ఫ్రేమింగ్; అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ కుటుంబ మార్గదర్శకత్వం (HealthyChildren.org); సంక్లిష్ట అవసరాలు కలిగిన పిల్లల కోసం సహాయక మరియు ప్రత్యామ్నాయ కమ్యూనికేషన్పై ఆశా మార్గదర్శకత్వం.తదుపరి దశ — మీ గదికి సరిపోయే ఉమ్మడి ప్రణాళిక కావాలా? అభివృద్ధికి సంబంధించిన assessment కోసం (/speech-therapy) ఒక Pinnacle వైద్యురాలితో కనెక్ట్ అవ్వండి.
ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు — ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
What to watch
ఊపిరి బిగబట్టడం లేదా హైపర్వెంటిలేషన్, మూర్ఛలు, నమలడం లేదా మింగడంలో ఇబ్బంది మరియు కూర్చోవడం లేదా స్థానంలో అసౌకర్య సంకేతాలను గమనించండి; ఆమె కుటుంబం మరియు జట్టు కోసం వీటిని గమనించండి.
Try this at home
కంటి చూపు ద్వారా నిజమైన ఎంపికలను అందించండి - రెండు చిత్రాలు లేదా బొమ్మలను దూరంగా ఉంచండి, అడగండి మరియు వేచి ఉండండి. ఆమె సమాధానంగా ఎక్కడ చూస్తుందో అక్కడ గౌరవించండి మరియు రోజంతా ఆమె కమ్యూనికేషన్ పరికరాన్ని సులభంగా అందుబాటులో ఉంచండి.
Developed by SETU Consortium · Pinnacle Blooms Network · Last reviewed 2026-06-11 · reviewed every 365 days
This is general information, not a diagnosis. A clinical AbilityScore® and any diagnosis are formed only at a Pinnacle Blooms Network centre, under qualified clinician care.
Frequently asked
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లవాడు నేను చెప్పేది అర్థం చేసుకుంటాడా?
సాధారణంగా ఆమె చూపించగలిగే దానికంటే చాలా ఎక్కువ. గ్రహణశక్తి సాధారణంగా మాట్లాడటానికి లేదా చేతులను ఉపయోగించడానికి శరీరం యొక్క సామర్థ్యం కంటే చాలా బలంగా ఉంటుంది. ఎల్లప్పుడూ ఆమెతో నేరుగా మాట్లాడండి, ప్రశ్నలు అడగండి మరియు ఆమె కళ్ళ ద్వారా లేదా పరికరం ద్వారా ప్రతిస్పందన కోసం ఓపికగా వేచి ఉండండి.
నేను పదే పదే చేతి కదలికలను ఆపాలా?
లేదు. చేతులు రుద్దుకోవడం, చప్పట్లు కొట్టడం లేదా నోటితో మాట్లాడటం Rett సిండ్రోమ్ యొక్క లక్షణాలు మరియు అవి దుష్ప్రవర్తన కాదు. ఆమె చేతులను కట్టడం వల్ల బాధ కలుగుతుంది; బదులుగా, కార్యకలాపాలను ఆమె మధ్యగీతకు తీసుకురండి మరియు కంటి చూపు లేదా సంభాషణ కోసం స్విచ్లను ఉపయోగించండి.
నేను ఆమె కుటుంబం మరియు therapy జట్టు కోసం ఏమి రికార్డ్ చేయాలి?
ఆమెను ఆకర్షించిన విషయాలు, మూర్ఛలు లేదా శ్వాస బిగబట్టే సంఘటనలు, భోజన సమయాల్లో ఆమె ఎలా నిర్వహించింది మరియు అసౌకర్యానికి సంబంధించిన ఏవైనా సంకేతాల గురించి ఒక సాధారణ రోజువారీ గమనికను ఉంచండి. ఈ స్థిరమైన పరిశీలనలు ఆమె వైద్య బృందానికి చాలా విలువైనవి.