Rett Syndrome
ఒక పిల్లవాడు Rett సిండ్రోమ్తో భావోద్వేగంగా ఎలా ఎదుర్కోవాలో సహాయం చేయడం.
ఒక సలహాదారుడు Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లవాడికి కంటి చూపు, శరీర సంకేతాలు మరియు సహాయక సాంకేతికత ద్వారా కమ్యూనికేట్ చేయడం ద్వారా భావోద్వేగంగా సహాయం చేస్తాడు, సురక్షితమైన ఊహించదగిన దినచర్యలను నిర్మిస్తాడు, ఇది anxiety ను సులభతరం చేస్తుంది, కష్టమైన మార్పులకు మద్దతు ఇస్తుంది మరియు కుటుంబానికి శిక్షణ ఇస్తుంది, ఇవన్నీ పిల్లల వైద్య మరియు therapy బృందంతో పాటు ఉంటాయి. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
ఒక పిల్ల Rett సిండ్రోమ్తో జీవిస్తున్నప్పుడు, వారి భావాలు ఇంకా లోతుగా ఉంటాయి - ఒక సలహాదారు యొక్క బహుమతి ఏమిటంటే, మాటలు కనుగొనడం కష్టమైనప్పటికీ, ఆ భావోద్వేగాలను చూడటానికి, వినడానికి మరియు శాంతపరచడానికి సహాయం చేయడం.*
సంక్షిప్తంగా
ఒక సలహాదారు Rett సిండ్రోమ్తో బాధపడుతున్న పిల్లవాడికి భావోద్వేగంగా సహాయం చేయడానికి, వారు కమ్యూనికేట్ చేసే చోట కలుస్తారు - మాట్లాడే పదాల ద్వారా కాకుండా కంటి చూపు, ముఖ కవళికలు, శరీర సూచనలు మరియు సహాయక సాంకేతికత ద్వారా - మరియు సురక్షితమైన, ఊహించదగిన, sensory-అనుగుణ సంబంధాన్ని నిర్మించడం ద్వారా anxiety మరియు బాధను తగ్గిస్తుంది. ఈ పని భావోద్వేగ నియంత్రణ, కష్టమైన మార్పుల సమయంలో సౌకర్యం (చేతి వాడకం కోల్పోవడం లేదా కొత్త మోటార్ మార్పులు వంటివి), మరియు కుటుంబానికి శిక్షణ ఇవ్వడంపై దృష్టి పెడుతుంది, తద్వారా భావోద్వేగ మద్దతు ఇంట్లో కొనసాగుతుంది. కౌన్సెలింగ్ అనేది పిల్లల వైద్య మరియు therapy బృందంతో పాటు ఉంటుంది - దానికి బదులుగా కాదు.ఒక సలహాదారు ఎలా సహాయం చేయగలరు
- పిల్లల మార్గాల ద్వారా కమ్యూనికేట్ చేయండి - Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది పిల్లలకు బలమైన గ్రహణ శక్తి ఉంటుంది, కానీ పరిమితమైన మాట మరియు చేతి ఉపయోగం ఉంటుంది. కంటి చూపు బోర్డులు, స్విచ్లు, AAC మరియు ముఖం మరియు శరీర సూచనలను స్థిరంగా చదవడం ద్వారా పిల్లలు తమ భావాలను వ్యక్తపరచగలరు మరియు నిజంగా అర్థం చేసుకున్నట్లు భావిస్తారు.
- నియంత్రణను పెంపొందించండి మరియు anxiety తగ్గించండి - ఊహించదగిన దినచర్యలు, శాంతపరిచే sensory వ్యూహాలు, సంగీతం మరియు మార్పుల కోసం సున్నితమైన తయారీ భావోద్వేగ ఆందోళనను ప్రేరేపించే బాధ, శ్వాస-నిలిపివేత ఎపిసోడ్లు మరియు ఆందోళనను తగ్గించడంలో సహాయపడతాయి.
- పరివర్తనలు మరియు దుఃఖానికి మద్దతు ఇవ్వండి - పొందిన నైపుణ్యాల నష్టం పిల్లలకి మరియు కుటుంబానికి భయానకంగా ఉంటుంది; ఒక సలహాదారు ఈ భావాలను పేర్కొని స్థిరమైన, తొందరపాటు లేని భరోసాను అందిస్తారు.
- స్వయంప్రతిపత్తి మరియు గౌరవాన్ని గౌరవించండి - ఎంపికలను అందించండి, ఏమి జరుగుతుందో వివరించండి మరియు ప్రతి వయస్సులో పిల్లలను సమర్థవంతమైన కమ్యూనికేటర్గా చూడండి.
- కుటుంబాన్ని కోచ్ చేయండి - తల్లిదండ్రులు మరియు తోబుట్టువులు పిల్లల భావోద్వేగ లంగరు; సలహాదారు ప్రతిరోజూ సౌకర్యం మరియు అనుబంధం కొనసాగేలా శ్రద్ధగల ప్రతిస్పందనలను అందిస్తారు.
లక్ష్యం భావాలను 'సరిచేయడం' కాదు, సులభంగా మాట్లాడలేని పిల్లవాడు ఎప్పుడూ భావోద్వేగంగా ఒంటరిగా ఉండకుండా చూసుకోవడం.
విస్తృత బృందాన్ని ఎప్పుడు భాగస్వామ్యం చేయాలి
బహుళ విభాగాల సంరక్షణలో సలహా ఇవ్వడం ఉత్తమంగా పనిచేస్తుంది. Rett సిండ్రోమ్ వైద్యపరంగా సంక్లిష్టమైన, జన్యు-సంబంధిత పరిస్థితి కాబట్టి, మానసిక స్థితి, నిద్ర, శ్వాస లేదా బాధలో ఆకస్మిక మార్పులను పిల్లల శిశువైద్యుడు లేదా న్యూరాలజిస్ట్ ఎల్లప్పుడూ సమీక్షించాలి, ఎందుకంటే శారీరక కారణాలు (నొప్పి, మూర్ఛలు, రిఫ్లక్స్) భావోద్వేగ కలవరంగా ఉండవచ్చు. భావోద్వేగ మరియు క్రియాత్మక లక్ష్యాలు ఒకదానికొకటి బలోపేతం చేసేలా ప్రసంగం-భాష, వృత్తి మరియు ఫిజియోథెరపీతో సన్నిహితంగా సమన్వయం చేసుకోండి.Pinnacle మార్గం
ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో ఏర్పడతాయి — ఎప్పుడూ యాప్ లేదా ఆన్లైన్ ఫారం ద్వారా కాదు. అక్కడి నుండి ఒక పిల్లల యొక్క కమ్యూనికేషన్ సామర్థ్యాలు మరియు భావోద్వేగ వివరాలు కౌన్సెలింగ్ను speech therapy మరియు సహాయక కమ్యూనికేషన్తో మిళితం చేసే ప్రణాళికకు మార్గనిర్దేశం చేస్తాయి, ఇది మా structured clinician assessment ద్వారా మ్యాప్ చేయబడింది. మా [network](/) అంతటా మరింత అభివృద్ధి సహాయాన్ని అన్వేషించండి.విశ్వసనీయ మూలాలు
Rett సిండ్రోమ్పై WHO ICD-11 సూచన; సంక్లిష్ట అవసరాల కోసం అమెరికన్ స్పీచ్-లాంగ్వేజ్-హియరింగ్ అసోసియేషన్ మార్గదర్శకత్వం AAC మరియు కమ్యూనికేషన్; అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ (HealthyChildren.org) కుటుంబ సహాయ వనరులు.తదుపరి దశ — మీ పిల్లల భావోద్వేగ ప్రపంచాన్ని పోషించే సహాయక, పిల్లల నేతృత్వంలోని ప్రణాళికను కోరుకుంటున్నారా? Pinnacle వైద్యునితో assessment బుక్ చేయండి.
ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు — ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
What to watch
పెరుగుతున్న anxiety, మార్పుల సమయంలో ఆందోళన లేదా కలవరం, నిద్ర లేదా మానసిక స్థితిలో మార్పులు, అధికంగా ఉన్నప్పుడు ఊపిరి బిగబట్టడం మరియు పిల్లలు మాట్లాడటానికి లేదా చేతులను ఉపయోగించి కమ్యూనికేట్ చేయలేనప్పుడు వినబడలేదని భావించే సంకేతాల కోసం చూడండి.
Try this at home
నెమ్మదిగా వెళ్ళండి మరియు తరువాత ఏమి జరుగుతుందో సున్నితంగా వివరించండి, సాధారణ కంటి చూపుతో లేదా ఎంపికలను మార్చడం ద్వారా తెలియజేయండి, మరియు ప్రశాంతమైన, తెలిసిన పాటను ఉపయోగించండి లేదా ఒత్తిడితో కూడిన క్షణాల్లో sensory అని ఓదార్పుగా చెప్పండి - ఊహించదగినదిగా ఉంటే శాంతపడుతుంది.
Developed by SETU Consortium · Pinnacle Blooms Network · Last reviewed 2026-06-11 · reviewed every 365 days
This is general information, not a diagnosis. A clinical AbilityScore® and any diagnosis are formed only at a Pinnacle Blooms Network centre, under qualified clinician care.
Frequently asked
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలు భావోద్వేగాలను అర్థం చేసుకోగలరా మరియు వ్యక్తపరచగలరా?
ఔను. Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది పిల్లలు వారి మాట మరియు చేతి ఉపయోగం సూచించే దానికంటే బలమైన గ్రహణ అవగాహనను కలిగి ఉంటారు. వారు కంటి చూపు, ముఖ కవళికలు మరియు శరీర సూచనల ద్వారా భావోద్వేగాలను వ్యక్తపరుస్తారు, మరియు పిల్లలు విన్నట్లు భావించేలా కౌన్సెలింగ్ ఈ మార్గాలకు మద్దతు ఇస్తుంది.
పిల్లల వైద్య సంరక్షణతో కౌన్సెలింగ్ ఎలా సరిపోతుంది?
సలహా వైద్యం మరియు therapy సంరక్షణకు తోడ్పడుతుంది కానీ ఎప్పటికీ భర్తీ చేయదు. భావోద్వేగ కలవరం కొన్నిసార్లు నొప్పి, రిఫ్లక్స్ లేదా మూర్ఛలు వంటి శారీరక కారణాన్ని సూచిస్తుంది కాబట్టి, శిశువైద్యుడు లేదా న్యూరాలజిస్ట్ ఆకస్మిక మానసిక స్థితి లేదా బాధ మార్పులను సమీక్షించాలి.
ఇంట్లో భావోద్వేగ శ్రేయస్సును కాపాడటానికి కుటుంబాలు ఏమి చేయగలవు?
క్రమాలను ఊహించదగినవిగా ఉంచండి, మార్పుల కోసం పిల్లలను సున్నితంగా సిద్ధం చేయండి, సాధారణ ఎంపికలను అందించండి మరియు ఒత్తిడి సమయంలో శాంతపరిచే sensory లేదా సంగీత సౌకర్యాన్ని ఉపయోగించండి. ఒక సలహాదారు కుటుంబాలకు శిక్షణ ఇస్తుంది, తద్వారా ఈ అనుగుణమైన మద్దతు ప్రతిరోజూ కొనసాగుతుంది.