Rett Syndrome
Rett సిండ్రోమ్తో బాధపడుతున్న పిల్లల పెంపకం మరియు మార్గదర్శకత్వం
Rett సిండ్రోమ్తో ఉన్న బిడ్డకు తల్లిదండ్రులుగా ఉండటం అంటే వైద్య సంరక్షణను ఫిజియోథెరపీ, కమ్యూనికేషన్ సపోర్ట్ మరియు occupational therapyతో కలిపి ప్రేమపూర్వక బృందాన్ని నిర్మించడం - ఆమె కంటి చూపు మరియు హావభావాలను ఆమె స్వరం వలె గౌరవించడం, దినచర్యలను ప్రశాంతంగా మరియు ఊహించదగిన విధంగా ఉంచడం మరియు సౌకర్యం మరియు కదలికను రక్షించడం. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
Rett సిండ్రోమ్ మీ పిల్లల కదలికలు మరియు సంభాషణలను మారుస్తుంది - కానీ సరైన సహాయంతో, ఆమె తెలివైన, జాగరూకత కలిగిన మనస్సు ప్రతిరోజూ ప్రకాశిస్తుంది.
సంక్షిప్తంగా
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి తల్లిదండ్రులుగా ఉండటానికి ఉత్తమ మార్గం ఏమిటంటే, ఆమె చుట్టూ స్థిరమైన, ప్రేమగల బృందాన్ని నిర్మించడం: వెచ్చని రోజువారీ అనుబంధాన్ని ఫిజియోథెరపీ, కమ్యూనికేషన్ సపోర్ట్ మరియు occupational therapyతో కలపడం, మరియు ఆమె కళ్ళు, హావభావాలు మరియు చిన్న సంజ్ఞలను ఆమె నిజమైన స్వరంలా ఉపయోగించడం. Rett సిండ్రోమ్ అనేది జన్యుపరమైన న్యూరోడెవలప్మెంటల్ పరిస్థితి (చాలా తరచుగా MECP2 జన్యువుతో సంబంధం కలిగి ఉంటుంది), కాబట్టి వైద్య బృందం మరియు అభివృద్ధి-therapy బృందం మధ్య సంరక్షణ పంచుకోబడుతుంది. పురోగతిని milestones రేసింగ్లో కొలవరు, కానీ సౌకర్యం, కమ్యూనికేషన్ మరియు ఆనందాన్ని కాపాడటంలో కొలుస్తారు - మరియు మీ ఉనికి వీటన్నింటికీ పునాది.రోజువారీ జీవితంలో తల్లిదండ్రులుగా ఎలా ఉండాలి మరియు మార్గనిర్దేశం చేయాలి
- మొదట ఆమె కమ్యూనికేషన్ను గౌరవించండి. Rett ఉన్న చాలా మంది అమ్మాయిలు మాట్లాడే పదాలను కోల్పోతారు, కానీ వారు చూపించగలిగే దానికంటే చాలా ఎక్కువ అర్థం చేసుకుంటారు. ఆమె కళ్ళను గమనించండి - కంటి చూపు తరచుగా ఆమె బలమైన మార్గం. ఎంపికలను అందించండి, ఆమె ఏమి చూస్తుందో పేరు పెట్టండి మరియు స్పీచ్ థెరపిస్ట్ ద్వారా మార్గనిర్దేశం చేయబడిన కంటి చూపు బోర్డులు లేదా కమ్యూనికేషన్ పరికరాలను ఉపయోగించండి.
- చేతి పనితీరును సున్నితంగా రక్షించండి. పదే పదే చేతి కదలికలు (గుజ్జుగా చేయడం, నోటితో రుద్దడం) Rettలో భాగం. occupational therapy మరియు సరైన సమయాల్లో చేతి చీలికలు ఆమె చేతులను బలవంతం చేయకుండా చేరుకోవడానికి మరియు ఎంచుకోవడానికి ఉపయోగపడతాయి.
- ఆమెను కదుపుతూ మరియు సౌకర్యవంతంగా ఉంచండి. ఫిజియోథెరపీ నడవడానికి (వీలైనంత వరకు), భంగిమకు మద్దతు ఇస్తుంది మరియు దృఢత్వం మరియు స్కోలియోసిస్ను నివారిస్తుంది. రోజువారీ స్థానాలు, నిలబడే ఫ్రేమ్లు మరియు ఆట ఆధారిత కదలిక చాలా ముఖ్యం.
- ఊహించదగిన, ప్రశాంతమైన దినచర్యలను రూపొందించండి. సుపరిచితమైన లయలు anxiety మరియు శ్వాస క్రమరాహిత్యాలను తగ్గిస్తాయి మరియు ఆమె పాల్గొనడానికి తగినంత సురక్షితంగా భావించడానికి సహాయపడతాయి.
- ఆమె ఆరోగ్యాన్ని ఆమె వైద్యునితో నిశితంగా గమనించండి. మూర్ఛలు, శ్వాస విధానాలు, గట్ సౌకర్యం, ఎముకల ఆరోగ్యం మరియు స్కోలియోసిస్కు నిరంతర వైద్య సమీక్ష అవసరం - మంచి పిల్లల మరియు న్యూరాలజీ సంరక్షణతో పాటు therapy ఉత్తమంగా పనిచేస్తుంది.
- మిమ్మల్ని మీరు కూడా జాగ్రత్తగా చూసుకోండి. ఇది ఒక మారథాన్. మద్దతు ఉన్న తల్లిదండ్రులు అభివృద్ధి చెందుతున్న పిల్లల యొక్క అతిపెద్ద సూచిక.
మీ కుమార్తెను "సరిచేయడం" ఎప్పుడూ లక్ష్యం కాదు, కానీ ఆమె సమర్థవంతమైన మనస్సు మరియు ప్రపంచం మధ్య ఉన్న అవరోధాలను తొలగించడం - తద్వారా ఆమె కనెక్ట్ అవ్వగలదు, ఎంచుకోగలదు మరియు అర్థం చేసుకోగలదు.
సరైన బృందాన్ని ఎప్పుడు వెతకాలి
Rett వైద్య అవసరాలను (మూర్ఛలు, శ్వాస, వెన్నెముక) కలిగి ఉంటుంది కాబట్టి, సంరక్షణ ఎల్లప్పుడూ న్యూరాలజీ మరియు పీడియాట్రిక్స్ను అభివృద్ధి చెందుతున్న therapyతో కలపాలి - కేవలం therapyతో కాదు. సమన్వయంతో కూడిన assessment కమ్యూనికేషన్, కదలిక మరియు రోజువారీ నైపుణ్యాలలో ఆమె ప్రస్తుత బలాన్ని గుర్తించడంలో సహాయపడుతుంది మరియు ఆమెతో పాటు అభివృద్ధి చెందే ప్రణాళికను ఏర్పాటు చేస్తుంది.Pinnacle మార్గం
ఒక వైద్యపరమైన AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో ఏర్పడతాయి - ఎప్పుడూ యాప్ లేదా ఆన్లైన్ ఫారం ద్వారా కాదు. వైద్యుడు నిర్వహించే AbilityScore® ప్రొఫైల్ నుండి, మీ కుమార్తె బృందం కదలిక మరియు రోజువారీ నైపుణ్యాల పనితో speech therapy మరియు కంటి చూపు సాధనాల ద్వారా కమ్యూనికేషన్ మద్దతును రూపొందిస్తుంది. ప్రతి పిల్లల చుట్టూ సమగ్ర మద్దతు ఎలా నిర్మించబడిందో [Pinnacle Blooms Network](/) వద్ద అన్వేషించండి.విశ్వసనీయ మూలాలు
WHO ICD-11 ద్వారా Rett సిండ్రోమ్ను ఒక నాడీ సంబంధిత అభివృద్ధి పరిస్థితిగా రూపొందించడం; సంక్లిష్ట అభివృద్ధి అవసరాలు కలిగిన పిల్లలకు మద్దతు ఇవ్వడంపై అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ (HealthyChildren.org) మార్గదర్శకత్వం; సహాయక మరియు ప్రత్యామ్నాయ కమ్యూనికేషన్పై ఆశా వనరులు.తదుపరి దశ — మీ కుమార్తె బలాలు చుట్టూ సమన్వయ ప్రణాళికను రూపొందించడానికి సిద్ధంగా ఉన్నారా? Pinnacle వైద్యునితో అభివృద్ధి assessmentని బుక్ చేయండి.
ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు - వైద్యపరమైన AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
What to watch
ఆమె కళ్ళు మరియు హావభావాలతో ఎలా కమ్యూనికేట్ చేస్తుందో, శ్వాస విధానాలలో మార్పులు లేదా మూర్ఛలు, పెరుగుతున్న దృఢత్వం లేదా స్కోలియోసిస్ సంకేతాలు మరియు రోజువారీ కార్యకలాపాల సమయంలో ఆమె సౌకర్యం మరియు నిశ్చితార్థాన్ని గమనించండి.
Try this at home
ఆమె చూపును అనుసరించండి - రెండు ఎంపికలను వేరుగా ఉంచండి మరియు ఆమె కళ్ళు ఎంచుకోనివ్వండి. ఆమె ప్రతిరోజూ ఏమి చూస్తుందో పేరు పెట్టడం, ఆమె వినబడుతోందని చెబుతుంది.
Developed by SETU Consortium · Pinnacle Blooms Network · Last reviewed 2026-06-27 · reviewed every 365 days
This is general information, not a diagnosis. A clinical AbilityScore® and any diagnosis are formed only at a Pinnacle Blooms Network centre, under qualified clinician care.
Frequently asked
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలు మాట్లాడలేకపోయినా మనల్ని అర్థం చేసుకోగలరా?
ఔను - Rett ఉన్న చాలా మంది అమ్మాయిలు తాము వ్యక్తపరచగలిగే దానికంటే చాలా ఎక్కువ అర్థం చేసుకుంటారు. మాట మరియు భాష ప్రభావితమవుతాయి, కానీ అవగాహన మరియు అప్రమత్తమైన, నిమగ్నమైన మనస్సు తరచుగా మిగిలి ఉంటాయి. కంటి చూపు, వ్యక్తీకరణలు మరియు కమ్యూనికేషన్ పరికరాలు ఆమెకు తెలిసినది చూపించడానికి సహాయపడతాయి.
therapy సరిపోతుందా, లేదా నా పాపకు కూడా వైద్య సంరక్షణ అవసరమా?
Rett సిండ్రోమ్లో మూర్ఛలు, శ్వాస సంబంధిత సమస్యలు, జీర్ణ సంబంధిత సౌకర్యం మరియు స్కోలియోసిస్ వంటి వైద్య అవసరాలు ఉంటాయి, కాబట్టి సంరక్షణ ఎల్లప్పుడూ న్యూరాలజీ మరియు పీడియాట్రిక్ రివ్యూతో అభివృద్ధి therapyతో కలపాలి. therapy కొనసాగుతున్న వైద్య సంరక్షణకు బదులుగా కాకుండా, దానితో పాటు ఉత్తమంగా పనిచేస్తుంది.
ఎటువంటి కమ్యూనికేషన్ మద్దతు ఎక్కువగా సహాయపడుతుంది?
కంటి చూపు తరచుగా బలమైన మార్గం కాబట్టి, స్పీచ్ థెరపిస్టులు తరచుగా కంటి చూపు బోర్డులు మరియు కమ్యూనికేషన్ పరికరాలను, ఎంపిక చేసుకోవడంతో పాటు ఆమె ఏమి చూస్తుందో స్థిరంగా పేరు పెట్టడంతో పాటు ఉపయోగిస్తారు. సరైన సాధనాలు ఆమె ప్రస్తుత సామర్థ్యాలకు సరిపోతాయి మరియు ఆమెతో పాటు పెరుగుతాయి.