# Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలను సంరక్షించడానికి మరియు మార్గనిర్దేశం చేయడానికి ఉత్తమ మార్గం ఏమిటి?

Canonical: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-best-way-to-parent-and-guide-a-child-with-rett-syndrome-te
Publisher: Pinnacle Blooms Network / Bharath Healthcare Laboratories Private Limited

Rett సిండ్రోమ్‌తో ఉన్న బిడ్డకు తల్లిదండ్రులుగా ఉండటం అంటే వైద్య సంరక్షణను ఫిజియోథెరపీ, కమ్యూనికేషన్ సపోర్ట్ మరియు occupational therapyతో కలిపి ప్రేమపూర్వక బృందాన్ని నిర్మించడం - ఆమె కంటి చూపు మరియు హావభావాలను ఆమె స్వరం వలె గౌరవించడం, దినచర్యలను ప్రశాంతంగా మరియు ఊహించదగిన విధంగా ఉంచడం మరియు సౌకర్యం మరియు కదలికను రక్షించడం. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.

*Rett సిండ్రోమ్ మీ పిల్లల కదలికలు మరియు సంభాషణలను మారుస్తుంది - కానీ సరైన సహాయంతో, ఆమె తెలివైన, జాగరూకత కలిగిన మనస్సు ప్రతిరోజూ ప్రకాశిస్తుంది.*

## సంక్షిప్తంగా
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి తల్లిదండ్రులుగా ఉండటానికి ఉత్తమ మార్గం ఏమిటంటే, ఆమె చుట్టూ స్థిరమైన, ప్రేమగల బృందాన్ని నిర్మించడం: వెచ్చని రోజువారీ అనుబంధాన్ని ఫిజియోథెరపీ, కమ్యూనికేషన్ సపోర్ట్ మరియు occupational therapyతో కలపడం, మరియు ఆమె కళ్ళు, హావభావాలు మరియు చిన్న సంజ్ఞలను ఆమె నిజమైన స్వరంలా ఉపయోగించడం. Rett సిండ్రోమ్ అనేది జన్యుపరమైన న్యూరోడెవలప్‌మెంటల్ పరిస్థితి (చాలా తరచుగా MECP2 జన్యువుతో సంబంధం కలిగి ఉంటుంది), కాబట్టి వైద్య బృందం మరియు అభివృద్ధి-therapy బృందం మధ్య సంరక్షణ పంచుకోబడుతుంది. పురోగతిని milestones రేసింగ్‌లో కొలవరు, కానీ సౌకర్యం, కమ్యూనికేషన్ మరియు ఆనందాన్ని కాపాడటంలో కొలుస్తారు - మరియు మీ ఉనికి వీటన్నింటికీ పునాది.

## రోజువారీ జీవితంలో తల్లిదండ్రులుగా ఎలా ఉండాలి మరియు మార్గనిర్దేశం చేయాలి
- **మొదట ఆమె కమ్యూనికేషన్‌ను గౌరవించండి.** Rett ఉన్న చాలా మంది అమ్మాయిలు మాట్లాడే పదాలను కోల్పోతారు, కానీ వారు చూపించగలిగే దానికంటే చాలా ఎక్కువ అర్థం చేసుకుంటారు. ఆమె కళ్ళను గమనించండి - కంటి చూపు తరచుగా ఆమె బలమైన మార్గం. ఎంపికలను అందించండి, ఆమె ఏమి చూస్తుందో పేరు పెట్టండి మరియు స్పీచ్ థెరపిస్ట్ ద్వారా మార్గనిర్దేశం చేయబడిన కంటి చూపు బోర్డులు లేదా కమ్యూనికేషన్ పరికరాలను ఉపయోగించండి.
- **చేతి పనితీరును సున్నితంగా రక్షించండి.** పదే పదే చేతి కదలికలు (గుజ్జుగా చేయడం, నోటితో రుద్దడం) Rettలో భాగం. occupational therapy మరియు సరైన సమయాల్లో చేతి చీలికలు ఆమె చేతులను బలవంతం చేయకుండా చేరుకోవడానికి మరియు ఎంచుకోవడానికి ఉపయోగపడతాయి.
- **ఆమెను కదుపుతూ మరియు సౌకర్యవంతంగా ఉంచండి.** ఫిజియోథెరపీ నడవడానికి (వీలైనంత వరకు), భంగిమకు మద్దతు ఇస్తుంది మరియు దృఢత్వం మరియు స్కోలియోసిస్‌ను నివారిస్తుంది. రోజువారీ స్థానాలు, నిలబడే ఫ్రేమ్‌లు మరియు ఆట ఆధారిత కదలిక చాలా ముఖ్యం.
- **ఊహించదగిన, ప్రశాంతమైన దినచర్యలను రూపొందించండి.** సుపరిచితమైన లయలు anxiety మరియు శ్వాస క్రమరాహిత్యాలను తగ్గిస్తాయి మరియు ఆమె పాల్గొనడానికి తగినంత సురక్షితంగా భావించడానికి సహాయపడతాయి.
- **ఆమె ఆరోగ్యాన్ని ఆమె వైద్యునితో నిశితంగా గమనించండి.** మూర్ఛలు, శ్వాస విధానాలు, గట్ సౌకర్యం, ఎముకల ఆరోగ్యం మరియు స్కోలియోసిస్‌కు నిరంతర వైద్య సమీక్ష అవసరం - మంచి పిల్లల మరియు న్యూరాలజీ సంరక్షణతో పాటు therapy ఉత్తమంగా పనిచేస్తుంది.
- **మిమ్మల్ని మీరు కూడా జాగ్రత్తగా చూసుకోండి.** ఇది ఒక మారథాన్. మద్దతు ఉన్న తల్లిదండ్రులు అభివృద్ధి చెందుతున్న పిల్లల యొక్క అతిపెద్ద సూచిక.

మీ కుమార్తెను "సరిచేయడం" ఎప్పుడూ లక్ష్యం కాదు, కానీ ఆమె సమర్థవంతమైన మనస్సు మరియు ప్రపంచం మధ్య ఉన్న అవరోధాలను తొలగించడం - తద్వారా ఆమె కనెక్ట్ అవ్వగలదు, ఎంచుకోగలదు మరియు అర్థం చేసుకోగలదు.

## సరైన బృందాన్ని ఎప్పుడు వెతకాలి
Rett వైద్య అవసరాలను (మూర్ఛలు, శ్వాస, వెన్నెముక) కలిగి ఉంటుంది కాబట్టి, సంరక్షణ ఎల్లప్పుడూ న్యూరాలజీ మరియు పీడియాట్రిక్స్‌ను అభివృద్ధి చెందుతున్న therapyతో కలపాలి - కేవలం therapyతో కాదు. సమన్వయంతో కూడిన assessment కమ్యూనికేషన్, కదలిక మరియు రోజువారీ నైపుణ్యాలలో ఆమె ప్రస్తుత బలాన్ని గుర్తించడంలో సహాయపడుతుంది మరియు ఆమెతో పాటు అభివృద్ధి చెందే ప్రణాళికను ఏర్పాటు చేస్తుంది.

## Pinnacle మార్గం
ఒక వైద్యపరమైన AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ **Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో** ఏర్పడతాయి - ఎప్పుడూ యాప్ లేదా ఆన్‌లైన్ ఫారం ద్వారా కాదు. వైద్యుడు నిర్వహించే [AbilityScore® ప్రొఫైల్](/ask/what-is-the-abilityscore-and-how-is-it-calculated) నుండి, మీ కుమార్తె బృందం కదలిక మరియు రోజువారీ నైపుణ్యాల పనితో [speech therapy](https://www.pinnacleblooms.org/top-speech-therapy-center-india-proven-improvement-rate) మరియు కంటి చూపు సాధనాల ద్వారా కమ్యూనికేషన్ మద్దతును రూపొందిస్తుంది. ప్రతి పిల్లల చుట్టూ సమగ్ర మద్దతు ఎలా నిర్మించబడిందో [Pinnacle Blooms Network](/) వద్ద అన్వేషించండి.

## విశ్వసనీయ మూలాలు
WHO ICD-11 ద్వారా Rett సిండ్రోమ్‌ను ఒక నాడీ సంబంధిత అభివృద్ధి పరిస్థితిగా రూపొందించడం; సంక్లిష్ట అభివృద్ధి అవసరాలు కలిగిన పిల్లలకు మద్దతు ఇవ్వడంపై అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ (HealthyChildren.org) మార్గదర్శకత్వం; సహాయక మరియు ప్రత్యామ్నాయ కమ్యూనికేషన్‌పై ఆశా వనరులు.

**తదుపరి దశ —** మీ కుమార్తె బలాలు చుట్టూ సమన్వయ ప్రణాళికను రూపొందించడానికి సిద్ధంగా ఉన్నారా? [Pinnacle వైద్యునితో అభివృద్ధి assessmentని బుక్ చేయండి](https://www.pinnacleblooms.org/top-speech-therapy-center-india-proven-improvement-rate).

ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు - వైద్యపరమైన AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.

## Sources


## Connected topics and perspectives
- Conditions: https://pinnacleblooms.org/ask/te/conditions
- Parent: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/stakeholder/parent
- Adaptive: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/domain/adaptive
- Support: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/intent/support
- Plan: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/lifecycle/plan
- Special Education: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/route/special-education

## Related question paths

### Understand the subject
- Rett సిండ్రోమ్‌ను వైకల్యంగా పరిగణిస్తారా?: https://pinnacleblooms.org/ask/is-rett-syndrome-considered-a-disability-te
- Rett సిండ్రోమ్ జన్యుపరమైనదా లేదా వంశపారంపర్యమైనదా?: https://pinnacleblooms.org/ask/is-rett-syndrome-genetic-or-hereditary-te
- Rett సిండ్రోమ్ రకాలు మరియు దశలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-types-or-levels-of-rett-syndrome-te
- పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ రావడానికి కారణమేమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-causes-rett-syndrome-in-children-te
- Rett సిండ్రోమ్ అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్‌తో పాటు వచ్చే పరిస్థితులు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-other-conditions-often-occur-alongside-rett-syndrome-te
- early intervention ఫలితాలు Rett సిండ్రోమ్ (7 సంవత్సరాల లోపు): https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-current-research-show-about-early-intervention-outcomes-for-rett-syndrome-in-children-under-7-te
- ICD-11 వర్గీకరణ Rett సిండ్రోమ్ (LD90.0): https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-icd-11-classification-for-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ కోసం SNOMED CT భావన ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-snomed-ct-concept-for-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ మరియు బాల్యంలో ICF పనితీరు రంగాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/which-icf-functioning-domains-does-rett-syndrome-affect-in-early-childhood-te

### Recognise signs & concerns
- Rett సిండ్రోమ్ నయం చేయగలమా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-rett-syndrome-be-cured-te
- Rett సిండ్రోమ్‌ను నివారించగలమా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-rett-syndrome-be-prevented-te
- బాలురలో Rett సిండ్రోమ్: https://pinnacleblooms.org/ask/do-boys-show-rett-syndrome-differently-te
- బాలికలు Rett సిండ్రోమ్‌ను భిన్నంగా ప్రదర్శిస్తారా?: https://pinnacleblooms.org/ask/do-girls-show-rett-syndrome-differently-te
- ఒక సంవత్సరం వయస్సున్న అబ్బాయిలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు.: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-1-year-old-boy-te
- ఒక సంవత్సరం వయస్సున్న బాలికలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-1-year-old-girl-te
- 2 సంవత్సరాల వయస్సు గల అబ్బాయిలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-2-year-old-boy-te
- 2 సంవత్సరాల వయస్సు గల బాలికలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-2-year-old-girl-te
- 3 నుండి 6 నెలల వయస్సు గల శిశువులో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-3-to-6-month-old-te
- 3 సంవత్సరాల వయస్సు గల అబ్బాయిలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-3-year-old-boy-te
- 3 సంవత్సరాల వయస్సు గల బాలికలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-3-year-old-girl-te
- 3 సంవత్సరాల వయస్సు గల బాలికలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-3-year-old-te

### Explore causes & influences
- చిన్న పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ రావడానికి కారణమేమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-causes-rett-syndrome-in-young-children-te
- early intervention అనేది Rett సిండ్రోమ్, UNCRPD & SDGల కొరకు.: https://pinnacleblooms.org/ask/how-does-early-intervention-for-rett-syndrome-advance-un-child-rights-uncrpd-and-the-sdgs-te
- Rett సిండ్రోమ్ యొక్క తెలిసిన దోహద కారకాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-known-contributing-factors-for-rett-syndrome-in-early-childhood-te
- చిన్న పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ కోసం ప్రారంభ therapy యొక్క ఖర్చు-ప్రభావం.: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-cost-effectiveness-of-early-therapy-for-rett-syndrome-in-young-children-te
- భారతదేశంలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రాబల్యం మరియు ప్రజారోగ్య భారం: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-prevalence-and-public-health-burden-of-rett-syndrome-among-young-children-in-india-te

### Understand assessment
- AbilityScore సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలలో Rett పురోగతిని ఎలా ట్రాక్ చేస్తుంది?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-does-abilityscore-track-progress-in-a-child-with-rett-syndrome-te
- చిన్న పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్‌ను ఎలా అంచనా వేస్తారు?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-is-rett-syndrome-assessed-in-a-young-child-te
- 7 సంవత్సరాల లోపు పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ ఎలా అంచనా వేయబడుతుంది?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-is-rett-syndrome-assessed-in-children-under-7-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం 0–100 యొక్క AbilityScore® అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-0-100-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి 100–200 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-100-200-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- AbilityScore 300–400 ఇన్ Rett సిండ్రోమ్: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-300-400-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్‌లో 400–500 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-400-500-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి 600–700 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-600-700-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం 700–800 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-700-800-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం 800–900 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-800-900-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్‌లో 900–1000 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-900-1000-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- 7 సంవత్సరాల లోపు పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ నిర్ధారణ మార్గం: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-recommended-screening-and-diagnostic-pathway-for-rett-syndrome-in-children-under-7-te

### Explore therapy & support
- Rett సిండ్రోమ్‌తో పెరిగిన విజయవంతమైన పెద్దలు ఎవరైనా ఉన్నారా?: https://pinnacleblooms.org/ask/are-there-successful-adults-who-grew-up-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలు క్రీడలు మరియు శారీరక ఆటలలో పాల్గొనవచ్చా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-a-child-with-rett-syndrome-take-part-in-sports-and-physical-play-te
- Rett సిండ్రోమ్‌ను పుట్టకముందే గుర్తించగలమా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-rett-syndrome-be-detected-before-birth-te
- Rett సిండ్రోమ్ మెరుగవుతుందా లేదా దిగజారుతుందా?: https://pinnacleblooms.org/ask/does-rett-syndrome-get-better-or-worse-as-a-child-grows-te
- Rett సిండ్రోమ్ కుటుంబాలలో వస్తుందా?: https://pinnacleblooms.org/ask/does-rett-syndrome-run-in-families-te
- పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ ఎంత సాధారణం?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-common-is-rett-syndrome-in-children-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం నేను సరైన therapyని ఎలా ఎంచుకోవాలి?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-do-i-choose-the-right-therapy-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ నిర్ధారణ - మీ మొదటి అడుగులు: https://pinnacleblooms.org/ask/my-child-was-just-diagnosed-with-rett-syndrome-what-should-i-do-first-te
- Rett సిండ్రోమ్‌తో మీ పిల్లరాలు పెద్దయ్యాక ఏమి ఆశించవచ్చు?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-can-i-expect-as-my-child-with-rett-syndrome-grows-up-te
- Rett సిండ్రోమ్ కోసం therapy ప్రారంభించడానికి ఉత్తమ వయస్సు ఎంత?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-best-age-to-start-therapy-for-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల ఆయుర్దాయం ఎంత?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-life-expectancy-of-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి ఎలాంటి పాఠశాల ఉత్తమమైనది?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-kind-of-school-is-best-for-a-child-with-rett-syndrome-te

### At home & in everyday life
- ఇంట్లో Rett సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతున్న నా బిడ్డకు నేను ఎలా సహాయం చేయగలను?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-can-i-support-my-child-with-rett-syndrome-at-home-te