Rett Syndrome
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల ఆయుర్దాయం
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది పిల్లలు యుక్తవయస్సు వరకు బాగా జీవిస్తారు, చాలా మంది మధ్య వయస్సు దాటి కూడా జీవిస్తారు; దీర్ఘాయువు మరియు జీవన నాణ్యత అనేది ప్రేమతో కూడిన రోజువారీ సంరక్షణతో పాటు గుండె లయ, శ్వాస, పోషణ మరియు మూర్ఛల యొక్క జాగ్రత్తగా పర్యవేక్షణపై ఆధారపడి ఉంటుంది. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
Rett సిండ్రోమ్ వంటి రోగ నిర్ధారణ భవిష్యత్తును అనిశ్చితంగా మార్చవచ్చు - కానీ సరైన సంరక్షణతో, చాలా మంది పిల్లలు యుక్తవయస్సులోకి ఎదుగుతారు, మరియు ప్రతి రోజు మద్దతు జీవిత నాణ్యతను పెంచుతుంది.
సంక్షిప్తంగా
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది పిల్లలు యుక్తవయస్సులో బాగా జీవిస్తారు - చాలా మంది 40, 50 మరియు ఆ తర్వాత కూడా జీవిస్తారు - చాలా మంది మధ్య వయస్సు దాటి కూడా జీవిస్తారని పరిశోధనలు సూచిస్తున్నాయి. Rett సిండ్రోమ్ అనేది జీవితాంతం ఉండే న్యూరోడెవలప్మెంటల్ పరిస్థితి, ఇది వేగంగా తగ్గిపోయేది కాదు, మరియు జీవితకాలం పిల్లల ఆరోగ్యం, గుండె లయ, శ్వాస, పోషణ మరియు వారు పొందే రోజువారీ సంరక్షణను బట్టి మారుతూ ఉంటుంది. శ్రద్ధగల వైద్యం మరియు therapy మద్దతుతో, దృష్టి ఎంత కాలం అనే దాని నుండి ఎంత బాగా అనే దానిపైకి మారుతుంది - సౌకర్యం, కమ్యూనికేషన్, చలనశీలత మరియు ఆనందం.చిత్రం ఎలా ఉంటుంది
Rett సిండ్రోమ్ అబ్బాయిల కంటే అమ్మాయిలను ఎక్కువగా ప్రభావితం చేస్తుంది, మరియు ప్రతి పిల్లల ప్రయాణం ప్రత్యేకమైనది. కొన్ని ఆరోగ్య ప్రాంతాలు, బాగా గమనించి నిర్వహించినప్పుడు, శ్రేయస్సు మరియు దీర్ఘాయువు రెండింటికీ నిజమైన తేడాను కలిగిస్తాయి:- గుండె లయ - కొంతమంది పిల్లలకు గుండె లయలో మార్పులు ఉంటాయి (సుదీర్ఘ QT విరామం), కాబట్టి సాధారణ కార్డియాక్ పర్యవేక్షణ ముఖ్యం.
- శ్వాస విధానాలు - క్రమరహిత శ్వాస మరియు శ్వాసను బిగపట్టడం సాధారణం మరియు వైద్య బృందం ద్వారా సమీక్షించడం మంచిది.
- పోషణ మరియు మింగడం - సురక్షితమైన, బాగా మద్దతు ఉన్న ఆహారం పెరుగుదల, శక్తి మరియు ఛాతీ ఆరోగ్యాన్ని కాపాడుతుంది.
- ఎముకలు మరియు కదలిక - ఫిజియోథెరపీ మరియు స్కోలియోసిస్ మరియు మూర్ఛలను (ఉంటే) నిర్వహించడం సౌకర్యం మరియు చలనశీలతకు మద్దతు ఇస్తాయి.
- రోజువారీ సంరక్షణ మరియు అనుబంధం - ప్రతిస్పందించే కమ్యూనికేషన్, సున్నితమైన therapy మరియు ప్రేమపూర్వక దినచర్య ప్రతిరోజూ పిల్లల జీవిత నాణ్యతను కాపాడుతాయి.
ప్రోత్సాహకరమైన నిజం ఏమిటంటే, చురుకైన, సమన్వయ సంరక్షణ - శిశువైద్యుడు, కార్డియాలజిస్ట్, చికిత్సకులు మరియు కుటుంబం కలిసి - పిల్లలు ఎంత సౌకర్యంగా మరియు ఎంతకాలం జీవిస్తారనే దానిని నేరుగా సమర్థిస్తుంది.
సహాయం ఎప్పుడు కోరాలి
క్రమం తప్పకుండా గుండె మరియు శ్వాస పరీక్షలు, మూర్ఛల సమీక్ష, ఆహారం మరియు ఎదుగుదల పర్యవేక్షణ, ఎముక మరియు భంగిమ సంరక్షణ కోసం మీ పిల్లల వైద్య బృందంతో సన్నిహిత సంబంధంలో ఉండండి. ఏదైనా కొత్త శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది, మూర్ఛలు వచ్చినట్లు అనుమానం, ఆహారం తీసుకునేటప్పుడు ఊపిరాడకపోవడం లేదా అప్రమత్తతలో ఆకస్మిక మార్పులు ఉంటే వెంటనే వైద్య సహాయం తీసుకోండి. therapy ఈ వైద్య సంరక్షణతో పాటు పనిచేస్తుంది - దీనికి బదులుగా ఎప్పుడూ కాదు.
Pinnacle మార్గం
క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ కేవలం Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి - యాప్ లేదా ఆన్లైన్ ఫారం నుండి ఎప్పుడూ కాదు. అక్కడి నుండి, మీ పిల్లలకి అనుగుణంగా అభివృద్ధి మరియు క్రియాత్మక ప్రొఫైల్ మరియు వారితో పాటు అభివృద్ధి చెందే ప్రణాళికను అందిస్తారు, ఇది కదలిక, కమ్యూనికేషన్ మరియు రోజువారీ సౌకర్యాన్ని పెంపొందించడానికి మా occupational therapy మరియు speech therapy మద్దతును తీసుకుంటుంది. మీ పిల్లల బలాలు వైద్యుడు నిర్వహించే AbilityScore® ద్వారా ఎలా మ్యాప్ చేయబడతాయో తెలుసుకోండి మరియు మా [హోమ్ పేజీ](/)లో మరింత అభివృద్ధి మార్గదర్శకత్వాన్ని అన్వేషించండి.
విశ్వసనీయ మూలాలు
Rett సిండ్రోమ్ కోసం WHO ICD-11 జాబితా; సంక్లిష్టమైన న్యూరోడెవలప్మెంటల్ పరిస్థితులు ఉన్న పిల్లలను చూసుకోవడంపై అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ నుండి మార్గదర్శకత్వం (HealthyChildren.org); కమ్యూనికేషన్ మద్దతుపై ఆశా వనరులు. మనుగడపై గణాంకాలు చాలా మంది వ్యక్తులు విస్తృత వ్యక్తిగత వైవిధ్యంతో యుక్తవయస్సులోకి జీవిస్తారనే ప్రచురించబడిన క్లినికల్ అవగాహనను ప్రతిబింబిస్తాయి.
తదుపరి దశ - మీ పిల్లల బలాలు మరియు సౌకర్యం చుట్టూ నిర్మించిన స్పష్టమైన, శ్రద్ధగల ప్రణాళిక కావాలా? Pinnacle వైద్యుడితో assessment బుక్ చేయండి.
ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు - క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ కేవలం Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
What to watch
కొత్త శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది లేదా శ్వాసను బిగబట్టడం, మూర్ఛ, మూర్ఛలు ఉన్నట్లు అనుమానం, ఆహారం తీసుకునే సమయంలో ఊపిరాడకపోవడం, పేలవమైన పెరుగుదల లేదా అకస్మాత్తుగా అప్రమత్తతలో మార్పులు ఉంటే చూడండి - మరియు మీ వైద్య బృందంతో క్రమం తప్పకుండా గుండె, శ్వాస మరియు భంగిమ తనిఖీలు చేయించుకోండి.
Try this at home
ప్రశాంతమైన, ఊహించదగిన రోజువారీ దినచర్యలను రూపొందించండి మరియు మీ పిల్లల సంకేతాలకు మరియు కమ్యూనికేట్ చేయడానికి చేసే ప్రయత్నాలకు ఆప్యాయంగా స్పందించండి - ప్రతి అనుబంధ క్షణం సౌకర్యాన్ని మరియు శ్రేయస్సును రెండింటినీ బలపరుస్తుంది.
Developed by SETU Consortium · Pinnacle Blooms Network · Last reviewed 2026-06-11 · reviewed every 365 days
This is general information, not a diagnosis. A clinical AbilityScore® and any diagnosis are formed only at a Pinnacle Blooms Network centre, under qualified clinician care.
Frequently asked
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది పిల్లలు యుక్తవయస్సు వరకు జీవిస్తారా?
అవును. Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది వ్యక్తులు యుక్తవయస్సు వరకు బాగా జీవిస్తారని పరిశోధనలు సూచిస్తున్నాయి, చాలా మంది మధ్య వయస్సు దాటి కూడా జీవిస్తారు. పిల్లల నుండి పిల్లలకు దీర్ఘాయువు విస్తృతంగా మారుతూ ఉంటుంది మరియు జాగ్రత్తగా వైద్య పర్యవేక్షణ మరియు మంచి రోజువారీ సంరక్షణ ద్వారా మద్దతు లభిస్తుంది.
Rett సిండ్రోమ్లో ఏ ఆరోగ్య ప్రాంతాలు దీర్ఘాయువును ప్రభావితం చేస్తాయి?
గుండె లయ (కొంతమంది పిల్లలకు QT విరామం ఎక్కువ కాలం ఉంటుంది), శ్వాస విధానాలు, సురక్షితమైన ఆహారం మరియు పోషణ, మూర్ఛలు ఉంటే, మరియు ఎముక మరియు భంగిమ ఆరోగ్యం. మీ వైద్య బృందం వీటిని క్రమం తప్పకుండా పర్యవేక్షించడం వల్ల సౌకర్యం మరియు దీర్ఘాయువు రెండింటికీ నిజమైన తేడా వస్తుంది.
therapy సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి Rett సహాయం చేయగలదా?
అవును. occupational therapy, ఫిజియోథెరపీ మరియు కమ్యూనికేషన్ సపోర్ట్ కదలిక, సౌకర్యం మరియు అనుసంధానాన్ని కాపాడటానికి సహాయపడతాయి. therapy గుండె, శ్వాస మరియు మూర్ఛలను పర్యవేక్షించే వైద్య సంరక్షణతో పాటు పనిచేస్తుంది, దానికి బదులుగా కాదు.