Rett Syndrome
therapy లక్ష్యాలు Rett సిండ్రోమ్లో చాలా ముఖ్యమైనవి.
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం, అత్యంత ముఖ్యమైన therapy లక్ష్యాలు కంటి చూపు ద్వారా కమ్యూనికేషన్/AAC (సామర్థ్యాన్ని ఊహించుకోండి), క్రియాశీల స్కోలియోసిస్ నిఘాతో క్రియాత్మక చలనశీలతను కాపాడటం, చేతి వినియోగానికి మద్దతు ఇవ్వడం మరియు ఆహారం, వాయుమార్గం, మూర్ఛలు మరియు కార్డియాక్/ఆటోనామిక్ స్థిరత్వాన్ని పరిరక్షించడం - ఒక ఉమ్మడి ఇంటర్ డిసిప్లినరీ ప్రణాళికలో నిర్వహణ మరియు భాగస్వామ్య లక్ష్యాలుగా నిర్ణయించబడ్డాయి.
Rett సిండ్రోమ్తో, చాలా ముఖ్యమైన లక్ష్యాలు "సరిచేయడం" గురించి కాదు - చిత్రం అభివృద్ధి చెందుతున్న కొద్దీ కనెక్షన్, చేతి వినియోగం, కదలిక మరియు గౌరవాన్ని కాపాడటం గురించి.
సంక్షిప్తంగా
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం, అత్యధిక ఫలితాలను ఇచ్చే therapy లక్ష్యాలు నాలుగు ప్రాధాన్యతల చుట్టూ కేంద్రీకృతమై ఉంటాయి: నమ్మకమైన కమ్యూనికేషన్ను ఏర్పాటు చేయడం (చాలా తరచుగా కంటి చూపు మరియు AAC, ఉద్దేశపూర్వక చేతి-ఉపయోగం కోల్పోవడం), ఫంక్షనల్ మూవ్మెంట్ను కాపాడటం మరియు మద్దతు ఇవ్వడం (బదిలీలు, కూర్చోవడం, వీలైన చోట నడవడం, కాంట్రాక్చర్ మరియు స్కోలియోసిస్ నివారణ), చేతి పనితీరును నిర్వహించడం మరియు మూస పద్ధతుల జోక్యాన్ని తగ్గించడం, మరియు శ్వాసనాళం, ఆహారం మరియు స్వయంప్రతిపత్త స్థిరత్వాన్ని పరిరక్షించడం. లక్ష్యాలు క్రియాత్మకంగా, కుటుంబ-కేంద్రీకృతంగా ఉండాలి మరియు సరళమైన క్యాచ్-అప్ నమూనా కంటే సాధారణ దశలవారీ కోర్సు (తిరోగమనం, పీఠభూమి, ఆలస్యంగా మోటార్ క్షీణత)కు వ్యతిరేకంగా సమీక్షించాలి.డొమైన్ ద్వారా లక్ష్య ప్రాధాన్యతలు
కమ్యూనికేషన్ - అత్యధిక ప్రాధాన్యత. Rett ఉన్న చాలా మంది బాలికలు వ్యక్తీకరణ అవుట్పుట్ సూచించే దానికంటే చాలా ఎక్కువ గ్రహణశక్తిని కలిగి ఉంటారు. సామర్థ్యాన్ని ఊహించండి. ప్రారంభంలోనే కంటి చూపు మరియు AACను పెంపొందించండి; స్థిరమైన అవును/కాదు, ఎంపిక చేసుకోవడం మరియు భాగస్వామి సహాయంతో స్కానింగ్ను లక్ష్యంగా చేసుకోండి. కమ్యూనికేషన్ లక్ష్యాలు స్వయంప్రతిపత్తిని కాపాడతాయి మరియు ప్రవర్తనాపరమైన బాధను తగ్గిస్తాయి.gross motor మరియు ఆర్థోపెడిక్స్. సముపార్జన కంటే నిర్వహణకు ప్రాధాన్యత ఇవ్వండి: నిలబడటం మరియు బరువు మోసే కార్యక్రమాలు, వీలైన చోట సహాయక నడక, చురుకైన స్కోలియోసిస్ నిఘా, కాంట్రాక్చర్ నివారణ మరియు ట్రంక్ నియంత్రణ మరియు శ్వాసకు మద్దతు ఇచ్చే సీటింగ్/స్థానాలు. ఆర్థోపెడిక్స్తో సమన్వయం చేసుకోండి - స్కోలియోసిస్ పురోగతి సాధారణం మరియు సమయానుకూలమైనది.
చేతి పనితీరు మరియు మూస పద్ధతులు. మధ్యగీత చేతి మూస పద్ధతులు ఒక ముఖ్య లక్షణం. లక్ష్యాలు పూర్తిగా మూస పద్ధతులను తొలగించే బదులు, క్రియాత్మక పరిధిని, స్విచ్ లేదా గెజ్ యాక్సెస్ కోసం చేతిని క్లుప్తంగా విడుదల చేయడం మరియు - సూచించిన చోట - చేతి చీలిక ప్రయత్నాలపై దృష్టి పెడతాయి.
ఆహారం, శ్వాసనాళం మరియు స్వయంప్రతిపత్తి. డిస్ఫేజియా, రిఫ్లక్స్, మలబద్ధకం, శ్వాస క్రమరాహిత్యాలు (ఊపిరి బిగబట్టడం, హైపర్వెంటిలేషన్) మరియు పెరుగుదల వంటి వాటిని పర్యవేక్షించండి. ఇవి వైద్య-ప్రాధాన్యత లక్ష్యాలు, వీటికి శిశువైద్యం మరియు సందర్భానుసారంగా, న్యూరాలజీ మరియు గ్యాస్ట్రోఎంటరాలజీ ఇన్పుట్ అవసరం.
వైద్య అత్యవసరతపై గమనిక. Rett అనేది epilepsy మరియు పొడిగించిన QT/గుండె మరియు స్వయంప్రతిపత్తి ప్రమాదంతో సంబంధం కలిగి ఉంటుంది - వీటికి తక్షణ శిశువైద్య-న్యూరాలజీ మరియు కార్డియాలజీ సమీక్ష అవసరం, therapy-మొదటి నిర్వహణ కాదు.
ఎప్పుడు పెంచాలి
కొత్తగా లేదా తీవ్రమవుతున్న మూర్ఛలు, మింగడంలో క్షీణత, వేగవంతమైన స్కోలియోసిస్ మార్పు లేదా ముఖ్యమైన శ్వాస లేదా గుండె సంబంధిత సమస్య ఉంటే, వెంటనే చికిత్స చేస్తున్న వైద్యుడికి తెలియజేయాలి - therapy లక్ష్యాలు వైద్య స్థిరత్వం చుట్టూ తిరిగి అమర్చబడతాయి.Pinnacle మార్గం
Pinnacle Blooms Network వద్ద, ప్రసంగం, వృత్తి మరియు ఫిజియోథెరపీ అంతటా ఒకే భాగస్వామ్య ప్రణాళికలో లక్ష్యాలు కలిసి నిర్ణయించబడతాయి - ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో మాత్రమే ఏర్పాటు చేయబడతాయి, ఎప్పుడూ యాప్ లేదా ఆన్లైన్ ఫారం నుండి కాదు. స్కోర్ ఒక ఇంటర్ డిసిప్లినరీ బేస్లైన్ను ఇస్తుంది, ఇది నిర్వహణ-కేంద్రీకృత లక్ష్యాలను సమీక్షల ద్వారా కొలవడానికి వీలు కల్పిస్తుంది. Rett సిండ్రోమ్ మద్దతు, ప్రసంగం & AAC therapy మరియు AbilityScore ఎలా ఏర్పాటు చేయబడింది గురించి తెలుసుకోండి.విశ్వసనీయ మూలాలు
WHO ICD-11 మరియు ICF పనితీరు ఫ్రేమ్వర్క్ నిర్వహణ-మరియు-పాల్గొనే లక్ష్య నమూనాకు మద్దతు ఇస్తాయి; AAP మరియు ASHA మార్గదర్శకాలు ప్రారంభ AAC మరియు సంక్లిష్ట కమ్యూనికేషన్ అవసరాలలో ఊహించిన సామర్థ్యాన్ని సమర్థిస్తాయి.తదుపరి దశ — మీ బృందం యొక్క ప్రశ్నలను Pinnacle వైద్యుడికి తీసుకురండి మరియు ఒక ఉమ్మడి, స్టేజ్-అవేర్ ప్రణాళికను రూపొందించండి — [ఒక ఇంటర్ డిసిప్లినరీ assessmentని బుక్ చేయండి] (/rett).
ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు — ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడుతుంది.
What to watch
కొత్తగా లేదా ఎక్కువయ్యే మూర్ఛలు, మింగడంలో లేదా శ్వాస తీసుకోవడంలో క్షీణత, వేగవంతమైన స్కోలియోసిస్ మార్పు లేదా కార్డియాక్/ఆటోనామిక్ సమస్య ఉంటే - therapy ను తిరిగి సీక్వెన్స్ చేసే ముందు వెంటనే పీడియాట్రిక్ న్యూరాలజీ మరియు కార్డియాలజీకి వెళ్లండి.
Try this at home
ప్రతి పరస్పర చర్యలో సామర్థ్యాన్ని ఊహించండి: కళ్ళతో లేదా AACతో స్పందించడానికి పిల్లవాడికి సమయం ఇవ్వండి, నిజమైన ఎంపికలను అందించండి మరియు మీరు ఏమి చేస్తున్నారో వివరించండి - గ్రహణశక్తి తరచుగా వ్యక్తీకరణ అవుట్పుట్ను మించిపోతుంది.
Developed by SETU Consortium · Pinnacle Blooms Network · Last reviewed 2026-06-11 · reviewed every 365 days
This is general information, not a diagnosis. A clinical AbilityScore® and any diagnosis are formed only at a Pinnacle Blooms Network centre, under qualified clinician care.
Frequently asked
Rett సిండ్రోమ్లో కమ్యూనికేషన్ అగ్ర therapy ప్రాధాన్యత ఎందుకు?
ఎందుకంటే చాలా మంది పిల్లలు తమ వ్యక్తీకరణ ఫలితం కంటే చాలా ఎక్కువ గ్రహణ శక్తిని కలిగి ఉంటారు, మరియు ఉద్దేశపూర్వక చేతి వాడకం కోల్పోతారు. కంటి చూపు ద్వారా కమ్యూనికేషన్ మరియు AAC ప్రారంభంలోనే ఏజెన్సీ, ఎంపిక చేసుకునే సామర్థ్యం మరియు అనుబంధాన్ని పునరుద్ధరించడం ద్వారా బాధతో కూడిన ప్రవర్తనను కూడా తగ్గిస్తుంది.
లక్ష్యాలు చేతి మూస పద్ధతులను తొలగించేలా ఉండాలా?
లేదు. మూస పద్ధతులు ఈ పరిస్థితికి ఒక ముఖ్య లక్షణం. చేతి కదలికలను పూర్తిగా తొలగించే బదులు, చేతిని క్లుప్తంగా ఉపయోగించడానికి వీలుగా చేయడంపై లక్ష్యాలు దృష్టి పెడతాయి - చేరుకోవడం, ఒక స్విచ్ కోసం లేదా చూడటానికి చేతిని విడుదల చేయడం.
therapy లక్ష్యాలు Rett సిండ్రోమ్ యొక్క మారుతున్న గమనాన్ని ఎలా పరిగణించాలి?
లక్ష్యాలు సరళమైన పురోగతి కంటే నిర్వహణ మరియు భాగస్వామ్యంపై దృష్టి పెట్టాలి. వాటిని సాధారణ దశలవారీ విధానానికి వ్యతిరేకంగా సెట్ చేయండి - తిరోగమనం, స్థిరపడటం, తరువాత మోటారు క్షీణత - మరియు సంరక్షించబడిన పనితీరు, స్థానం, స్కోలియోసిస్ నివారణ మరియు కమ్యూనికేషన్ యాక్సెస్కు ప్రాధాన్యతనిస్తూ క్రమం తప్పకుండా సమీక్షించండి.
therapy లక్ష్యాలతో పాటు ఏ వైద్య సమస్యలు ఉండాలి?
epilepsy, మింగడంలో మరియు రిఫ్లక్స్ సమస్యలు, శ్వాస క్రమరాహిత్యాలు, స్కోలియోసిస్ పురోగతి మరియు పొడిగించిన QT/గుండె మరియు స్వయం చోదిత ప్రమాదం. వీటికి వెంటనే పీడియాట్రిక్, న్యూరాలజీ, కార్డియాలజీ మరియు గ్యాస్ట్రోఎంటరాలజీ సమీక్ష అవసరం మరియు అస్థిరంగా ఉన్నప్పుడు therapy తీవ్రత కంటే ప్రాధాన్యత ఇవ్వాలి.