Rett Syndrome
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లరాలు స్వతంత్రంగా జీవించగలదా?
Rett సిండ్రోమ్లో పూర్తిగా స్వతంత్ర జీవితం అసాధారణం, ఎందుకంటే చాలా మంది పిల్లలకు జీవితాంతం మద్దతు అవసరం - కానీ ఎంపిక మరియు భాగస్వామ్యం యొక్క స్వాతంత్ర్యం సాధించవచ్చు. కమ్యూనికేషన్ టూల్స్, కదలిక మద్దతు మరియు మంచి ఆరోగ్య నిర్వహణతో, చాలా మంది బాలికలు గొప్ప, అనుసంధానమైన, గౌరవప్రదమైన జీవితాలను గడుపుతున్నారు. మీ పిల్లల కోసం ఒక Pinnacle వైద్యురాలు మాత్రమే అంచనా వేయగలదు మరియు ప్రణాళిక చేయగలదు.
మీ పిల్లవాడికి Rett సిండ్రోమ్ ఉంటే, వారి భవిష్యత్తు ఎలా ఉంటుందో తెలుసుకోవాలని మీరు కోరుకుంటారు - మరియు నిజాయితీగల సమాధానం వాస్తవికత మరియు ఆశతో నిండి ఉంటుంది.*
సంక్షిప్తంగా
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది పిల్లలకు రోజువారీ జీవితంలో జీవితాంతం మద్దతు అవసరం, మరియు పూర్తిగా స్వతంత్ర జీవితం అసాధారణం - కానీ "స్వాతంత్ర్యం" అనేది అన్నీ లేదా ఏమీ కాదు. సరైన therapy మరియు మద్దతుతో, Rett ఉన్న చాలా మంది బాలికలు మరియు మహిళలు వారి ఎంపికలను తెలియజేయడానికి, కుటుంబ జీవితంలో పంచుకోవడానికి, వారు ఇష్టపడే కార్యకలాపాలను ఆస్వాదించడానికి మరియు నిజమైన గౌరవం మరియు అనుబంధంతో జీవించడానికి వెళతారు. లక్ష్యం ఒకే milestone కాదు, మీ పిల్లవాడు చేయగలిగిన పూర్తి, సంతోషకరమైన జీవితం - మరియు ఆ జీవితం గొప్పగా ఉండగలదు.ప్రయాణం ఎలా ఉండవచ్చు
Rett సిండ్రోమ్ అనేది జన్యుపరమైన న్యూరోడెవలప్మెంటల్ పరిస్థితి (చాలా తరచుగా MECP2 జన్యువుతో సంబంధం కలిగి ఉంటుంది) ఇది కదలిక, చేతి ఉపయోగం మరియు మాట్లాడే భాషను ప్రభావితం చేస్తుంది. చేతి నైపుణ్యాలు మరియు ప్రసంగం తరచుగా ప్రభావితమవుతాయి కాబట్టి, రోజువారీ పనులకు సాధారణంగా నిరంతర సహాయం అవసరం. కానీ సామర్థ్యం పిల్లల నుండి పిల్లలకు విస్తృతంగా మారుతుంది మరియు పురోగతి చాలా నిజమైనది:- సంభాషణ - చాలా మంది పిల్లలు కంటి చూపు పరికరాలు, స్విచ్లు, సంజ్ఞలు మరియు ఎంపిక చేసుకునే విధానం ద్వారా శక్తివంతంగా కనెక్ట్ అవుతారు, ప్రసంగం లేకుండా కూడా.
- చలనశీలత - కొందరు స్వతంత్రంగా లేదా మద్దతుతో నడుస్తారు; మరికొందరు వీల్చైర్ను ఉపయోగిస్తారు మరియు ఇప్పటికీ చురుకుగా ప్రపంచంలో తిరుగుతారు.
- రోజువారీ భాగస్వామ్యం - అనుసరణలతో, పిల్లలు భోజనం, దుస్తులు ధరించడం, పాఠశాల, సంగీతం మరియు విహారయాత్రలలో వారి స్వంత నిబంధనల ప్రకారం పాల్గొంటారు.
- ఆరోగ్యం మరియు స్థిరత్వం - మూర్ఛలు, శ్వాస విధానాలు, స్కోలియోసిస్ మరియు బాగా తినడం వంటి వాటిని నిర్వహించడం సంవత్సరాలుగా జీవిత నాణ్యతను కాపాడుతుంది.
Rett ఉన్న పిల్లల కోసం స్వాతంత్ర్యం, ఎంపిక మరియు భాగస్వామ్యం యొక్క స్వయంప్రతిపత్తిగా ఉత్తమంగా కొలవబడుతుంది - ఒంటరిగా జీవించడం కాదు. మరియు ఆ కొలతపై, రోగ నిర్ధారణ సూచించే దానికంటే పై పరిమితి చాలా ఎక్కువ.
Pinnacle మార్గం
ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో ఏర్పడతాయి - ఆన్లైన్ పేజీ నుండి ఎప్పటికీ కాదు. అక్కడి నుండి, మీ పిల్లల బృందం కమ్యూనికేషన్, కదలిక మరియు రోజువారీ పనితీరు చుట్టూ ఒక ప్రణాళికను రూపొందిస్తుంది, తద్వారా ప్రతి సంవత్సరం కొత్త నైపుణ్యాలను జోడిస్తుంది. మా occupational therapy చేతి వాడకం మరియు రోజువారీ పనులకు సహాయపడుతుంది, అయితే speech therapy కంటి చూపు మరియు ప్రత్యామ్నాయ కమ్యూనికేషన్ను తెరుస్తుంది, తద్వారా మీ పిల్లల మాట వినబడుతుంది. లక్ష్యం ఎల్లప్పుడూ ఒకటే: జీవితాంతం గరిష్ట భాగస్వామ్యం, గౌరవం మరియు ఆనందం.విశ్వసనీయ మూలాలు
ప్రపంచ ఆరోగ్య సంస్థ యొక్క న్యూరోడెవలప్మెంటల్ డిజార్డర్స్ వర్గీకరణ; సంక్లిష్ట అభివృద్ధి అవసరాలు కలిగిన పిల్లలపై అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ మార్గదర్శకం (healthychildren.org); అమెరికన్ స్పీచ్-లాంగ్వేజ్-హియరింగ్ అసోసియేషన్ యొక్క సహాయక మరియు ప్రత్యామ్నాయ కమ్యూనికేషన్; Pinnacle Blooms Network క్లినికల్ ప్రాక్టీస్.తదుపరి దశ — మీ పిల్లల సామర్థ్యం స్పష్టమైన, వ్యక్తిగతీకరించిన ప్రణాళికకు అర్హమైనది. ఒక సమయంలో ఒక బలాన్ని గుర్తించి, భవిష్యత్తు మార్గాన్ని రూపొందించడానికి Pinnacle వైద్యునితో assessment (/enroll) బుక్ చేయండి.
ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు - ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడుతుంది.
What to watch
మీ పిల్లలకి ఒకప్పుడు ఉన్న నైపుణ్యాల నష్టం, కొత్త లేదా మారుతున్న మూర్ఛలు, శ్వాస క్రమరాహిత్యాలు, వెన్నెముక వక్రత (స్కోలియోసిస్) మరింత తీవ్రమవడం లేదా ఆహారం తీసుకోవడంలో ఇబ్బందులు వంటి వాటి కోసం చూడండి-ఇవి మీ పిల్లల వైద్య బృందంతో తక్షణ సమీక్షకు అర్హమైనవి.
Try this at home
రోజంతా మీ పిల్లలకి నిజమైన ఎంపికలు ఇవ్వండి - రెండు స్నాక్స్, రెండు పాటలు, రెండు చొక్కాలు - మరియు ఏదైనా సంకేతం కోసం ఓపికగా వేచి ఉండండి: ఒక చూపు, ఒక చేరుకోవడం, ఒక శబ్దం. చిన్న ఎంపికను గౌరవించడం కూడా కమ్యూనికేషన్ మరియు శక్తివంతమైన ఏజెన్సీ భావాన్ని పెంచుతుంది.
Developed by SETU Consortium · Pinnacle Blooms Network · Last reviewed 2026-06-11 · reviewed every 365 days
This is general information, not a diagnosis. A clinical AbilityScore® and any diagnosis are formed only at a Pinnacle Blooms Network centre, under qualified clinician care.
Frequently asked
Rett సిండ్రోమ్తో స్వతంత్ర జీవితం ఎప్పుడైనా సాధ్యమేనా?
పూర్తిగా ఒంటరిగా జీవించడం అసాధారణం, ఎందుకంటే Rett ఉన్న చాలా మంది పిల్లలకు చేతి వాడకం, కదలిక మరియు మాటలపై ప్రభావం కారణంగా రోజువారీ పనుల్లో జీవితాంతం సహాయం అవసరం. అయితే, సరైన మద్దతుతో ఎంపిక మరియు భాగస్వామ్యం యొక్క స్వాతంత్ర్యం - నిర్ణయాలు తీసుకోవడం, కమ్యూనికేట్ చేయడం, కుటుంబ మరియు సమాజ జీవితంలో పాల్గొనడం - చాలా సాధించవచ్చు.
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న నా కుమార్తె కమ్యూనికేట్ చేయడం నేర్చుకోగలదా?
అవును, చాలా తరచుగా. Rett ఉన్న చాలా మంది అమ్మాయిలు మాట్లాడే మాటలు లేకుండానే కంటి చూపు సాంకేతికత, స్విచ్లు, ఎంపిక బోర్డులు మరియు సంజ్ఞల ద్వారా శక్తివంతంగా కమ్యూనికేట్ చేస్తారు. మీ పిల్లల సామర్థ్యాలకు తగిన పద్ధతిని ఒక స్పీచ్-లాంగ్వేజ్ పాథాలజిస్ట్ కనుగొనగలరు.
Rett సిండ్రోమ్ కాలక్రమేణా మరింత తీవ్రమవుతుందా?
Rett దశలను కలిగి ఉంది, మరియు కొన్ని నైపుణ్యాలు సంవత్సరాలు గడిచేకొద్దీ మారవచ్చు, కానీ చక్కగా నిర్వహించబడే ఆరోగ్యం - మూర్ఛలను నియంత్రించడం, శ్వాసను పర్యవేక్షించడం, స్కోలియోసిస్ మరియు ఆహారం - జీవిత నాణ్యతను కాపాడుతుంది. therapy బాల్యం మరియు యుక్తవయస్సు అంతటా కొత్త నైపుణ్యాలను మరియు భాగస్వామ్యాన్ని జోడించడం కొనసాగిస్తుంది. మీ వైద్య బృందం మీ పిల్లల ఆరోగ్యాన్ని క్రమం తప్పకుండా సమీక్షించాలి.
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి ఏ చికిత్సలు ఎక్కువగా సహాయపడతాయి?
occupational therapy చేతి వాడకాన్ని మరియు రోజువారీ జీవితాన్ని ప్రోత్సహిస్తుంది, speech therapy ప్రత్యామ్నాయ కమ్యూనికేషన్ను తెరుస్తుంది, మరియు ఫిజియోథెరపీ కదలిక మరియు భంగిమకు మద్దతు ఇస్తుంది. మీ పిల్లల బలాన్ని ఆధారంగా చేసుకుని రూపొందించిన సమన్వయ ప్రణాళిక చాలా ముఖ్యం - దీనిని Pinnacle వైద్యురాలు assessment తర్వాత రూపొందించగలదు.