Genetic / Chromosomal Syndromes
జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి రోజువారీ మద్దతు
తాతయ్యలు, నానమ్మలు మరియు సంరక్షకులు జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి సాధారణ దినచర్యలను ఊహించదగినవిగా ఉంచడం ద్వారా, రోజువారీ క్షణాలలో సాధారణ అభ్యాసాన్ని చేర్చడం ద్వారా, చిన్న విజయాలను జరుపుకోవడం ద్వారా, therapy జట్టు యొక్క గృహ కార్యకలాపాలను బలోపేతం చేయడం ద్వారా మరియు వైద్య లేదా నైపుణ్య మార్పులను వెంటనే గుర్తించడం ద్వారా మద్దతు ఇస్తారు.
ఒక అమ్మమ్మ లేదా నానమ్మ యొక్క స్థిరమైన ప్రేమ మరియు ఓపికగల దినచర్యలు కూడా ఒక విధమైన therapy — మరియు మీరు ప్రతిరోజూ చేసే చిన్న పనులు మీకు తెలిసిన దానికంటే చాలా ముఖ్యమైనవి.
సంక్షిప్తంగా
మీరు ఒక జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి ప్రతిరోజూ ఒక క్రమపద్ధతిని ఊహించదగినదిగా ఉంచడం ద్వారా, ప్రతి చిన్న అడుగును జరుపుకోవడం ద్వారా, సాధారణ పనులను సాధారణ క్షణాలలో చేర్చడం ద్వారా మరియు మీరు గమనించిన వాటిని కుటుంబం మరియు therapy బృందంతో పంచుకోవడం ద్వారా మద్దతు ఇస్తారు. మీరు నిపుణురాలు కానవసరం లేదు - మీ వెచ్చదనం, ఓపిక మరియు స్థిరత్వం అనేవి మిగిలిన ప్రతిదానికీ పునాది.సహాయం చేయడానికి రోజువారీ మార్గాలు
రోజువారీ జీవితాన్ని therapyగా మార్చండి- దినచర్యలను — భోజనం, దుస్తులు ధరించడం, స్నానం, నిద్రవేళ కథలు — సున్నితమైన అభ్యాసంగా మార్చండి: ఆహారాలకు పేర్లు పెట్టడం, పిల్లవాడిని చెంచా పట్టుకోమని ప్రోత్సహించడం, సాధారణ ఆటలలో మార్పులు చేయడం.
- కొంచెం అదనపు సమయం ఇవ్వండి. సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది పిల్లలు ఒకే విషయాలను నేర్చుకుంటారు, కేవలం వారి స్వంత కాలక్రమంలో. వేచి ఉండండి, చూడండి మరియు మీరు జోక్యం చేసుకునే ముందు వారిని ప్రయత్నించనివ్వండి.
- సూచనలను చిన్నవిగా ఉంచండి మరియు పదాలను ఒక సంజ్ఞ, చిత్రం లేదా చూపించడం ద్వారా జత చేయండి - ఇది అర్థం చేసుకోవడానికి లేదా ప్రసంగం ఇంకా అభివృద్ధి చెందుతున్నప్పుడు సహాయపడుతుంది.
నమ్మకాన్ని పెంచండి, ఒత్తిడిని కాదు
- విజయాన్ని మాత్రమే కాకుండా ప్రయత్నాన్ని కూడా అభినందించండి: "మీరు చాలా కష్టపడ్డారు!" చిన్న విజయాలను ఉదారంగా జరుపుకోండి.
- పిల్లల ఆసక్తులను అనుసరించండి - ఒక ఇష్టమైన బొమ్మ, పాట లేదా ఆట కమ్యూనికేషన్ మరియు ఆటకి తలుపు తెరుస్తుంది.
- రోజును ఊహించదగినదిగా ఉంచండి. సుపరిచితమైన దినచర్యలు anxietyని తగ్గిస్తాయి మరియు down syndrome, ఫ్రాజైల్ X లేదా ఇతర పరిస్థితులు ఉన్న చాలా మంది పిల్లలకు నేర్చుకోవడం సులభతరం చేస్తాయి.
కుటుంబం మొత్తానికి మద్దతు ఇవ్వండి
- తల్లిదండ్రులతో పాటు పిల్లల నిర్దిష్ట సిండ్రోమ్ను తెలుసుకోండి మరియు therapy బృందం యొక్క గృహ కార్యకలాపాలను బలోపేతం చేయండి, తద్వారా అందరూ ఒకే విధంగా సహాయం చేస్తారు.
- కొన్ని సిండ్రోమ్లు కలిగి ఉండే వైద్య అవసరాలను గమనించండి - గుండె, వినికిడి, దృష్టి లేదా ఆహారం - మరియు తల్లిదండ్రులకు వెంటనే తెలియజేయండి.
- ఆచరణాత్మక ఉపశమనం అందించండి: వండిన భోజనం, తోబుట్టువుల శ్రద్ధ, క్లినిక్ పర్యటన. సంరక్షణ పంచుకున్నప్పుడు స్థిరంగా ఉంటుంది.
దేనినైనా ఎప్పుడు గుర్తించాలి
పిల్లలకు ఒకప్పుడు ఉన్న నైపుణ్యం కోల్పోవడం, కొత్త ఆహారం లేదా శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది, మూర్ఛలు లేదా అకస్మాత్తుగా అప్రమత్తతలో మార్పును మీరు గమనిస్తే తల్లిదండ్రులకు లేదా therapy బృందానికి తెలియజేయండి - వీటికి వేచి ఉండకుండా వెంటనే వైద్య సహాయం అవసరం. లేకపోతే, పిల్లలు ఏమి చేయగలరో మీ రోజువారీ పరిశీలనలు తదుపరి therapy లక్ష్యాలను రూపొందించడానికి ఉపయోగపడతాయి.Pinnacle మార్గం
క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి - ఇంట్లో చెక్లిస్ట్ నుండి ఎప్పటికీ కాదు. జన్యు మరియు క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ల కోసం, మా బృందం వ్యక్తిగతీకరించిన ప్రణాళికను రూపొందిస్తుంది మరియు కుటుంబాలు మరియు సంరక్షకులకు సాధారణ, ఆనందకరమైన అభ్యాసాన్ని రోజువారీ జీవితంలోకి ఎలా తీసుకువెళ్లాలో చూపిస్తుంది. speech therapy వంటి సహాయాలు తాతామామ్మలు మరియు సంరక్షకులు సెషన్ల మధ్య ఇంట్లో వాటిని బలోపేతం చేసినప్పుడు ఉత్తమంగా పనిచేస్తాయి. 70+ కేంద్రాలు మరియు 25 మిలియన్ల+ therapy సెషన్లలో, స్థిరమైన గృహ వాతావరణం పురోగతిని ఎంత వేగవంతం చేస్తుందో మేము చూశాము.విశ్వసనీయ మూలాలు
ఇక్కడ మార్గదర్శకత్వం WHO పోషణ-సంరక్షణ సూత్రాలు, అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ యొక్క ప్రత్యేక అవసరాలు కలిగిన పిల్లల కోసం కుటుంబ-కేంద్రీకృత సంరక్షణ (healthychildren.org), మరియు CDC అభివృద్ధి-మద్దతు వనరులను ప్రతిబింబిస్తుంది - ఇవన్నీ ఉల్లేఖించబడలేదు, కానీ పునర్ నిర్వచించబడ్డాయి.తదుపరి దశ - అభివృద్ధి assessment కోసం బుక్ చేయండి, తద్వారా తాతామామ్మలతో సహా కుటుంబం మొత్తానికి స్పష్టమైన, భాగస్వామ్య ప్రణాళిక లభిస్తుంది: WhatsAppలో Pinnacle బృందానికి +91 91001 81181 నంబర్కు సందేశం పంపండి.
ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు - ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణలు అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
What to watch
పిల్లవాడు ఒకప్పుడు కలిగి ఉన్న నైపుణ్యాన్ని కోల్పోతే, కొత్త ఆహారం లేదా శ్వాస సంబంధిత సమస్యలను ఎదుర్కొంటే, మూర్ఛ వస్తే లేదా అకస్మాత్తుగా అప్రమత్తతలో మార్పును చూపిస్తే తల్లిదండ్రులకు లేదా therapy జట్టుకు తెలియజేయండి - వీటికి వెంటనే వైద్య సహాయం అవసరం, కాపు కావడం కాదు.
Try this at home
ఒక దినచర్యను - భోజన సమయం అనుకుందాం - సున్నితమైన అభ్యాసంగా మార్చండి: ఆహార పదార్థాల పేర్లు చెప్పండి, పిల్లవాడిని స్పూన్ ప్రయత్నించనివ్వండి, వంతులు ఇవ్వండి మరియు ప్రయత్నాన్ని ప్రశంసించండి. ప్రతిరోజూ ఒకే విధంగా పునరావృతం చేయండి, తద్వారా అది సుపరిచితం మరియు నమ్మకాన్ని పెంచేదిగా మారుతుంది.
Developed by SETU Consortium · Pinnacle Blooms Network · Last reviewed 2026-06-11 · reviewed every 365 days
This is general information, not a diagnosis. A clinical AbilityScore® and any diagnosis are formed only at a Pinnacle Blooms Network centre, under qualified clinician care.
Frequently asked
నా మనవరాలికి సహాయం చేయడానికి నాకు ప్రత్యేక శిక్షణ అవసరమా?
లేదు. మీ వెచ్చదనం, ఓర్పు మరియు స్థిరమైన దినచర్యలే పునాది. therapy బృందం రోజువారీ జీవితంలో చేర్చుకోవడానికి సులభమైన కార్యకలాపాలను మీకు చూపిస్తుంది, మరియు ఇంట్లో ఏమి పనిచేస్తుందో మీరు బలోపేతం చేస్తారు - ప్రత్యేక శిక్షణ అవసరం లేదు.
నేను ఎంత సహాయం చేయాలి మరియు పిల్లవాడిని ప్రయత్నించనివ్వాలా?
కొంచెం అదనపు సమయం ఇవ్వండి మరియు అడుగు పెట్టే ముందు వేచి ఉండండి. సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది పిల్లలు ఒకే నైపుణ్యాలను వారి స్వంత కాలక్రమంలో నేర్చుకుంటారు, మరియు ప్రయత్నించే అభ్యాసం స్వాతంత్ర్యాన్ని మరియు విశ్వాసాన్ని పెంచుతుంది. నిరాశ పెరిగినప్పుడు మాత్రమే అడుగు పెట్టండి.
నేను ఎలాంటి వైద్య మార్పులను గమనించాలి?
పిల్లలకు ఒకప్పుడు ఉన్న నైపుణ్యం కోల్పోవడం, కొత్తగా ఆహారం తీసుకోవడంలో లేదా శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది, మూర్ఛలు లేదా అకస్మాత్తుగా అప్రమత్తతలో మార్పు గురించి వెంటనే తల్లిదండ్రులకు చెప్పండి. కొన్ని సిండ్రోమ్లు గుండె, వినికిడి లేదా దృష్టి అవసరాలను కలిగి ఉంటాయి, కాబట్టి మార్పులను ముందుగానే గుర్తించండి.