Rett Syndrome
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం సహాయం పొందడం ఎక్కడ ప్రారంభించాలి?
రోగ నిర్ధారణను నిర్ధారించడానికి మరియు ఆరోగ్య అవసరాలను పర్యవేక్షించడానికి ఒక శిశువైద్యురాలు లేదా శిశు న్యూరాలజిస్ట్తో ప్రారంభించండి, ఆపై ఫిజియోథెరపీ, occupational therapy మరియు కమ్యూనికేషన్ సపోర్ట్ అంతటా ఒక బహుళ విభాగాల బృందాన్ని నిర్మించండి, అభివృద్ధి assessmentతో ప్రారంభించండి. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
మీ పిల్లవాడికి Rett సిండ్రోమ్ ఉంటే, మొదటి అడుగు ఆమె చుట్టూ సరైన బృందాన్ని సమీకరించడం - మరియు మీరు వారందరినీ ఒకేసారి కనుగొనవలసిన అవసరం లేదు.
సంక్షిప్తంగా
రోగ నిర్ధారణను నిర్ధారించడానికి మరియు ఆరోగ్య అవసరాలను తనిఖీ చేయడానికి ఒక పీడియాట్రీషియన్ లేదా పీడియాట్రిక్ న్యూరాలజిస్ట్తో ప్రారంభించండి, ఆపై ఒక మల్టీడిసిప్లినరీ సపోర్ట్ టీమ్ను నిర్మించండి - ఫిజియోథెరపీ, occupational therapy, ప్రసంగం మరియు కమ్యూనికేషన్ మద్దతు మరియు కుటుంబ మార్గదర్శకత్వం. Rett సిండ్రోమ్ కదలిక, చేతి ఉపయోగం మరియు కమ్యూనికేషన్ను ప్రభావితం చేస్తుంది, కాబట్టి ప్రారంభ మరియు అత్యంత ఉపయోగకరమైన అడుగు మీ పిల్లల బలాన్ని మ్యాప్ చేసే మరియు వాటి చుట్టూ ఒక ప్రణాళికను రూపొందించే అభివృద్ధి assessment. మీరు ఇందులో ఒంటరి కాదు, మరియు స్థిరమైన, సమన్వయ మద్దతు సౌకర్యం, కమ్యూనికేషన్ మరియు జీవన నాణ్యతకు నిజమైన తేడాను కలిగిస్తుంది.ఎక్కడ ప్రారంభించాలి, దశల వారీగా
- వైద్యపరంగా నిర్ధారించి సమన్వయం చేయండి - ఒక పీడియాట్రిక్ న్యూరాలజిస్ట్ రోగ నిర్ధారణను పర్యవేక్షిస్తారు (తరచుగా జన్యు పరీక్ష), శ్వాస, కదలిక, ఎముక మరియు ఏదైనా మూర్ఛ సమస్యలను పర్యవేక్షిస్తారు మరియు మీరు ప్రాధాన్యత ఇవ్వడానికి సహాయం చేస్తారు.
- ఫిజియోథెరపీ - భంగిమ, కదలిక, చేతి మరియు నడక సామర్థ్యాన్ని బలపరుస్తుంది మరియు కాలక్రమేణా దృఢత్వం మరియు సంకోచాలను నివారించడంలో సహాయపడుతుంది.
- occupational therapy - రోజువారీ జీవితం, కూర్చోవడం, చేతి ఉపయోగం మరియు Rett సిండ్రోమ్లో సాధారణమైన పునరావృత చేతి కదలికలను నిర్వహించడంపై పనిచేస్తుంది.
- ప్రసంగం మరియు కమ్యూనికేషన్ మద్దతు - మాట్లాడే పదాలు తరచుగా ప్రభావితమవుతాయి కాబట్టి, చికిత్సకులు కంటి చూపు, స్విచ్లు మరియు ఇతర వృద్ధి మరియు ప్రత్యామ్నాయ కమ్యూనికేషన్పై దృష్టి పెడతారు (AAC), తద్వారా మీ పిల్లవాడు తనను తాను వ్యక్తపరచగలడు.
- కుటుంబ మార్గదర్శకత్వం మరియు ప్రణాళిక - మీరు రోజువారీ వ్యూహాలను నేర్చుకుంటారు మరియు బృందం నమ్మకంగా ముందుగానే ప్లాన్ చేయడానికి మీకు సహాయపడుతుంది.
లక్ష్యం సౌకర్యం, అనుసంధానం మరియు సాధ్యమైనంత పూర్తి భాగస్వామ్యం - మీ పిల్లవాడు ప్రపంచానికి చేరుకునే ప్రతి మార్గాన్ని జరుపుకోవడం.
Pinnacle మార్గం
ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు - ఒక వైద్యపరమైన AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో ఏర్పడుతుంది. అక్కడి నుండి మీ పిల్లలకి వైద్యుల ద్వారా నిర్వహించబడే AbilityScore® assessment ద్వారా ఖచ్చితమైన అభివృద్ధి ప్రొఫైల్ అందుతుంది, ఇది occupational therapy మరియు ఇతర సహాయంపై ఆధారపడే సమన్వయ ప్రణాళికతో ఉంటుంది. మా కేంద్రాలలో ఉన్న కుటుంబాలకు ఎలా మద్దతు ఇస్తున్నారో చూడటానికి [Pinnacle Blooms Network](/)ని అన్వేషించండి.విశ్వసనీయ మూలాలు
Rett సిండ్రోమ్ కోసం WHO ICD-11 ఫ్రేమ్వర్క్; ఆరోగ్యకరమైన పిల్లల కోసం HealthyChildren.org ద్వారా అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ మార్గదర్శకత్వం; సహాయక మరియు ప్రత్యామ్నాయ కమ్యూనికేషన్పై ఆశా వనరులు.తదుపరి దశ — మీ పిల్లల సహాయక బృందాన్ని నిర్మించడానికి సిద్ధంగా ఉన్నారా? Pinnacle వైద్యునితో అభివృద్ధి assessmentని బుక్ చేయండి.
What to watch
చేతి వాడకంలో మార్పులను గమనించండి (పునరావృతమయ్యే పిండడం లేదా తట్టడం వంటివి), గతంలో పొందిన నైపుణ్యాల నష్టం, నెమ్మదిగా తల పెరుగుదల, కదలిక లేదా నడకలో ఇబ్బందులు, శ్వాస క్రమరాహిత్యాలు లేదా మూర్ఛ వంటి సంఘటనలు - వీటికి వెంటనే పీడియాట్రిక్ న్యూరాలజీ సమీక్ష అవసరం.
Try this at home
కంటి చూపు మరియు ఎంపికలను ఉపయోగించి రోజువారీ దినచర్యలలో కమ్యూనికేషన్ను పెంపొందించండి - మీకు ఇష్టమైన రెండు వస్తువులను పైకి ఎత్తి మీ పిల్లలు ఎక్కడ చూస్తున్నారో గమనించండి, ఆపై కనెక్ట్ అవ్వడానికి చేసే ప్రతి ప్రయత్నానికి ఆప్యాయంగా స్పందించండి.
Developed by SETU Consortium · Pinnacle Blooms Network · Last reviewed 2026-06-11 · reviewed every 365 days
This is general information, not a diagnosis. A clinical AbilityScore® and any diagnosis are formed only at a Pinnacle Blooms Network centre, under qualified clinician care.
Frequently asked
Rett సిండ్రోమ్ కోసం నేను మొదట ఏ డాక్టర్ను కలవాలి?
పిల్లల వైద్య నిపుణురాలు లేదా పిల్లల నాడీ వైద్యురాలితో ప్రారంభించండి. ఆమె రోగ నిర్ధారణను నిర్ధారించగలదు (తరచుగా జన్యు పరీక్షతో), శ్వాస, కదలిక మరియు మూర్ఛలు వంటి ఆరోగ్య అవసరాలను పర్యవేక్షించగలదు మరియు మీ పిల్లలకి అవసరమైన విస్తృత therapy బృందాన్ని సమన్వయం చేయడానికి సహాయపడుతుంది.
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి ఏ చికిత్సలు సహాయపడతాయి?
సహాయం బహుళ విభాగాల నుండి వస్తుంది - భంగిమ మరియు కదలిక కోసం ఫిజియోథెరపీ, రోజువారీ జీవితం మరియు చేతి వాడకం కోసం occupational therapy, మరియు కంటి చూపు వ్యవస్థలు వంటి సహాయక మరియు ప్రత్యామ్నాయ కమ్యూనికేషన్ (AAC)తో సహా ప్రసంగం మరియు కమ్యూనికేషన్ సహాయం. మీ పిల్లల వ్యక్తిగత సామర్థ్యాల ఆధారంగా ప్రణాళిక రూపొందించబడుతుంది.
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న నా కుమార్తె కమ్యూనికేట్ చేయడం నేర్చుకోగలదా?
అవును. మాట్లాడే భాష తరచుగా ప్రభావితమైనప్పటికీ, చాలా మంది పిల్లలు కంటి చూపు, స్విచ్లు మరియు ఇతర AAC సాధనాల ద్వారా శక్తివంతంగా కమ్యూనికేట్ చేస్తారు. కమ్యూనికేషన్ థెరపిస్ట్లు మీ పిల్లవాడు తన ఎంపికలను వ్యక్తపరచడానికి మరియు మీతో కనెక్ట్ అవ్వడానికి ఉత్తమంగా పనిచేసే పద్ధతిని కనుగొనడానికి సహాయపడతారు.