Rett Syndrome
Rett సిండ్రోమ్తో మీ పిల్లరాలు పెద్దయ్యాక ఏమి ఆశించవచ్చు?
Rett సిండ్రోమ్ సాధారణంగా గుర్తించబడిన దశలను అనుసరిస్తుంది - ప్రారంభ తిరోగమనం, తరువాత ఒక పొడవైన, తరచుగా స్థిరమైన దశలో కనెక్షన్ మరియు కంటి సంబంధం తరచుగా మెరుగుపడతాయి, పరిణామ సంభాషణ, కదలిక మరియు ఆరోగ్య అవసరాలు యుక్తవయస్సులోకి మారుతాయి. కమ్యూనికేషన్, కదలిక, రోజువారీ జీవితం మరియు కొనసాగుతున్న వైద్య పర్యవేక్షణ చుట్టూ బృంద-ఆధారిత మద్దతుతో, పిల్లలు ప్రతి వయస్సులో ఎదగడం, కనెక్ట్ అవ్వడం మరియు పాల్గొనడం కొనసాగిస్తారు. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
Rett సిండ్రోమ్ దశలవారీగా విప్పుకుంటుంది, మరియు ప్రతి దశలో మీ కుమార్తె మీ కుమార్తెగానే ఉంటుంది - తెలిసిన, ప్రేమించబడిన మరియు ఆమె చుట్టూ సరైన మద్దతు ఉంటే ఎదగగలదు.*
సంక్షిప్తంగా
Rett సిండ్రోమ్ సాధారణంగా సంవత్సరాలుగా గుర్తించబడిన నమూనాను అనుసరిస్తుంది - తిరోగమన కాలం, తరువాత ఒక సుదీర్ఘమైన, తరచుగా స్థిరమైన దశ, మీ పిల్లలు ఎదిగే కొద్దీ కమ్యూనికేషన్, కదలిక మరియు రోజువారీ జీవన అవసరాలు అభివృద్ధి చెందుతాయి. Rett ఉన్న చాలా మంది అమ్మాయిలు యుక్తవయస్సులోకి వెళతారు, మరియు స్థిరమైన, జట్టు ఆధారిత మద్దతుతో వారు జీవితాంతం అనుబంధం, సౌకర్యం మరియు నైపుణ్యాలను నిర్మిస్తూనే ఉంటారు. మీ పిల్లల గురించి తెలిసిన క్లినికల్ మరియు therapy బృందంతో పాటు, ఒక సమయంలో ఒక దశ చొప్పున, ముందున్న వాటిని సున్నితంగా ప్రణాళిక చేసుకోవడం ఉత్తమం.పెరుగుదల తరచుగా ఎలా ఉంటుంది
Rett సిండ్రోమ్ సాధారణంగా విస్తృతంగా అర్థం చేసుకున్న దశల ద్వారా కదులుతుంది, అయితే ప్రతి పిల్లల ప్రయాణం వారి స్వంతం:- ప్రారంభ తిరోగమనం తరువాత - చాలా మంది పిల్లలు కొన్ని నైపుణ్యాలు (చేతి వాడకం, బుకలు వేయడం) తగ్గే ప్రారంభ దశను దాటుకుంటారు. ఇది తరచుగా కుటుంబాలకు చాలా కష్టమైన దశ, మరియు దీని అర్థం పురోగతి ఎప్పటికీ ఆగిపోతుందని కాదు.
- మరింత స్థిరమైన స్థాయి - చాలా మంది బాలికలకు, ప్రారంభ సంవత్సరాల తరువాత కంటి సంబంధం, అప్రమత్తత మరియు అనుబంధం తరచుగా మెరుగుపడే ఒక సుదీర్ఘమైన, ప్రశాంతమైన దశ వస్తుంది, అయితే మోటారు సవాళ్లు అలాగే ఉంటాయి. ఉద్దేశపూర్వక కంటి చూపు తరచుగా కమ్యూనికేషన్కు శక్తివంతమైన మార్గంగా మారుతుంది.
- కమ్యూనికేషన్ ఎప్పటికీ ముఖ్యమైనదిగా ఉంటుంది - ప్రసంగం పరిమితంగా ఉన్నప్పటికీ, కంటి చూపు పరికరాలు, స్విచ్లు మరియు భాగస్వామి-మద్దతుతో కూడిన వ్యూహాలు మీ పిల్లవాడు ఎంపికలు చేసుకోవడానికి, ప్రాధాన్యతలను పంచుకోవడానికి మరియు మీతో సంబంధంలో ఉండటానికి అనుమతిస్తాయి.
- కదలిక మరియు శరీరం - చేతి మూసలు, నడవగలిగే సామర్థ్యం, స్కోలియోసిస్, muscle tone, శ్వాస విధానాలు మరియు ఎముక ఆరోగ్యం కాలానుగుణంగా పరిశీలించబడతాయి, ఫిజియోథెరపీ, occupational therapy మరియు సాధారణ పిల్లల మరియు ఎముకల వైద్య సమీక్ష ద్వారా మద్దతు లభిస్తుంది.
- జీవితాంతం పర్యవేక్షించాల్సిన ఆరోగ్యం - మూర్ఛలు, ఆహారం తీసుకోవడం మరియు మింగడం, జీర్ణకోశ సౌకర్యం, నిద్ర మరియు గుండె లయ (QT) నిరంతర వైద్య పర్యవేక్షణ అవసరం; therapy ఈ సంరక్షణతో పాటు పనిచేస్తుంది, దీనికి బదులుగా కాదు.
- యుక్తవయస్సులోకి ప్రవేశం - మంచి మద్దతుతో Rett ఉన్న చాలా మంది మహిళలు యుక్తవయస్సులోకి బాగా జీవిస్తారు. వయోజన సంరక్షణ, పరికరాలు, కదలిక మరియు అర్థవంతమైన రోజువారీ కార్యకలాపాల కోసం ముందుగా ప్రణాళిక వేసుకోవడం ప్రతి దశను భయపడకుండా, సిద్ధంగా ఉన్నట్లుగా భావించడానికి సహాయపడుతుంది.
సంవత్సరాలుగా స్థిరమైన లక్ష్యం సౌకర్యం, కమ్యూనికేషన్ మరియు భాగస్వామ్యం - మీ పిల్లవాడు ప్రతి వయస్సులోనూ కనెక్ట్ అయి ఉండటానికి మరియు వీలైనంత స్వతంత్రంగా ఉండటానికి సహాయపడటం.
ఎప్పుడు వైద్య సహాయం తీసుకోవాలి
కొత్తగా మూర్ఛలు వస్తున్నా లేదా మునుపటి కంటే ఎక్కువ అవుతున్నా, ఊపిరి ఆడకపోవడం లేదా శ్వాసలో మార్పులు, మింగడానికి ఇబ్బందిగా ఉండటం (ఆహారం తీసుకునేటప్పుడు దగ్గు లేదా తడి గొంతు), వెన్నెముక వంగిపోవడం లేదా కుప్పకూలిపోవడం లేదా అసాధారణమైన గుండె సంబంధిత లక్షణాలు ఏవైనా కనిపిస్తే వెంటనే వైద్య సహాయం కోసం చూడండి. బాల్యం నుండి యుక్తవయస్సు వరకు మరియు వయోజన సంరక్షణలో కూడా సాధారణ శిశువైద్య మరియు ప్రత్యేక వైద్యుల పర్యవేక్షణ చాలా అవసరం.Pinnacle మార్గం
క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో మాత్రమే ఏర్పడుతుంది - ఎప్పుడూ యాప్ లేదా ఆన్లైన్ ఫారమ్ ద్వారా కాదు. అక్కడి నుండి మీ పిల్లలకి ఒక పూర్తి చిత్రం మరియు సమన్వయంతో కూడిన కమ్యూనికేషన్, కదలిక మరియు రోజువారీ జీవితంలో సహాయం ద్వారా ఆమెతో పాటు అభివృద్ధి చెందే ప్రణాళికను అందిస్తారు - [మా నెట్వర్క్ మరియు విధానాన్ని] ([L000]) అన్వేషించండి మరియు AbilityScore® assessment మీ పిల్లల బలాన్ని ఎలా తెలియజేస్తుందో తెలుసుకోండి. కంటి చూపు మరియు భాగస్వామి వ్యూహాల ద్వారా కమ్యూనికేషన్ కోసం, మా స్పీచ్ అండ్ లాంగ్వేజ్ therapy మాటలు లేకుండా కమ్యూనికేట్ చేసే పిల్లల కోసం రూపొందించబడింది.విశ్వసనీయ మూలాలు
Rett సిండ్రోమ్ కోసం WHO ICD-11 సూచన; సంక్లిష్ట అభివృద్ధి మరియు వైద్య అవసరాలు ఉన్న పిల్లలపై అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ (HealthyChildren.org) మార్గదర్శకత్వం; వృద్ధి మరియు ప్రత్యామ్నాయ కమ్యూనికేషన్పై అమెరికన్ స్పీచ్-లాంగ్వేజ్-హియరింగ్ అసోసియేషన్ మార్గదర్శకత్వం.తదుపరి దశ — మీ కుమార్తెకు ప్రతి దశలోనూ మద్దతు ఇచ్చే ప్రణాళిక కావాలా? [Pinnacle వైద్యునితో assessmentని బుక్ చేయండి] ([L002]).
ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు - క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడుతుంది.
What to watch
కొత్తగా లేదా ఎక్కువ అవుతున్న మూర్ఛలు, ఊపిరి బిగబట్టడం లేదా శ్వాసలో మార్పులు, ఆహారం తీసుకునే సమయంలో దగ్గు లేదా తడి గొంతు, వంపు తిరిగిన వెన్నెముక, నిద్రకు భంగం కలగడం లేదా కుప్పకూలిపోవడం లేదా అసాధారణమైన గుండె లక్షణాల కోసం చూడండి - వీటన్నింటికీ సాధారణ నిపుణుల పర్యవేక్షణతో పాటు వెంటనే వైద్య సమీక్ష అవసరం.
Try this at home
సాధారణ క్షణాల్లో ఎంపిక చేసుకునేలా చేయండి - రెండు స్పష్టంగా వేర్వేరు ఎంపికలను అందించండి మరియు మీ పిల్లలు ఎక్కడ చూస్తున్నారో గమనించండి; ప్రతిసారీ ఆ కంటి చూపు ఎంపికను గౌరవించడం ఆమె గొంతు ముఖ్యమైనదని చెబుతుంది.
Developed by SETU Consortium · Pinnacle Blooms Network · Last reviewed 2026-06-11 · reviewed every 365 days
This is general information, not a diagnosis. A clinical AbilityScore® and any diagnosis are formed only at a Pinnacle Blooms Network centre, under qualified clinician care.
Frequently asked
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న నా కుమార్తె యుక్తవయస్సు వరకు జీవిస్తుందా?
Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది అమ్మాయిలు మరియు మహిళలు యుక్తవయస్సు వరకు బాగా జీవిస్తారు. మూర్ఛలు, శ్వాస, గుండె లయ, ఆహారం మరియు ఎముకల ఆరోగ్యంపై జీవితకాల వైద్య పర్యవేక్షణ, therapy మద్దతుతో పాటు, ప్రతి దశను ప్లాన్ చేయడానికి మరియు మద్దతు ఇవ్వడానికి సహాయపడుతుంది.
మా అమ్మాయి మాట్లాడకపోయినా కమ్యూనికేట్ చేయగలదా?
ఔను. Rett ఉన్న చాలా మంది పిల్లలు ఉద్దేశపూర్వక కంటి చూపు, కంటి-చూపు పరికరాలు, స్విచ్లు మరియు భాగస్వామి-మద్దతుగల వ్యూహాల ద్వారా శక్తివంతంగా కమ్యూనికేట్ చేస్తారు. మాట్లాడే పదాలు లేకుండా కూడా ప్రతి వయస్సులో కమ్యూనికేషన్ సాధ్యమవుతుంది మరియు ముఖ్యమైనది.
ప్రారంభ తిరోగమన దశ తర్వాత అభివృద్ధి ఆగిపోతుందా?
లేదు. చాలా మంది పిల్లలు ప్రారంభ తిరోగమన దశ నుండి ఎక్కువ కాలం ఉండే, మరింత స్థిరమైన స్థాయికి మారుతారు, అక్కడ కంటి సంబంధం, అప్రమత్తత మరియు అనుబంధం తరచుగా మెరుగుపడతాయి. సరైన మద్దతుతో కమ్యూనికేషన్ మరియు భాగస్వామ్యంలో పురోగతి కొనసాగుతుంది.