Genetic / Chromosomal Syndromes
జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి మద్దతు ఇవ్వడం
ఒక సలహాదారురాలు జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కుటుంబం యొక్క భావోద్వేగ భారాన్ని మోయడం ద్వారా, లోటు నుండి సామర్థ్యానికి మార్చడం ద్వారా, తోబుట్టువులకు మద్దతు ఇవ్వడం ద్వారా, విస్తృతమైన therapy మరియు వైద్య బృందాన్ని సమన్వయం చేయడం ద్వారా మరియు స్థిరమైన రోజువారీ దినచర్యలను నిర్మించడం ద్వారా మద్దతు ఇస్తుంది. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.
ఒక పిల్లవాడు జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ను కలిగి ఉన్నప్పుడు, సలహాదారు తరచుగా కుటుంబానికి స్థిరమైన తోడుగా మారుతుంది - దుఃఖానికి చోటు కల్పిస్తుంది, ఆశను పెంచుతుంది మరియు భయానక రోగ నిర్ధారణను పని చేయడానికి వీలైన ప్రణాళికగా మారుస్తుంది.
సంక్షిప్తంగా
సలహాదారు జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్తో బాధపడుతున్న పిల్లవాడికి మొత్తం కుటుంబంతో కలిసి పనిచేయడం ద్వారా మద్దతు ఇస్తుంది - తల్లిదండ్రులు రోగ నిర్ధారణను అర్థం చేసుకోవడానికి సహాయం చేయడం, పిల్లల బలాన్ని బట్టి ఆచరణాత్మక దినచర్యలను రూపొందించడం మరియు వారిని సరైన therapy మరియు వైద్య బృందాలకు కనెక్ట్ చేయడం. మీ పాత్ర భావోద్వేగంగా స్థిరంగా ఉండటం మరియు సమన్వయం చేయడం: మీరు సిండ్రోమ్కు చికిత్స చేయరు, కుటుంబం దానిని బాగా మోయడానికి మరియు పిల్లవాడు అభివృద్ధి చెందేలా, కలుపుకొని మరియు ప్రేమగా ఉండేలా సహాయం చేస్తారు. చాలా కుటుంబాలు మొదట వినే వ్యక్తితో బాగా ఉంటాయి, ఆపై ఒక్కో అడుగు వేయడానికి సహాయం చేస్తారు.ఒక సలహాదారు పిల్లలకూ, కుటుంబానికీ ఎలా సహాయపడగలరు
- భావోద్వేగ భారాన్ని మోయండి. తల్లిదండ్రులు తరచుగా దిగ్భ్రాంతి, దుఃఖం, అపరాధం మరియు భవిష్యత్తు గురించిన భయంతో ఉంటారు. ఈ భావాలను గుర్తించడానికి వారికి తొందరపాటు లేని, తీర్పులేని స్థలాన్ని ఇవ్వండి - మరియు వారి పిల్లలను ప్రేమించడం మరియు ఊహించిన వారి గురించి దుఃఖించడం కలిసి ఉండగలవని వారికి భరోసా ఇవ్వండి.
- లోటు నుండి సామర్థ్యానికి మార్చండి. పిల్లలను బలాలతో, ప్రాధాన్యతలతో మరియు అభివృద్ధి మార్గంతో ఒక వ్యక్తిగా చూడటానికి కుటుంబానికి సహాయపడండి - ప్రమాదాల జాబితాగా చూడకుండా. ఈ మార్పు పిల్లల గుర్తింపును మరియు తల్లిదండ్రుల విశ్వాసాన్ని కాపాడుతుంది.
- తోబుట్టువులకు మద్దతు ఇవ్వండి. సోదరులు మరియు సోదరీమణులు అయోమయానికి గురవుతారు, విస్మరించబడతారు లేదా ఎక్కువ బాధ్యత వహిస్తున్నట్లు భావిస్తారు. సరళమైన, వయస్సుకు తగిన సంభాషణలు మరియు రక్షిత వ్యక్తిగత సమయం మొత్తం కుటుంబం స్థిరంగా ఉండటానికి సహాయపడతాయి.
- సమన్వయం చేయండి, నకిలీ చేయవద్దు. అనేక సిండ్రోమ్లలో అనేక నిపుణులు ఉంటారు - శిశువైద్యుడు, జన్యుశాస్త్రవేత్త, ప్రసంగం, వృత్తి మరియు ఫిజియోథెరపిస్టులు. కుటుంబం ట్రాక్ ఉంచడానికి, ప్రశ్నలు సిద్ధం చేయడానికి మరియు విచ్ఛిన్నమైన అపాయింట్మెంట్ల నుండి అలసటను నివారించడానికి సహాయపడండి.
- స్థిరమైన దినచర్యలను నిర్మించండి. కమ్యూనికేషన్, స్వీయ-సంరక్షణ మరియు ఆట చుట్టూ చిన్న, వాస్తవిక రోజువారీ లక్ష్యాలు తీవ్రత కంటే ముఖ్యం. తల్లిదండ్రులు సాధనను రోజువారీ జీవితంలోకి అల్లడానికి శిక్షణ ఇవ్వండి.
- పరివర్తనల కోసం ప్లాన్ చేయండి. పాఠశాల ప్రవేశం, యుక్తవయస్సు మరియు పెరుగుతున్న స్వాతంత్ర్యం ప్రతి ఒక్కటి కొత్త ఆందోళనలను తెస్తాయి. ముందున్న వాటిని సున్నితంగా మరియు ముందుగానే గుర్తించడం భయాన్ని తగ్గిస్తుంది.
- తల్లిదండ్రుల శ్రేయస్సును గమనించండి. సంరక్షకుల ఒత్తిడి మరియు ఒంటరితనం సాధారణం; తోటివారి మద్దతు నెట్వర్క్లు మరియు విశ్రాంతిని సూచించండి మరియు తల్లిదండ్రులకు వారి స్వంత శ్రద్ధ అవసరమైనప్పుడు గమనించండి.
విస్తృత బృందాన్ని ఎప్పుడు భాగస్వామ్యం చేయాలి
పిల్లవాడు కొత్త వైద్యపరమైన సమస్యలను, నైపుణ్యాలలో తిరోగతిని, ఆహారం తీసుకోవడంలో లేదా శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బందులను లేదా మూర్ఛల సంకేతాలను చూపిస్తే, వెంటనే శిశువైద్యుడు లేదా చికిత్స చేస్తున్న వైద్యుడికి మార్గనిర్దేశం చేయండి - ఇవి వైద్యపరమైన విషయాలు, కౌన్సెలింగ్ కాదు. అదేవిధంగా, తల్లిదండ్రులు తీవ్రమైన నిరాశ లేదా అలసట సంకేతాలను చూపిస్తే, వారు తగిన వైద్య సహాయం పొందేలా చూడండి.Pinnacle మార్గం
క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ కేవలం Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో మాత్రమే ఏర్పడుతుంది - యాప్, ఫారమ్ లేదా కౌన్సెలింగ్ సెషన్ ద్వారా కాదు. ఒక కౌన్సెలర్ యొక్క అంతర్దృష్టులు ఒక నిర్మాణాత్మక, వైద్యుడు నిర్వహించే AbilityScore® అభివృద్ధి ప్రొఫైల్తో పాటు చాలా శక్తివంతంగా మారుతాయి, ఇది పిల్లల బలాన్ని మ్యాప్ చేస్తుంది మరియు సమన్వయ ప్రణాళికను రూపొందిస్తుంది. [మా నెట్వర్క్](/) అంతటా మరియు రోజువారీ జీవితం మరియు అనుకూల నైపుణ్యాల కోసం లక్ష్యంగా చేసుకున్న occupational therapy ద్వారా కుటుంబాలకు ఎలా మద్దతు లభిస్తుందో తెలుసుకోండి.విశ్వసనీయ మూలాలు
అభివృద్ధి మరియు జన్యు పరిస్థితుల కోసం WHO ICD-11 ఫ్రేమ్వర్క్; అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ కుటుంబ-కేంద్రీకృత మరియు సంరక్షణ-సమన్వయ మార్గదర్శకత్వం (HealthyChildren.org); ప్రతిస్పందించే సంరక్షణ మరియు కుటుంబ మద్దతును నొక్కి చెప్పే WHO నర్ట్యూరింగ్ కేర్ ఫ్రేమ్వర్క్.తదుపరి దశ — మీరు మద్దతు ఇస్తున్న పిల్లల కోసం సమన్వయ, బలాధారిత ప్రణాళికను కోరుకుంటున్నారా? [Pinnacle వైద్యుడితో అభివృద్ధి assessmentని బుక్ చేయండి](/).
ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు - క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడుతుంది.
What to watch
తల్లిదండ్రుల దుఃఖం, అపరాధ భావం లేదా అలసట, ఒంటరిగా లేదా అధిక బాధ్యత కలిగిన తోబుట్టువులు మరియు అనేక అపాయింట్మెంట్లలో విచ్ఛిన్నమైన సంరక్షణ కోసం చూడండి; కొత్త వైద్య సమస్యలు, నైపుణ్యం తిరోగమనం లేదా మూర్ఛలను వెంటనే చికిత్స చేస్తున్న వైద్యుడికి పంపండి.
Try this at home
కుటుంబాలు ప్రతిరోజూ ఆడుకునే ఆటల్లో మరియు దినచర్యల్లో ఒక చిన్న, వాస్తవిక లక్ష్యాన్ని వారానికి ఒకసారి నిర్దేశించుకోవడానికి సహాయపడండి - స్థిరమైన, సంతోషకరమైన పునరావృతం వేగవంతమైన తీవ్రత కంటే నైపుణ్యాలను మరియు ఆత్మవిశ్వాసాన్ని మెరుగుపరుస్తుంది.
Developed by SETU Consortium · Pinnacle Blooms Network · Last reviewed 2026-06-11 · reviewed every 365 days
This is general information, not a diagnosis. A clinical AbilityScore® and any diagnosis are formed only at a Pinnacle Blooms Network centre, under qualified clinician care.
Frequently asked
ఒక సలహాదారు జన్యు సిండ్రోమ్ను నిర్ధారిస్తారా?
లేదు. జన్యు మరియు క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్లను శిశువైద్యుడు లేదా జన్యుశాస్త్రవేత్త ఆధ్వర్యంలో వైద్య మరియు జన్యు పరీక్షల ద్వారా నిర్ధారిస్తారు. ఒక సలహాదారు పిల్లలకి మరియు కుటుంబానికి మానసికంగా మరియు ఆచరణాత్మకంగా మద్దతు ఇస్తుంది, మరియు విస్తృత బృందాన్ని సమన్వయం చేయడానికి సహాయపడుతుంది - ఏదైనా క్లినికల్ AbilityScore® లేదా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడుతుంది.
బాధిత పిల్లల తోబుట్టువులకు ఒక సలహాదారురాలు ఎలా సహాయం చేయగలదు?
తోబుట్టువులు అయోమయానికి గురికావచ్చు, విస్మరించబడవచ్చు లేదా ఎక్కువ బాధ్యత వహించినట్లు భావించవచ్చు. ఒక సలహాదారు వయస్సుకు తగిన వివరణలను అందిస్తుంది, తల్లిదండ్రులతో వ్యక్తిగత సమయాన్ని కాపాడుతుంది మరియు తోబుట్టువులకు వారి స్వంత భావాలను వ్యక్తీకరించడానికి స్థలాన్ని ఇస్తుంది, తద్వారా మొత్తం కుటుంబాన్ని స్థిరంగా ఉంచుతుంది.
ఒక సలహాదారు అత్యవసరంగా ఎవరిని సిఫారసు చేయాలి?
కొత్త వైద్యపరమైన సమస్యలు, గతంలో ఉన్న నైపుణ్యాలు కోల్పోవడం, ఆహారం తీసుకోవడంలో లేదా శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బందులు లేదా మూర్ఛలు వచ్చే అవకాశం ఉంటే, అవి వైద్యపరమైన విషయాలు మరియు కౌన్సెలింగ్ ద్వారా నిర్వహించే బదులు వెంటనే శిశువైద్యుడికి లేదా చికిత్స చేస్తున్న వైద్యుడికి నివేదించాలి.