# జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల ఆయుర్దాయం ఎంత?

Canonical: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-life-expectancy-of-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
Publisher: Pinnacle Blooms Network / Bharath Healthcare Laboratories Private Limited

జన్యు మరియు క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌లు వందలాది విభిన్న పరిస్థితులను కలిగి ఉంటాయి, కాబట్టి ఒకే జీవితకాల అంచనా ఉండదు. చాలా మంది పిల్లలు - down syndromeతో ఉన్న చాలా మందితో సహా - ఇప్పుడు ఆధునిక సంరక్షణతో వారి 50, 60 మరియు ఆ పై సంవత్సరాలలో పూర్తి జీవితాలను గడుపుతున్నారు, అయితే తక్కువ సంఖ్యలో సిండ్రోమ్‌లు జీవితాన్ని పరిమితం చేస్తాయి. ఫలితం నిర్దిష్ట పరిస్థితి, సంబంధిత ఆరోగ్య సమస్యలు మరియు వైద్య మరియు అభివృద్ధి సంరక్షణ నాణ్యతపై ఆధారపడి ఉంటుంది. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.

"నా బిడ్డ ఎంతకాలం జీవిస్తుంది?" అనేది ఒక తల్లిదండ్రి మోయగలిగే అత్యంత భయానకమైన ప్రశ్నలలో ఒకటి - మరియు నిజాయితీగల, ఆశాజనకమైన సమాధానం ఏమిటంటే, నేడు చాలా జన్యు మరియు క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌ల దృక్పథం గతంలో కంటే చాలా ప్రకాశవంతంగా ఉంది.*

## సంక్షిప్తంగా
జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌లకు **ఒకే జీవితకాలం లేదు**, ఎందుకంటే ఈ పదం వందలాది విభిన్న పరిస్థితులను కలిగి ఉంటుంది. చాలా మంది పిల్లలు - down syndromeతో సహా - ఆధునిక వైద్య సంరక్షణకు ధన్యవాదాలు తెలుపుతూ ఇప్పుడు వారి 50, 60 మరియు ఆ పై సంవత్సరాలలో పూర్తి జీవితాలను గడుపుతున్నారు. తక్కువ సంఖ్యలో సిండ్రోమ్‌లు తీవ్రమైన ఆరోగ్య ప్రమాదాలను కలిగి ఉంటాయి, వాటికి వైద్య నిర్వహణ అవసరం. మీ పిల్లల భవిష్యత్తును ఎక్కువగా తీర్చిదిద్దేది రోగ నిర్ధారణ లేబుల్ మాత్రమే కాదు, నిర్దిష్ట పరిస్థితి, సంబంధిత అవయవాలు మరియు వారు పొందే వైద్య మరియు అభివృద్ధి సంరక్షణ నాణ్యత కూడా ముఖ్యమైనవి.

## వాస్తవానికి దృక్పథాన్ని తీర్చిదిద్దేది ఏమిటి
జీవితకాలం "జన్యు" అనే పదం కంటే సిండ్రోమ్ యొక్క *వివరాలపై* ఎక్కువగా ఆధారపడి ఉంటుంది:
- **నిర్దిష్ట సిండ్రోమ్ చాలా ముఖ్యం.** ఉదాహరణకు, down syndrome (ట్రైసోమీ 21) ఉన్న పిల్లలు సాధారణంగా ఈ రోజుల్లో వారి 60లలో జీవిస్తున్నారు; అనేక ఇతర పరిస్థితులు సాధారణ లేదా దాదాపు సాధారణ జీవితకాలంతో అనుకూలంగా ఉంటాయి.
- **గుండె సంబంధిత సమస్యలు, శ్వాస, ఆహారం లేదా మూర్ఛ వంటి ఆరోగ్య పరిస్థితులు** సాధారణంగా దృక్పథానికి నిజమైన చోదకాలు, మరియు చాలా వాటిని సకాలంలో సంరక్షణతో నయం చేయవచ్చు లేదా సరిచేయవచ్చు.
- **ప్రారంభ, సమన్వయ వైద్య సంరక్షణ** ఇటీవలి దశాబ్దాలలో మనుగడను మార్చివేసింది. సాధారణ పిల్లల వైద్య సమీక్ష, కార్డియాలజీ మరియు ఇతర నిపుణుల మద్దతు చాలా తేడాను కలిగిస్తాయి.
- **కొన్ని సిండ్రోమ్‌లు** ప్రారంభం నుండి జీవితాన్ని పరిమితం చేస్తాయి. వీటి కోసం, మీ వైద్య బృందం మిమ్మల్ని నిజాయితీగా మరియు దయతో నడిపిస్తుంది, సౌకర్యం, గౌరవం మరియు ప్రతి రోజు నాణ్యతపై దృష్టి పెడుతుంది.

ఖచ్చితంగా, జీవితకాలం కూడా కథలో ఒక భాగం మాత్రమే. అభివృద్ధి therapy మీ పిల్లవాడు కమ్యూనికేషన్, కదలిక, స్వాతంత్ర్యం మరియు ఆనందాన్ని పెంపొందించడానికి సహాయపడుతుంది - తద్వారా వారు గడిపే సంవత్సరాలు సాధ్యమైనంత సంపూర్ణంగా మరియు సమృద్ధిగా జీవిస్తారు.

## మీ వైద్య బృందాన్ని ఎప్పుడు అడగాలి
మీ పిల్లల శిశువైద్యుడు మరియు జన్యుశాస్త్రవేత్తలు మీకు వ్యక్తిగతీకరించిన చిత్రాన్ని అందించడానికి సరైన వ్యక్తులు, ఎందుకంటే వారికి మీ పిల్లల ఖచ్చితమైన రోగ నిర్ధారణ మరియు ఆరోగ్య వివరాలు తెలుసు. నిర్దిష్ట సిండ్రోమ్, పర్యవేక్షించాల్సిన ఏదైనా అవయవ వ్యవస్థలు, సిఫార్సు చేయబడిన ఆరోగ్య పరీక్షలు మరియు అందుబాటులో ఉన్న మద్దతు గురించి వారిని అడగండి. మీ పిల్లవాడికి ఆహారం తీసుకోవడం, శ్వాస తీసుకోవడం లేదా మూర్ఛకు సంబంధించిన సమస్యలు ఉంటే, వీటికి వెంటనే వైద్య సహాయం అవసరం - కేవలం therapy మాత్రమే కాదు.

## Pinnacle మార్గం
మేము కుటుంబాలతో కలిసి సుదీర్ఘ ప్రయాణం చేస్తాము, ప్రతి పిల్లవాడు వారి స్వంత వేగంతో నైపుణ్యాలు, ఆత్మవిశ్వాసం మరియు స్వాతంత్ర్యాన్ని పెంపొందించుకోవడానికి సహాయం చేస్తాము. ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ **కేవలం Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో మాత్రమే** ఏర్పడతాయి - ఎప్పుడూ యాప్ లేదా ఆన్‌లైన్ ఫారం ద్వారా కాదు. భారతదేశం అంతటా మేము [పిల్లలు మరియు కుటుంబాలకు మద్దతు] (/) ఎలా అందిస్తామో, [వైద్యుల పర్యవేక్షణలో AbilityScore®](/ask/what-is-the-abilityscore-and-how-is-it-calculated) ద్వారా మీ పిల్లల బలాన్ని ఎలా అర్థం చేసుకుంటారో మరియు [occupational therapy](/occupational-therapy) రోజువారీ స్వాతంత్ర్యాన్ని ఎలా నిర్మిస్తుందో చూడండి.

## విశ్వసనీయ మూలాలు
జన్యు మరియు పుట్టుకతో వచ్చే పరిస్థితులపై ప్రపంచ ఆరోగ్య సంస్థ (who.int); కుటుంబాల కోసం అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ మార్గదర్శకాలు (healthychildren.org); down syndrome వంటి క్రోమోజోమ్ పరిస్థితులతో జీవించడంపై CDC (cdc.gov) సమాచారం.

**తదుపరి దశ —** మీ పిల్లల బలాలు మరియు మద్దతు ప్రణాళిక యొక్క స్పష్టమైన, శ్రద్ధగల చిత్రాన్ని కోరుకుంటున్నారా? [Pinnacle వైద్యుడితో assessment బుక్ చేయండి](/).

ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు - ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడుతుంది.

## Sources


## Connected topics and perspectives
- Conditions: https://pinnacleblooms.org/ask/te/conditions
- Parent: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/stakeholder/parent
- Adaptive: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/domain/adaptive
- Support: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/intent/support
- Plan: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/lifecycle/plan
- Special Education: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/route/special-education

## Related question paths

### Understand the subject
- జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ వైకల్యమా?: https://pinnacleblooms.org/ask/is-genetic-chromosomal-syndromes-considered-a-disability-te
- ఒక జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ జన్యు లేదా వంశపారంపర్యమా?: https://pinnacleblooms.org/ask/is-genetic-chromosomal-syndromes-genetic-or-hereditary-te
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ల గురించి సాధారణ అపోహలు ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-common-myths-about-genetic-chromosomal-syndromes-te
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ల రకాలు లేదా స్థాయిలు ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-types-or-levels-of-genetic-chromosomal-syndromes-te
- పిల్లలలో జన్యు మరియు క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌లకు కారణమేమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-causes-genetic-chromosomal-syndromes-in-children-te
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్స్ అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-genetic-chromosomal-syndromes-and-what-does-it-look-like-in-early-childhood-te
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్స్ అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-genetic-chromosomal-syndromes-te
- జన్యు మరియు క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌లతో పాటు తరచుగా సంభవించే ఇతర పరిస్థితులు ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-other-conditions-often-occur-alongside-genetic-chromosomal-syndromes-te
- early intervention జన్యు మరియు క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్స్ ఫలితాలు 7 సంవత్సరాల లోపు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-current-research-show-about-early-intervention-outcomes-for-genetic-chromosomal-syndromes-in-children-under-7-te
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్స్: ప్రారంభ బాల్యంలో ICD-11 లక్షణాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-genetic-chromosomal-syndromes-and-what-are-its-icd-11-features-in-early-childhood-te
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్స్ కోసం ICD-11 వర్గీకరణ ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-icd-11-classification-for-genetic-chromosomal-syndromes-te
- జన్యు/క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ల ద్వారా ప్రభావితమయ్యే ICF పనితీరు డొమైన్లు: https://pinnacleblooms.org/ask/which-icf-functioning-domains-does-genetic-chromosomal-syndromes-affect-in-early-childhood-te

### Recognise signs & concerns
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌లను నయం చేయగలమా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-genetic-chromosomal-syndromes-be-cured-te
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌లను నివారించగలమా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-genetic-chromosomal-syndromes-be-prevented-te
- అబ్బాయిలు జన్యు సిండ్రోమ్‌లను భిన్నంగా ప్రదర్శిస్తారా?: https://pinnacleblooms.org/ask/do-boys-show-genetic-chromosomal-syndromes-differently-te
- బాలికలు జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌లను భిన్నంగా ప్రదర్శిస్తారా?: https://pinnacleblooms.org/ask/do-girls-show-genetic-chromosomal-syndromes-differently-te
- నా బిడ్డకు జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ ఉండవచ్చని నేను ఆందోళన చెందాలా?: https://pinnacleblooms.org/ask/should-i-be-worried-my-child-might-have-genetic-chromosomal-syndromes-te
- ఒక సంవత్సరం వయస్సున్న అబ్బాయిలో జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ల యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు.: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-genetic-chromosomal-syndromes-in-a-1-year-old-boy-te
- ఒక సంవత్సరం వయస్సున్న బాలికలో జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ల యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-genetic-chromosomal-syndromes-in-a-1-year-old-girl-te
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు (12–18 నెలలు): https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-genetic-chromosomal-syndromes-in-a-12-to-18-month-old-te
- 18–24 నెలల వయస్సులో జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌ల ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-genetic-chromosomal-syndromes-in-a-18-to-24-month-old-te
- 2 సంవత్సరాల వయస్సు గల అబ్బాయిలో జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ల యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-genetic-chromosomal-syndromes-in-a-2-year-old-boy-te
- 2 సంవత్సరాల వయస్సు గల బాలికలో జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ల యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-genetic-chromosomal-syndromes-in-a-2-year-old-girl-te
- 2 సంవత్సరాల వయస్సు గల బాలికలో జన్యు మరియు క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌ల ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-genetic-chromosomal-syndromes-in-a-2-year-old-te

### Explore causes & influences
- పిల్లలలో జన్యు మరియు క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌లకు కారణమేమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-causes-genetic-chromosomal-syndromes-in-young-children-te
- జన్యు సిండ్రోమ్‌లు & ఐక్యరాజ్యసమితి బాలల హక్కుల కోసం early intervention: https://pinnacleblooms.org/ask/how-does-early-intervention-for-genetic-chromosomal-syndromes-advance-un-child-rights-uncrpd-and-the-sdgs-te
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్లకు దోహదపడే అంశాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-known-contributing-factors-for-genetic-chromosomal-syndromes-in-early-childhood-te
- జన్యు సిండ్రోమ్ల కోసం ప్రారంభ therapy యొక్క ఖర్చు-ప్రభావం: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-cost-effectiveness-of-early-therapy-for-genetic-chromosomal-syndromes-in-young-children-te

### Understand assessment
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్స్ ఉన్న పిల్లలలో AbilityScore పురోగతిని ఎలా తెలుస్తుంది?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-does-abilityscore-track-progress-in-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్స్ ఉన్న పిల్లల కోసం AbilityScore 0–100: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-0-100-mean-for-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్స్ ఉన్న పిల్లల కోసం 100–200 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-100-200-mean-for-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
- జన్యు సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల విషయంలో AbilityScore అనేది 200–300 అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-200-300-mean-for-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
- జన్యు సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం AbilityScore® 300–400: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-300-400-mean-for-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్స్‌లో AbilityScore 400–500: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-400-500-mean-for-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
- జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం AbilityScore® యొక్క 500–600 అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-500-600-mean-for-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
- జన్యు సిండ్రోమ్‌ల కోసం 600–700 యొక్క AbilityScore® అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-600-700-mean-for-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ల కోసం AbilityScore 800–900: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-800-900-mean-for-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
- జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం 900–1000 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-900-1000-mean-for-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
- 7 సంవత్సరాల లోపు జన్యు మరియు క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌ల కోసం స్క్రీనింగ్ మరియు రోగనిర్ధారణ మార్గం.: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-recommended-screening-and-diagnostic-pathway-for-genetic-chromosomal-syndromes-in-children-under-7-te
- జన్యు మరియు క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌ల కోసం ధృవీకరించబడిన ఫలిత కొలతలు: https://pinnacleblooms.org/ask/which-validated-outcome-measures-are-used-to-study-genetic-chromosomal-syndromes-in-early-childhood-te

### Explore therapy & support
- జన్యు సిండ్రోమ్‌లతో పెరిగిన విజయవంతమైన పెద్దలు ఉన్నారా?: https://pinnacleblooms.org/ask/are-there-successful-adults-who-grew-up-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
- జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలు క్రీడలు మరియు శారీరక ఆటలలో పాల్గొనగలరా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-take-part-in-sports-and-physical-play-te
- పుట్టుకకు ముందు జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌లను గుర్తించగలమా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-genetic-chromosomal-syndromes-be-detected-before-birth-te
- జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ కాలక్రమేణా మెరుగవుతుందా లేదా అధ్వాన్నమవుతుందా?: https://pinnacleblooms.org/ask/does-genetic-chromosomal-syndromes-get-better-or-worse-as-a-child-grows-te
- జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ కుటుంబాలలో నడుస్తుందా?: https://pinnacleblooms.org/ask/does-genetic-chromosomal-syndromes-run-in-families-te
- జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలలో అనుకూల అభివృద్ధికి ఎలా మద్దతు ఇవ్వాలి?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-can-we-support-adaptive-development-in-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
- పిల్లలలో జన్యు మరియు క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్లు ఎంత సాధారణం?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-common-is-genetic-chromosomal-syndromes-in-children-te
- జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్స్ ఉన్న పిల్లల కోసం నేను సరైన therapy ని ఎలా ఎంచుకోవాలి?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-do-i-choose-the-right-therapy-for-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
- నా పిల్లవాడికి జన్యు / క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్‌ల గురించి ఎలా వివరించాలి?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-do-i-explain-genetic-chromosomal-syndromes-to-my-child-te
- జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల తోబుట్టువులకు నేను ఎలా మద్దతు ఇవ్వగలను?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-do-i-support-the-siblings-of-a-child-with-genetic-chromosomal-syndromes-te
- నా తదుపరి బిడ్డకు కూడా అదే జన్యు సిండ్రోమ్ ఉండగలదా?: https://pinnacleblooms.org/ask/if-one-child-has-genetic-chromosomal-syndromes-can-my-next-child-have-it-too-te
- జన్యు లేదా క్రోమోజోమ్ సిండ్రోమ్ నిర్ధారణ తర్వాత మొదట ఏమి చేయాలి?: https://pinnacleblooms.org/ask/my-child-was-just-diagnosed-with-genetic-chromosomal-syndromes-what-should-i-do-first-te