# Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లవాడిని సురక్షితంగా మరియు అభివృద్ధి చెందేలా ఉంచడానికి ఒక సంరక్షకురాలు ఏమి తెలుసుకోవాలి?

Canonical: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-a-caregiver-need-to-know-to-keep-a-child-with-rett-syndrome-safe-and-thriving-te
Publisher: Pinnacle Blooms Network / Bharath Healthcare Laboratories Private Limited

Rett సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతున్న పిల్లలను సురక్షితంగా మరియు అభివృద్ధి చెందేలా చూసుకోవడానికి మూర్ఛలు, శ్వాస, మింగడం, స్కోలియోసిస్ మరియు గుండె లయ కోసం సమన్వయంతో వైద్య సంరక్షణ అవసరం. దీనితో పాటు కమ్యూనికేషన్ (తరచుగా కంటి చూపు), మోటార్ మరియు రోజువారీ జీవిత మద్దతు కూడా అవసరం. సంరక్షణ వైద్యపరంగా నిర్వహించబడుతుంది మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ లేదా క్లినికల్ AbilityScore® వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడుతుంది.

*Rett సిండ్రోమ్ సంరక్షకుడి నుండి చాలా ఆశిస్తుంది - మరియు సరైన జ్ఞానంతో, మీ ఇల్లు మీ పిల్లలకి తెలిసిన సురక్షితమైన, అత్యంత సహాయకారి ప్రదేశంగా మారుతుంది.*

## సంక్షిప్తంగా
Rett సిండ్రోమ్ అనేది జన్యుపరమైన న్యూరోడెవలప్‌మెంటల్ పరిస్థితి, ఇది చాలా తరచుగా *MECP2* జన్యువులో మార్పులకు సంబంధించినది, ఇది ప్రధానంగా బాలికలను ప్రభావితం చేస్తుంది. ప్రారంభంలో సాధారణ అభివృద్ధి ఉన్నట్లు కనిపించిన తర్వాత, పిల్లలు ఉద్దేశపూర్వకంగా చేతిని ఉపయోగించలేకపోవచ్చు మరియు మాట్లాడే పదాలను కోల్పోవచ్చు, మరియు ప్రత్యేకమైన చేతి కదలికలు, నడకలో మార్పులు మరియు తల పెరుగుదల నెమ్మదించవచ్చు. మీ పిల్లలను సురక్షితంగా మరియు అభివృద్ధి చెందేలా ఉంచడానికి, కొన్ని ఆచరణాత్మక అంశాలపై దృష్టి పెట్టండి: **మూర్ఛల గురించి అవగాహన, శ్వాస విధానంలో మార్పులు, స్కోలియోసిస్ మరియు ఎముకల ఆరోగ్యం, మింగడం మరియు పోషణ, చేతి పనితీరు మరియు కమ్యూనికేషన్ మద్దతు మరియు కదలికను రక్షించడం** - ఇవన్నీ వైద్య బృందం ద్వారా సమన్వయం చేయబడతాయి, ఎందుకంటే epilepsy మరియు ఆహార భద్రత అవసరాలకు తక్షణ వైద్య సహాయం అవసరం, కేవలం therapy మాత్రమే కాదు.

## ప్రతి Rett సంరక్షకుడికి ఏమి తెలిసి ఉండాలి
**భద్రతకు మొదటి ప్రాధాన్యత - ఈ వైద్య సూచనలను తెలుసుకోండి:**
- **మూర్ఛలు** సాధారణం. మీ పిల్లల నమూనాను తెలుసుకోండి, సాధారణ మూర్ఛల డైరీని ఉంచండి మరియు మీ న్యూరాలజిస్ట్‌తో అత్యవసర ప్రణాళికను అంగీకరించండి - మూర్ఛలకు వైద్య నిర్వహణ అవసరం, వేచి ఉండటం కాదు.
- **శ్వాస తీసుకోవడంలో క్రమరాహిత్యాలు** (ఊపిరి బిగబట్టడం, వేగంగా శ్వాస తీసుకోవడం, గాలిని మింగడం) Rettలో భాగం మరియు సాధారణంగా తగ్గిపోతాయి; ఏదైనా కొత్త నీలం రంగు, ఉక్కిరిబిక్కిరి లేదా బాధను మీ వైద్యుడికి తెలియజేయండి.
- **ఆహారం తీసుకోవడం మరియు మింగడం**: భోజనం చేసేటప్పుడు దగ్గు, బరువు పెరగడం నెమ్మదిగా ఉండటం లేదా రిఫ్లక్స్ కోసం చూడండి. మింగే సమీక్ష ఆస్పిరేషన్ నుండి రక్షిస్తుంది మరియు పోషణను బలంగా ఉంచుతుంది.
- **స్కోలియోసిస్ మరియు ఎముకల ఆరోగ్యం**: పిల్లలు పెరిగే కొద్దీ వెన్నెముక వక్రత సాధారణం - సాధారణ ఆర్థోపెడిక్ తనిఖీలు, సాధ్యమైన చోట స్థాన మద్దతు మరియు బరువు మోయడం అన్నీ సహాయపడతాయి.
- **QT/గుండె లయ**: మీ కార్డియాలజిస్ట్‌ను బేస్‌లైన్ ECG గురించి అడగండి, ఎందుకంటే కొంతమంది పిల్లలకు లయ పర్యవేక్షణ అవసరం.

**విజృంభిస్తుంది — పిల్లల చుట్టూ సామర్థ్యాన్ని నిర్మించండి:**
- **మాట్లాడలేనప్పుడు కూడా కమ్యూనికేషన్ చెక్కుచెదరకుండా ఉంటుంది.** కంటి చూపు సాంకేతికత, భాగస్వామి సహాయంతో స్కానింగ్ మరియు అవును/కాదు వ్యవస్థలు లోపల ఉన్న ప్రకాశవంతమైన, ఉద్దేశపూర్వక మనస్సును తెరుస్తాయి. సామర్థ్యాన్ని ఊహించండి — ఎల్లప్పుడూ.
- ఆసక్తికరమైన కార్యకలాపాలతో చేతి వాడకాన్ని రక్షించండి మరియు చేతి-రూఢీపడిన అభిప్రాయాల ప్రభావాన్ని తగ్గించండి మరియు, సూచించిన చోట, చిన్న విండోల కోసం స్ప్లింటింగ్ చేయండి.
- **కదులుతూ ఉండండి**: నిలబడటానికి, నడవడానికి మరియు ఫిజియోథెరపీకి మద్దతు లభించడం వలన చలనశీలత, రక్త ప్రసరణ మరియు కీళ్ల సౌకర్యం ఉంటాయి.
- **క్రమం మరియు విశ్రాంతి**: ఊహించదగిన లయలు బాధను తగ్గిస్తాయి; మంచి నిద్ర మొత్తం కుటుంబానికి సహాయపడుతుంది.

## సహాయం కోసం వెంటనే ఎప్పుడు వెతకాలి
మొదటి లేదా మారిన మూర్ఛ, రంగు మార్పుతో కొత్త శ్వాస సంబంధిత ఇబ్బంది, ఊపిరాడకపోవడం లేదా సురక్షితం కాని మింగడం, నైపుణ్యాల ఆకస్మిక నష్టం లేదా మీరు పరిష్కరించలేని నొప్పి సంకేతాల కోసం మీ వైద్య బృందానికి కాల్ చేయండి. Rett సంరక్షణ వైద్యపరంగా నిర్వహించబడుతుంది, therapy కూడా దానితో పాటు ఉంటుంది.

## Pinnacle మార్గం
Pinnacle Blooms Network వద్ద — 4 రాష్ట్రాల్లో 70+ కేంద్రాలు, 700+ మంది చికిత్సకులు, 4.95 లక్షల+ కుటుంబాలకు సేవలు అందించబడ్డాయి — మేము మీ పిల్లల చుట్టూ మరియు మీ చుట్టూ సమన్వయంతో, సామర్థ్యం-మొదటి ప్రణాళికను రూపొందిస్తాము. ఒక క్లినికల్ [AbilityScore®](/ask/what-is-the-abilityscore-and-how-is-it-calculated) మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణ **Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే, అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో** ఏర్పడతాయి — ఎప్పుడూ యాప్ లేదా ఆన్‌లైన్ ఫారం నుండి కాదు. అక్కడి నుండి మేము [Rett సిండ్రోమ్](/rett)కు అనుగుణంగా కమ్యూనికేషన్, మోటార్ మరియు రోజువారీ-జీవన మద్దతును నిర్మిస్తాము, ఇది [మాట్లాడటం & కమ్యూనికేషన్ therapy](https://www.pinnacleblooms.org/top-speech-therapy-center-india-proven-improvement-rate) మరియు [occupational therapy](https://www.pinnacleblooms.org/best-occupational-therapy-center-india-proven-improvement-rate)తో ప్రారంభమవుతుంది, ఇవి మీ పిల్లల పరిస్థితికి సరిగ్గా సరిపోతాయి.

## విశ్వసనీయ మూలాలు
న్యూరోడెవలప్‌మెంటల్ డిజార్డర్‌లపై WHO ICD-11; సంక్లిష్ట అభివృద్ధి అవసరాలు ఉన్న పిల్లలపై అమెరికన్ అకాడమీ ఆఫ్ పీడియాట్రిక్స్ మార్గదర్శకత్వం; సహాయక మరియు ప్రత్యామ్నాయ కమ్యూనికేషన్‌పై ఆశా.

**తదుపరి దశ —** మీ కుమార్తెను ఈ రోజు ఉన్నట్లుగా తీసుకురండి; ఆమె భద్రత మరియు అభివృద్ధి ప్రణాళికను రూపొందించడానికి Pinnacle వైద్యుడితో assessmentని బుక్ చేయండి (/enroll).

ఇది సాధారణ సమాచారం, రోగ నిర్ధారణ కాదు - ఒక క్లినికల్ AbilityScore® మరియు ఏదైనా రోగ నిర్ధారణలు అర్హత కలిగిన వైద్యుల సంరక్షణలో Pinnacle Blooms Network కేంద్రంలో మాత్రమే ఏర్పడతాయి.

## Sources


## Connected topics and perspectives
- Conditions: https://pinnacleblooms.org/ask/te/conditions
- Caregiver: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/stakeholder/caregiver
- Context: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/domain/context
- Support: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/intent/support
- Plan: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/lifecycle/plan
- Home Activity: https://pinnacleblooms.org/ask/te/lens/route/home-activity

## Related question paths

### Understand the subject
- Rett సిండ్రోమ్‌ను వైకల్యంగా పరిగణిస్తారా?: https://pinnacleblooms.org/ask/is-rett-syndrome-considered-a-disability-te
- Rett సిండ్రోమ్ జన్యుపరమైనదా లేదా వంశపారంపర్యమైనదా?: https://pinnacleblooms.org/ask/is-rett-syndrome-genetic-or-hereditary-te
- Rett సిండ్రోమ్ రకాలు మరియు దశలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-types-or-levels-of-rett-syndrome-te
- పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ రావడానికి కారణమేమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-causes-rett-syndrome-in-children-te
- early intervention ఫలితాలు Rett సిండ్రోమ్ (7 సంవత్సరాల లోపు): https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-current-research-show-about-early-intervention-outcomes-for-rett-syndrome-in-children-under-7-te
- Rett సిండ్రోమ్ అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-rett-syndrome-te
- ICD-11 వర్గీకరణ Rett సిండ్రోమ్ (LD90.0): https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-icd-11-classification-for-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ కోసం SNOMED CT భావన ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-snomed-ct-concept-for-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్‌తో పాటు వచ్చే పరిస్థితులు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-other-conditions-often-occur-alongside-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ మరియు బాల్యంలో ICF పనితీరు రంగాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/which-icf-functioning-domains-does-rett-syndrome-affect-in-early-childhood-te

### Recognise signs & concerns
- Rett సిండ్రోమ్ నయం చేయగలమా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-rett-syndrome-be-cured-te
- Rett సిండ్రోమ్‌ను నివారించగలమా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-rett-syndrome-be-prevented-te
- బాలురలో Rett సిండ్రోమ్: https://pinnacleblooms.org/ask/do-boys-show-rett-syndrome-differently-te
- బాలికలు Rett సిండ్రోమ్‌ను భిన్నంగా ప్రదర్శిస్తారా?: https://pinnacleblooms.org/ask/do-girls-show-rett-syndrome-differently-te
- సాధ్యమయ్యే Rett సిండ్రోమ్‌ను ముందుగా గుర్తించడం: https://pinnacleblooms.org/ask/how-can-a-frontline-health-worker-spot-a-child-with-possible-rett-syndrome-early-te
- ఒక సంవత్సరం వయస్సున్న అబ్బాయిలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు.: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-1-year-old-boy-te
- ఒక సంవత్సరం వయస్సున్న బాలికలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-1-year-old-girl-te
- 2 సంవత్సరాల వయస్సు గల అబ్బాయిలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-2-year-old-boy-te
- 2 సంవత్సరాల వయస్సు గల బాలికలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-2-year-old-girl-te
- 3 నుండి 6 నెలల వయస్సు గల శిశువులో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-3-to-6-month-old-te
- 3 సంవత్సరాల వయస్సు గల అబ్బాయిలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-3-year-old-boy-te
- 3 సంవత్సరాల వయస్సు గల బాలికలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రారంభ సంకేతాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-early-signs-of-rett-syndrome-in-a-3-year-old-girl-te

### Explore causes & influences
- early intervention అనేది Rett సిండ్రోమ్, UNCRPD & SDGల కొరకు.: https://pinnacleblooms.org/ask/how-does-early-intervention-for-rett-syndrome-advance-un-child-rights-uncrpd-and-the-sdgs-te
- Rett సిండ్రోమ్ యొక్క తెలిసిన దోహద కారకాలు: https://pinnacleblooms.org/ask/what-are-the-known-contributing-factors-for-rett-syndrome-in-early-childhood-te
- చిన్న పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ రావడానికి కారణమేమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-causes-rett-syndrome-in-young-children-te
- చిన్న పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ కోసం ప్రారంభ therapy యొక్క ఖర్చు-ప్రభావం.: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-cost-effectiveness-of-early-therapy-for-rett-syndrome-in-young-children-te
- భారతదేశంలో Rett సిండ్రోమ్ యొక్క ప్రాబల్యం మరియు ప్రజారోగ్య భారం: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-prevalence-and-public-health-burden-of-rett-syndrome-among-young-children-in-india-te

### Understand assessment
- AbilityScore సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలలో Rett పురోగతిని ఎలా ట్రాక్ చేస్తుంది?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-does-abilityscore-track-progress-in-a-child-with-rett-syndrome-te
- చిన్న పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్‌ను ఎలా అంచనా వేస్తారు?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-is-rett-syndrome-assessed-in-a-young-child-te
- 7 సంవత్సరాల లోపు పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ ఎలా అంచనా వేయబడుతుంది?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-is-rett-syndrome-assessed-in-children-under-7-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం 0–100 యొక్క AbilityScore® అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-0-100-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి 100–200 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-100-200-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- AbilityScore 300–400 ఇన్ Rett సిండ్రోమ్: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-300-400-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్‌లో 400–500 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-400-500-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకి 600–700 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-600-700-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం 700–800 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-700-800-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల కోసం 800–900 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-800-900-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- Rett సిండ్రోమ్‌లో 900–1000 యొక్క AbilityScore అంటే ఏమిటి?: https://pinnacleblooms.org/ask/what-does-an-abilityscore-of-900-1000-mean-for-a-child-with-rett-syndrome-te
- 7 సంవత్సరాల లోపు పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ నిర్ధారణ మార్గం: https://pinnacleblooms.org/ask/what-is-the-recommended-screening-and-diagnostic-pathway-for-rett-syndrome-in-children-under-7-te

### Explore therapy & support
- Rett సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతున్న పిల్లలకి తాతయ్యలు మరియు సంరక్షకులు ఎలా సహాయం చేయగలరు?: https://pinnacleblooms.org/ask/as-a-grandparent-or-caregiver-how-can-i-support-a-child-with-rett-syndrome-day-to-day-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలు సాధారణ పాఠశాలకు వెళ్లవచ్చా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-a-child-with-rett-syndrome-attend-a-mainstream-school-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లవాడు సాధారణ పాఠశాలకు హాజరు కాగలదా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-a-child-with-rett-syndrome-attend-a-regular-school-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లరాలు స్వతంత్రంగా జీవించగలదా?: https://pinnacleblooms.org/ask/can-a-child-with-rett-syndrome-grow-up-to-live-independently-te
- Rett సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లవాడికి సహాయం చేయడం ద్వారా పాల్గొనండి మరియు నేర్చుకోండి.: https://pinnacleblooms.org/ask/how-can-a-classroom-teacher-help-a-child-with-rett-syndrome-take-part-and-learn-te
- 7 సంవత్సరాల లోపు పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్‌ను గుర్తించడం మరియు వారికి మద్దతు ఇవ్వడం.: https://pinnacleblooms.org/ask/how-can-a-district-early-intervention-programme-identify-and-support-children-under-7-with-rett-syndrome-te
- పిల్లలలో Rett సిండ్రోమ్ ఎలా నిర్ధారించబడుతుంది?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-is-rett-syndrome-diagnosed-in-a-child-te
- therapy ద్వారా Rett సిండ్రోమ్ ఎలా మద్దతు ఇస్తుంది?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-is-rett-syndrome-supported-through-therapy-te
- Rett సిండ్రోమ్, 100–200 యొక్క AbilityScore: మీ తదుపరి అడుగు: https://pinnacleblooms.org/ask/my-child-with-rett-syndrome-has-an-abilityscore-of-100-200-what-should-we-do-next-te
- Rett సిండ్రోమ్: AbilityScore 200–300 — తరువాత ఏమి చేయాలి: https://pinnacleblooms.org/ask/my-child-with-rett-syndrome-has-an-abilityscore-of-200-300-what-should-we-do-next-te
- Rett సిండ్రోమ్: AbilityScore 300–400 — తరువాత ఏమి చేయాలి: https://pinnacleblooms.org/ask/my-child-with-rett-syndrome-has-an-abilityscore-of-300-400-what-should-we-do-next-te
- Rett సిండ్రోమ్ AbilityScore 800–900: తరువాత ఏమి చేయాలి: https://pinnacleblooms.org/ask/my-child-with-rett-syndrome-has-an-abilityscore-of-800-900-what-should-we-do-next-te

### At home & in everyday life
- ఇంట్లో Rett సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతున్న నా బిడ్డకు నేను ఎలా సహాయం చేయగలను?: https://pinnacleblooms.org/ask/how-can-i-support-my-child-with-rett-syndrome-at-home-te